Lees hier mijn
avonturen en verhalen.
‘Je weet pas hoe sterk je bent, als sterk zijn de enige optie is die je hebt.’
In 2014 kreeg ik de keiharde diagnose botkanker. Het bleek te gaan om een zeldzame tumor; een chondrosarcoom. Sindsdien staat mijn leven in teken van behandelingen, herstel, controles, revalidatie en re-integratie. Op 20 oktober van dat jaar heb ik de eerste operatie ondergaan en is er een bottumor uit mijn heup verwijderd en een groot deel van mijn bekken vervangen door titanium. Een hele zware tijd volgde. Eigenlijk net toen ik alles terug op de rit had en weer volledig werkte, ging het in 2017, net voor onze fantastische reis naar Tanzania, opnieuw mis. De angst dat de kanker terug zou komen was altijd aanwezig en toen ik de pijn weer voelde, wist ik dat het foute boel was. Wat een enorme domper en een klap in mijn gezicht. Op 11 september 2017 ging ik voor de tweede keer onder het mes en aansluitend volgden een tiental bestralingen in het AVL. Helaas bleek dat niet afdoende, want in de zomer van 2018 kreeg ik te horen dat de tumor terug was of waarschijnlijk niet eens was weg geweest. Er werd mij verteld dat mijn volledige rechterbeen, heup en bekken geamputeerd moesten worden (een hemipelvectomie), als ik de kans op overleven wilde vergroten. Tja en dan gaat het licht even uit. De laatste stappen van de parkeerplaats naar het ziekenhuis zal ik nooit vergeten. Op 1 oktober 2018 verandere mijn leven totaal en was niets meer vanzelfsprekend. Om alles te verwerken en een plekje te geven ben ik gaan schrijven, niet alleen voor mezelf, maar ook om anderen te inspireren. ‘Je weet tenslotte pas hoe sterk je bent, als sterk zijn de enige optie is die je hebt.’
In de afgelopen zes jaar heb ik ruim 820 blogs geschreven over mijn dagelijkse leven. Dus je kunt terug scrollen totdat je een ons weegt…
Een bewogen dagje
De ochtend verliep een beetje chaotisch. Ontbijten, laxeren, wassen en aankleden. Het vaste ochtend ritueel, maar alles kostte net iets meer tijd. Om tien uur had ik een afspraak met de arts, een evaluatie gesprek. Totaal onvoorbereid ging ik aan de tafel zitten. Eerst kort gesproken over hoe het met mij ging, maar al snel draaide het gesprek. Het komt erop neer dat als de wond niet snel genoeg...
Operatie 7
Om tien voor zeven werd ik gewekt door een goedgemutste verpleegster, ‘Goede morgen mevrouw Moerkerk!’ ???? Het was tijd om voorbereidingen te treffen voor operatie nummer 7. Dus eerst wassen, tandenpoetsen en dan weer het mooie blauwe operatiekleedje aan. De oproep van OK kwam om half acht, prima op tijd. Ik werd naar de 'Holding' op de 4de etage gebracht. Daar legde ze mij wel aan de monitor,...
Uitje Leiden
Vandaag stond er weer een ritje met de ambulance naar Leiden gepland. Hopelijk de laatste operatieve VAC (spons) wissel. Voordat het zover is werkte ik eerst mijn ochtend rituelen af. Laxeren, ontbijten en wassen. Gelukkig was er ook tijd om mijn haar te wassen. Ik voel me dan altijd lekker fris. Deze keer mocht ik in de rolstoel zitten en werd de kapperswastafel gebruikt. Weer iets nieuws...
Spiegeltherapie
Het is een goede dag, ik voel het. Na het wassen aan de wastafel, vroeg de verpleegkundige of ik mijn ontbijt wilde nuttigen in de huiskamer. Natuurlijk! Weer een klein stapje voorwaarts. Ik heb aan de tafel mijn kwark met muesli gegeten en lekker even naar buiten gekeken. Even iets anders zien dan de duinen en de Schotse Hooglanders.???? Tussen de middag verraste Mandy mij met een heel lekker...
