Lees hier mijn
avonturen en verhalen.
‘Je weet pas hoe sterk je bent, als sterk zijn de enige optie is die je hebt.’
In 2014 kreeg ik de keiharde diagnose botkanker. Het bleek te gaan om een zeldzame tumor; een chondrosarcoom. Sindsdien staat mijn leven in teken van behandelingen, herstel, controles, revalidatie en re-integratie. Op 20 oktober van dat jaar heb ik de eerste operatie ondergaan en is er een bottumor uit mijn heup verwijderd en een groot deel van mijn bekken vervangen door titanium. Een hele zware tijd volgde. Eigenlijk net toen ik alles terug op de rit had en weer volledig werkte, ging het in 2017, net voor onze fantastische reis naar Tanzania, opnieuw mis. De angst dat de kanker terug zou komen was altijd aanwezig en toen ik de pijn weer voelde, wist ik dat het foute boel was. Wat een enorme domper en een klap in mijn gezicht. Op 11 september 2017 ging ik voor de tweede keer onder het mes en aansluitend volgden een tiental bestralingen in het AVL. Helaas bleek dat niet afdoende, want in de zomer van 2018 kreeg ik te horen dat de tumor terug was of waarschijnlijk niet eens was weg geweest. Er werd mij verteld dat mijn volledige rechterbeen, heup en bekken geamputeerd moesten worden (een hemipelvectomie), als ik de kans op overleven wilde vergroten. Tja en dan gaat het licht even uit. De laatste stappen van de parkeerplaats naar het ziekenhuis zal ik nooit vergeten. Op 1 oktober 2018 verandere mijn leven totaal en was niets meer vanzelfsprekend. Om alles te verwerken en een plekje te geven ben ik gaan schrijven, niet alleen voor mezelf, maar ook om anderen te inspireren. ‘Je weet tenslotte pas hoe sterk je bent, als sterk zijn de enige optie is die je hebt.’
In de afgelopen zes jaar heb ik ruim 820 blogs geschreven over mijn dagelijkse leven. Dus je kunt terug scrollen totdat je een ons weegt…
Angels borrel ????????
Er was een klein pakketje met de post gekomen, altijd leuk als je niet weet wat het is. Deze keer afkomstig van het KWF. Er zat een kaartje in met de tekst ‘Met dank voor uw inzet voor KWF Kankerbestrijding in het afgelopen jaar. Wij wens u prettige feestdagen en een voorspoedig nieuwjaar’. In het pakketje zat een KWF kankerbestrijding Penning, exclusief geslagen door de Koninklijke Nederlandse...
Pauls Nummer 1 Show
Woensdag Om precies tien voor half twaalf werd ik gebeld door de taxichauffeur. ‘Ik ben er met vijf minuten’ zei hij. En hij was er ook daadwerkelijk met vijf minuten. Top! Omdat ik een lunchafspraak had met drie collega revalidanten wilde ik natuurlijk op tijd in Heliomare zijn. We hadden afgesproken in de Orangerie, waar het altijd snel volloopt met verpleging en therapeuten, maar vandaag viel...
Linkerschoenen
Grappig dat ik toch wat reacties heb ontvangen op de vraag wie ‘elk nadeel heb zijn voordeel‘ heeft bedacht. Was het Cruijff of toch van Hanegem? Ik heb een televisiefragment gevonden, waar Willem van Hanegem aangeeft dat hij de bedenker is van deze legendarische uitspraak. Kijk maar eens op:...
Kerstmarkt
Het nieuwe korset is echt even wennen. Om het uit te proberen moest ik dit weekend aan de wandel. Zaterdag ging ik zonder Body, om de focus op het lopen en de passing van het korset te kunnen houden, een blokje om. Na twintig meter voelde ik al wat punten waar het schuurde. Een daarvan was op mijn derrière om het netjes te zeggen. ???? Je moet je voorstellen dat je een halve onderbroek van hard...
Nieuw korset
Bedankt voor de lieve en mooie reacties op mijn Sinterklaas gedicht. Die roos ???? komt recht uit mijn hart. Zonder jullie steun, zou mijn traject nog moeilijker zijn. Echt! Het is fijn te lezen dat jullie met mijn verhaal ‘naar bed gaan of opstaan’. Dat mijn verhaal raakt. Dat is mooi, dan heeft al die ellende en al mijn ervaringen toch ook nog betekenis en positieve kanten. Mijn nicht Gerda...
Sinterklaas
Lieve Bloglezers, Jullie volgen al enige tijd mijn blog als Ilse2.0. Mijn verhaal schrijven en delen is waarmee ik mijn avonden vul. Het is vast niet altijd even boeiend om te lezen. Ik vertel vaak over de revalidatie, het gedoe en het ziekenhuiswezen. Tot drie keer toe werd er bij mij een bottumor geconstateerd. Daardoor is mijn en ons leventje totaal gekeerd. Er volgde een tijd vol tranen,...