Mijlpaaltje
Iets vroeger dan normaal kwam de verpleging mij wakker maken. Ik lag nog in diepe slaap, maar mocht meteen mijn ontbijt wensen doorgeven. Na het eten werd ik deels in bed gewassen. De verpleging stelde voor om mijn bovenlijf zelf te wassen zittend in de rolstoel. Nieuwe dingen zijn altijd een beetje eng, maar ook uitdagend. Dus heb ik me voor het eerst voor de spiegel in de rolstoel gewassen en...
Mooi gedicht
Een paar dagen voor de operatie kreeg ik van een vriendinnetje dit mooie gedicht. Het raakte mij enorm...???? Meisje van weleer Vooraan dansend los en vrij. Dat was ik, m'n oude mij. Wat zou ik haar graag nog eens zien. Wellicht gebeurt dat ooit misschien. Het leven lachte me graag toe. Nu ben ik vaak verward en moe. Toch leef ik ergens dansend voort. Onverschrokken, zoals het hoort ... M'n...
Me time
Ik kan niet anders zeggen, dan dat ik goed heb geslapen! Niet gek, na zo’n hectische dag als gisteren. En...ik ben beter gemutst. ???? Dat voel ik meteen bij het wakker worden. We beginnen de dag met mijn favoriete onderdeel; laxeren. Echt vreselijk, maar noodzakelijk. Daarna wassen en ontbijten. Om 11 uur ben ik uit bed geweest. Fijn om eventjes te staan en te wiebelen. Daarna de rolstoel in en...
In quarantaine
Bij het wakker worden merkte ik dat me een beetje futloos voelde. Na het ontbijtje toch de kleren aan gedaan om met de fysio te oefenen. Ria (oud collega, nu werkzaam bij het LUMC) kwam net op het juiste moment langs om bij te kletsen. Ik had het even moeilijk en dan is het fijn dat iemand een luisterend oor biedt. Daarna werden mijn haren nog gewassen door de verpleging en uitgekamd! Best knap...
Extra nachtje
Deze ochtend werd ik dus wakker in het vertrouwde Leiden. Het zonnetje schijnt vrolijk. Prof. Dijkstra kwam langs met Nicolette. Ik vond het fijn om hen weer even te zien en spreken. De wond ziet er volgens de artsen goed uit, dus daar kan de koorts (bijna) niet vandaan komen. De uitslag van de ontlasting is nog niet bekend, daar is het wachten op. De infectie-arts kwam ook nog even langs met de...
Operatie 6
De ambulance kwam gisterenavond om 19.30 uur om mij weer naar het LUMC te brengen. Daar gingen we weer, weliswaar een dag eerder dan gepland, maar dat kwam door de koorts. De rit verliep goed, maar de hobbels in de weg waren duidelijk voelbaar. Aangekomen bij de eerste hulp, stond Frank op mij te wachten. Fijn! Het was chaotisch druk en wij werden op z’n zachts gezegd niet echt vriendelijk...
Weer koorts
Er is gisterenavond om 23.00 uur toch nog een arts opgeroepen om te kijken hoe het met koorts ging en hoe ik me daarbij voelde. Ze hebben laat nog bloed geprikt om de ontstekingswaarde te beoordelen. Deze was wel iets verhoogd, maar zeker niet verontrustend. Daarna kon ik weer lekker slapen. Vanochtend was mijn temperatuur 37,7 gr. Prima dus. Omdat ik zo’n rugpijn heb, mocht ik uit bed om even...
Voetreflexmassage
Deze dag verliep een beetje rommelig. Ik werd wakker en de verpleging vroeg wat ik wilde eten. Nu is dat eigenlijk elke dag hetzelfde; kwark, muesli, 1/2 Nutridrink en een kopje thee. Niet heel ingewikkeld, wel lekker en voedzaam. Daarna as usual wassen en jawel laxeren. ???? Mandy had geregeld dat ik om 11 uur een overheerlijke voetreflexmassage kreeg van Marjolein. Voetreflexmassage stimuleert...
Doelen bijstellen
Mijn rug doet zeer bij het wakker worden en ik durf me niet teveel te bewegen, bang dat ik de fantoompijn oproep. De verpleegkundige zorgt voor mijn ontbijt en ik probeer heel voorzichtig iets te schuiven in bed, zodat ik een soort van zithouding kan aannemen. Het lukt, zonder de pijn op te roepen. Dat gaat al beter dan gisteren! De controles zijn goed en mijn temperatuur is 37,5 gr. Top! Een...
Fantoompijn
Vanochtend werd ik huilend wakker. Ik had enorm veel last van fantoompijn en voelde mij niet goed. Fantoompijn is een heftige pijn en kramp in mijn rechterbeen, het been dat er niet meer is. Dat is zo gek en zo moeilijk uit te leggen. Pijn in een been dat er niet meer is... Bij de controle bleek dat ik 38,4 graden koorts had. Ik weet dat koorts kan betekenen dat er een infectie zit, maar het kan...
Frisse lucht
Om 4 uur werd ik wakker van de pijn, met 1 druk op de rode knop stond de nachtzuster vrij snel naast mijn bed. In overleg kreeg ik wat extra pijnstilling en daarmee viel ik weer in slaap. Jawel om 5.30 uur ging het alarm af van de Vaqpomp, reservoir vol. Hoe kan het ook anders? Deze mobiele pomp is kleiner dan de eerste pomp die aan het bed vast zat. Na zo’n operatie komt er natuurlijk weer meer...
Operatie 5
Als ik nog heerlijk lig te slapen, word ik wakker gemaakt door de verpleging. Niet voor een lekker ontbijtje, want ik moet nuchter blijven, maar voor mijn wasbeurt. Ik moet natuurlijk op tijd fris en fruitig klaar zijn voor het ambulance vervoer. Dus alles netjes gewassen, kleding aan, haren gekamd en klaar. Vanaf half 9 lig ik te wachten, maar om 9.15 uur ben ik nog niet opgehaald. Ik word er...
Op Excursie
Morgen ga ik op ‘excursie’ naar Leiden. Even een dagje weg van Heliomare. Er staat weer een operatie gepland. De ambulance komt mij om 8.45 uur halen. Om 9.30 uur moet ik mij melden en rond 10.00 uur ga ik naar de OK. Ik kijk er eerder naar uit, dan dat ik er tegenop zie. De spons in de wond zal morgen weer verwisseld worden. De wond wordt schoongemaakt en opnieuw vacuüm verpakt. Laten we hopen...
Zon
Het is alweer dag 5 in Heliomare. De dagen lijken erg op elkaar. Misschien val ik vaak in herhaling, lekker saai voor mijn blog lezers. Maar ja, dit is wel wat het is. Zo ziet mijn leven er nu uit. Echt saai is het ook weer niet, want de visite maakt elke dag toch anders. De gesprekken lopen erg uiteen en dat maakt het zo leuk! Natuurlijk praat ik veel over wat er allemaal gebeurt, maar ik heb...
Maandagblues
Zo rustig als het gisteren was, zo druk en hectisch is het vandaag. De dag begon natuurlijk weer met een alarm van mijn vacuümpomp. De accu is leeg. Hoe is het mogelijk..? De snoer hangt aan mijn bed, maar was niet aangesloten. Grrrr... Goed dat probleem was natuurlijk snel verholpen, dus kon ik weer even verder tukken. Rond 8 uur nieuw alarm ‘lekkage’. ‘Nee...niet weer!’ De verpleging kwam en...
Spiegelbeeld
Gisterenavond laat werd vertelt dat de alarmbel het niet deed. Je weet wel, die rode knop aan je bed, waarmee je de verpleging kan oproepen. Heel noodzakelijk als je zelf niets kan. Goed, ze zouden de deur op een kiertje laten, zodat ik kon roepen als er wat was. Na een goede nachtrust werd ik vroeg wakker door het alarm van mijn vacuümpomp. De rode knop werkte niet, dus ging ik roepen. ‘Hallo,...
Weekend
Het is weekend. Ook hier in Wijk aan Zee gebeurt er weinig. Vandaag geen therapieën. Vandaag geen therapeuten en gesprekken aan mijn bed. Gelukkig wel veel visite, familie en vriendinnen. Dat is toch mijn hoogtepunt van deze zaterdag. Frank kwam al vroeg en kon mooie zien hoe ik met behulp van de verpleegkundige uit bed kwam en in de rolstoel ging zitten. We hebben samen een wandelingetje...
1ste dagje Heliomare
Mijn eerste blog vanuit Wijk aan Zee, fase 2. Best gek om wakker te worden op mijn nieuwe stekje. Toch voelt het al redelijk vertrouwd. Dat komt natuurlijk door de mooie bloemen, de kaarten en foto’s waarmee mijn kamer is versierd. Mijn uitzicht op de duinen is mooi en geeft rust. Heb zelfs Schotse Hooglanders gezien vanmiddag. Daar word ik blij van! Ik heb een goede nacht gehad, heerlijk rustig...
Fase 2
Jemig wat een dag. Weet niet waar te beginnen... Mijn (voorlopig) laatste nachtje in Leiden verliep rustig. Ik was vroeg wakker, maar moest nog even wachten op het ontbijt van 08.00 uur. Ik start elke dag met een schaaltje kwark, muesli aangelengd met een halfje Nutrilon. Dit ontbijt zit vol met eiwitten en proteïne, wat goed is voor het herstel van de wond. Om 08.30 was het tijd om mij te...
Laatste dagje LUMC
Yes! Vandaag voor het eerst na 3 weken, staand gedoucht! Heerlijk!! Met behulp van 2 sterke verplegers aan mijn armen, ben ik uit bed gekomen, heb ik gehupst richting de badkamer en douche. Heerlijk die waterstraal over me heen te voelen. Mijn haren werden gewassen en mijn rug werd ingezeept. Weet je.... op een gegeven moment ben je alle schaamte voorbij.... Ja ik zie er anders uit, maar heb...
Operatie nr. 4
Om 06.30 uur werd ik wakker en stond de verpleegster al naast mijn bed. Het was tijd om te wassen, bed te verschonen en mij klaar te maken voor de OK. Om half 8 werd ik voor de 4de keer in 3 weken naar beneden gebracht. Het klinkt stom, maar ik weet inmiddels precies wat er gaat gebeuren. Durf nu ook wel mijn eigen wensen uit te spreken. Mijn infuus begaf het namelijk bijna, dus heb ik gevraagd...
Een kaartje
‘Een zonnestraal voor jou☀️, Sterkte, Veel liefs, Beterschap, Thinking of you, Paper hug, Smak, Ik bewonder hoe bijzonder jij bent, Knuffels Kusjes en Krachtbundels, Een opkikkertje speciaal voor jou, Geloof hoe sterk jij bent, Om je op te fleuren.’ Prachtige teksten op de vele mooie kaartjes die ik heb mogen ontvangen. Kaarten van familie, vrienden, kennissen en (oud)collega’s, maar ook uit...
Weegmoment
Vanochtend mocht ik op de weegstoel. Ik ben nog nooit zo snel zoveel afgevallen. Het komt erop neer dat ik 18% tot 20% van mijn lichaamsgewicht kwijt ben geraakt. Een kilootje of 13/14. Dat is nogal wat. Ik zal later met een diëtiste moeten kijken, wat dat voor mij en mijn voeding betekent. Dr. Van der Wal kwam poolshoogte nemen, omdat er nog steeds een lekkage zat in de wondverpakking. Het...
Gênant
Het is toch een beetje gênant om erover te praten, maar ik wil het jullie niet onthouden... Ik ben ontlast. Na vele pillen, poeders, klysma’s, pruimen en zelfs een voetreflex massage is het vanochtend eindelijk gelukt. Wat een opluchting na 20 dagen. Vandaag is het 20 oktober. Een datum die ik nooit zal vergeten. Ook de collega’s van de Rabobank zullen zich deze dag herinneren. Een dag waar ik...
Ilse 2.0
Vriendinnetje Janine schreef: ‘Je bent nog onze eigen Ilse, maar tegelijkertijd is alles anders. The new you. Maar nog even lief en mooi en gezellig als altijd.’ Dus mag ik mij voorstellen, ik ben Ilse 2.0! Gek eigenlijk, wie had dit ooit gedacht. Dat ik van de ene op de andere dag van een valide vrouw, naar een invalide vrouw zou veranderen. Ik blijf ik. Alleen mijn lijf ziet er heel anders...
Elke dag is een nieuwe begin
Je hebt van die dagen die anders verlopen dan je verwacht had. Vandaag is zo’n dag. Het is een beetje chaotisch. De vacuümpomp van mijn wond slaat alarm. Artsen lopen in en uit. Er blijkt een lek te zitten bij de afgeplakte wond. Op zich niet erg, maar het lek laat zich niet zo gemakkelijk dichten. Dr. Dijkstra komt langs en vertelt dat ik volgende week dinsdag weer geopereerd word. Operatie...
De gezelligste kamer van het LUMC
Elke ochtend wordt het weer gezegd en bevestigd. Kamer 157 is de gezelligste kamer van het LUMC. En daar lig ik! Elke arts, semi arts, fysiotherapeut, ergotherapeut, verpleegkundige wordt vrolijk van mijn kamer. Ik ook! Het is zo fijn dat er zoveel mensen met mij meeleven. Dat er mensen zijn die de moeite nemen om een kaartje te sturen, bloemen, cadeautjes of een ballon om me op te vrolijken....
Eerste stapje
Vannacht heb ik goed geslapen. Dr. Dijkstra stond wel al om 07.45 uur naast mijn bed. Hij had goed en slecht nieuws. Het slechte nieuws was dat ik nog 3 (herstel)operaties moet ondergaan de komende 3 weken... Dat betekent dat ik nog niet intensief kan revalideren. Maar om toch een klein stapje voorwaarts te maken, mocht ik vandaag onder begeleiding van de fysio starten met het voorzichtig uit...
In de wacht
Vandaag stond ik in de wacht voor O.K. Dus de dag begon niet met een lekker kopje thee en een ontbijtje. Ik kon elk moment van de dag opgeroepen worden voor een hersteloperatie aan mijn wond. Mijn nachthemd had dus weer plaats gemaakt voor een OK-kleed. Ik was er klaar voor. In de ochtend kwam de assistente van mijn behandeld arts kijken hoe het met mij ging. Samen hebben we een deel van de wond...
Zondag
Zelfs in het ziekenhuis voel je de zondag. Er loopt aanzienlijk minder personeel rond en de meeste artsen zijn vrij. Een rustdag dus. Ook voor mij. Ik heb redelijk geslapen, maar voel me toch uitgeput. Hoe moe kan een mens zijn van het niets doen? Ja, ik weet dat mijn lichaam hard aan het werk is om de wond te herstellen. Maar verder is er geen tot weinig energie over voor andere dingen. Na het...
Moe
Ook vandaag is er geen ‘euforisch momentje’ te vieren van een klein stapje voorwaarts. Ik sta stil. Mijn leven staat stil. Buiten draait alles door. Gek eigenlijk, ik maak nu even geen deel uit van het ‘gewone’ leven. Mijn man en kids komen vaak op visite. Maar zij gaan ook weer weg. Ik blijf achter en dat is toch altijd een verdrietig momentje. Vandaag ben ik vooral moe. Ik slaap tussen de...
Een nieuwe dag
Buiten schijnt de zon. Morgen wordt het zelfs zomer in Nederland! Heerlijk, ik ben gek op de zomer en de zon. De zon geeft mij energie. Mijn kamer heeft uitzicht op een deel van Leiden. Dus ik geniet een klein beetje van deze mooie dag. Gelukkig heb ik het licht na de donkere dag van gisteren, weer een klein beetje gevonden. De ochtend verliep zoals elke ochtend. Bezoekjes van mijn behandeld...
Tranen
Met tranen en een gevoel van groot verdriet werd ik deze ochtend wakker. Dit is duidelijk niet mijn dag. Vandaag geen sterke ik. Vandaag geen lach op mijn gezicht. Ik ben het spoor even kwijt. Verplichte bedrust is stilstaan. Geen kleine stapjes vooruit. Met het vooruitzicht dat dit nog wel even gaat duren. Huil ik mijn tranen. Ze komen van diep van binnen. Weet je dat dit pas de eerste dag is...
Bedrust
Afgelopen nacht sliep ik weer van piepje naar piepje (aaarchhh) maar toch werd ik redelijk uitgerust wakker. En jawel...koortsvrij! Yes! Je kunt je niet voorstellen hoe fijn en belangrijk dit is mijn situatie. Ik voelde mij meteen weer wat energieker. De fysio kwam langs om wat oefeningen te doen, omdat de ‘verplichte bedrust’ geen goed doet aan mijn lichamelijke conditie. Het voelt gek dat we...
Tegenslag
Vanochtend werd ik wakker met 40 gr koorts. Heel belabberd dus! Koorts komt vaak voor na een grote ingreep, maar het kan natuurlijk ook duiden op een infectie of ontsteking. En dat laatste was het vermoeden, omdat ik al dagen zo’n hoge koorts had. Er is voor de zoveelste keer bloed geprikt en is er een hart-longfoto gemaakt. Dit om een longontsteking uit te sluiten. Mijn ponnetje werd geruild...
Koorts
Dat was nog eens fijn, eindelijk weer eens koortsvrij wakker geworden! Dan voel je je toch even iets meer mens dan de dagen ervoor. Het is een dag van rust, veel hazenslaapjes en natuurlijk wel de bezoekjes van de nodige artsen. De wond heeft het moeilijk en de huid blijkt op sommige plekken heel kwetsbaar te zijn. Vandaar dat ik vandaag bedrust kreeg opgelegd. De pijnpoli wil weten hoe het gaat...
Waar is dat feestje?
Na een slechte nacht van koorts en pijn werd ik super beroerd wakker. En het eerste wat ik dacht was...’dat feestje is niet hier’. Hoe ziek kan je je voelen? En dat nog wel op mijn verjaardag. Ik houd van een feestje, maar weet niet hoe ik deze dag doorkom. Tot 11 uur lig ik als een zieke natte dweil in bed, dan komen Frank, Sven en Lynn binnen met een taart, vele kaarten, ballonnen en een...
Vandaag is alles anders
Ik ben er weer...nou ja een heel klein beetje dan... Wat een uitputtingsslag! De operatie heeft lang, heel lang geduurd, ruim 12 uur. Ik ben 4,2 liter bloed verloren en mijn lichaam heeft hard moeten werken. Deze dag hebben vele specialisten er alles aan gedaan om de amputatie zo goed mogelijk uit te voeren. Ook de mensen om mij heen hebben het heel zwaar gehad. Voor hen was deze dag een dag vol...
D-day
Maandag 1 oktober, D-day. Na een kort onrustig nachtje om 05.20 uur opgestaan. Even gedoucht en koffertje verder ingepakt. Het is 06.00 uur dat ik samen met Frank, Sven en Lynn in de auto stap op weg naar het LUMC in Leiden. We zijn stil in de auto. Het loopje van de auto naar het ziekenhuis is mijn laatste wandelingetje, ik ben mij bewust van elke stap. Om 07.00 uur moet ik mij melden op de...
Stil in mij
En het is zo stil in mij ik heb nergens woorden voor Het is zo stil in mij en de wereld draait maar door En het is zo stil in mij ik heb nergens woorden voor Het is zo stil in mij... Van Dik Hout
Dag lief been
Maandag 1 oktober zal ik afstand van je moeten doen. En God, wat zal ik je gaan missen... Bijna 49 jaar hebben we alles samen gedaan. Je was mijn steun en toeverlaat. We zijn op vele plekken geweest. We hebben duizenden kilometers gelopen en gefietst. Samen gehockeyd, gefitnest en gezwommen. Samen gedanst, geskeelerd en geschaatst. Ik heb je vertroeteld, ingesmeerd en gemasseerd. Vele...
Bucketlist
Toen ik hoorde dat de tumor in mijn heup terug was en mij een grote operatie te wachten staat heb ik een Bucketlist opgesteld voor september. Ruim 4 weken heb ik gekregen om alles te doen waar ik energie van krijg met de mensen die ik lief heb. Wandelen met Body in Elswout en op het strand ✅ Zie hier mijn laatste strandwandeling. Fietsen ✅ Dagje sauna met Frank en ook met Manja ✅ Dansen bij...
Aftellen
Het aftellen is begonnen. De operatie komt steeds dichterbij. De laatste dagen genieten van het ‘gewone’ leven. Alles wat nu nog zo vanzelfsprekend is, is dat straks niet meer. Ik kan het nog altijd niet bevatten. Wie heeft dit in godsnaam bedacht? Hoe bereid je je voor op zoiets groots? Hoe neem je afscheid van je been? Een been dat ruim 48 jaar mij overal gebracht heeft. Mij al die tijd...