Bergopwaarts
Bergopwaarts heeft twee betekenissen: 1) naar een hoger niveau; naar boven, beter. 2) een berg op naar boven. Laat ik bij punt één beginnen. Sinds ik weer beetje slaap, voel ik mij beter, op een hoger niveau. De medicijnen waar ik eerder mee gestopt was, en nu in overleg met de pijnpoli weer mee gestart ben, nemen de fantoompijn weliswaar niet weg, maar zorgen er wel voor dat ik beter slaap. Dat...
Rijlessen gepland
Dacht echt dat het iets beter ging, maar bij het opgestaan had ik toch weer behoorlijke pijn in mijn onderrug. ???? Voordat ik mijn bed uitkwam, moest ik de nodige rek en strek oefeningen doen om weer wat soepeler te worden. Na de warme douche ging het beter. Ik heb vanochtend lekker wat lopen rommelen in huis. Je kent dat wel, allemaal kleine taakjes afvinken. Zo heb ik de huisarts gebeld voor...
Bijeenkomst Heliomare
Het is lang geleden dat ik in het weekend in Heliomare te vinden was, maar gisteren was ik er weer eens. Zij het op geheel vrijwillige basis hoor. Eerder heb ik al verteld over de HandbikeBattle, een handbikewedstrijd, tussen verschillende Nederlandse revalidatiecentra, in Oostenrijk voor mensen met een beperking. Deze zaterdag was de eerste bijeenkomst voor de zeven revalidanten die deelnemen...
Nieuws van het CBR
De afgelopen tien dagen heb ik mijn fysiotrainingen over moeten slaan, omdat ik andere dingen te doen had. Dus toen ik gisteren weer aan de apparaten hing, had ik het best zwaar. Hoe snel dat gaat... ???? Mijn eigen therapeut was met vakantie, daarom was er een collega die het ‘oncologisch groepje’ onder haar hoede nam. Een frisse blik doet altijd goed en na een korte kennismaking, kreeg ik wat...
Hoofdstuk Rabobank sluit
Collega Maria kwam mij ophalen om samen naar Brouwerskolkje Exclusief te gaan, waar mijn afscheidslunch van de Rabobank zou zijn. Ik had een leuk jurkje uit de kast getrokken en mijn prothese aangedaan. Ondanks het dubbele gevoel, keek ik er ook naar uit. We reden naar Overveen en parkeerde de auto voor de deur van het terras van het restaurant. Prachtig gelegen aan de rand van het bos. Annelies...
Afscheid Rabobank
Met lichte spanning in mijn buik bracht Frank mij rond tien uur naar de Rabobank aan de Zadelmakerstraat in Velserbroek. Ter afscheid ging ik daar koffie drinken en werden collega’s en ledenraadsleden in de gelegenheid gesteld om mij weer even te zien en spreken. Veel collega's hebben mij bezocht in Heliomare, maar nog niet iedereen had kennisgemaakt met Ilse2.0. ???? Morgen heb ik nog een...
De wereld is mooier met jou!
Precies 19 jaar geleden beviel ik van een prachtige zoon, we noemden hem Sven. Sven is een Scandinavische naam en betekent ‘de jonge’. Hij stamt uit het Oudnoors en betekent ‘jongen, jongeling, kerel’. Het was een regenachtige, hectische en bijzondere dag in het jaar 2000. Een dag voor de bevalling was ik opgenomen in het ziekenhuis met zwangerschapsvergiftiging. Sven had het moeilijk en daarom...
Heerlijk weekend
Vrijdagochtend stond ik redelijk fit op, ik had goed geslapen, misschien wel door de medicijnen. ???? Wie zal het zeggen. Het was droog, dus kon ik na het ontbijt mooi op mijn handbike naar de sporthal. Na twee uurtjes badmintonnen en een kopje thee ging ik moe maar voldaan naar huis. Goed nieuws, want er was post van het bevolkingsonderzoek naar baarmoederhalskanker, er is geen humaan...
ZitAdviesTeam (ZAT)
Omdat ik dagelijks afhankelijk ben van mijn rolstoel, is het belangrijk dat ik goed zit. En laat het ‘zitten’ nu precies het dingetje zijn wat niet goed gaat. Een verkeerde zithouding geeft pijn, vermoeidheid en beperkt mij in de dingen die ik doe. Vandaag kreeg ik een persoonlijk zitadvies van het ZitAdviesTeam bij Heliomare met mijn vaste ergotherapeut, fysiotherapeut en revalidatietechnicus....
Pijnpoli
Alle hoop was gevestigd op mijn afspraak vandaag bij het Pijn Behandel Centrum (PBC) oftewel de pijnpoli van het LUMC. We zouden gaan praten over de mogelijke behandelingen van fantoompijn oftewel het neuropatische pijnsyndroom. Dat is pijn na een dwarslaesie, beroerte of amputatie. Frank haalde mij uit zijn werk op om naar Leiden te gaan. We vertrokken op tijd, zodat ik daar ook nog even bloed...
Vriendschap
Vriendschap is een persoonlijke band tussen mensen die elkaar leuk vinden en vertrouwen. Met de één kun je krom liggen van het lachen, met de ander voer je de diepste gesprekken onder het genot van een glaasje wijn en met een derde beleef je de wildste avonturen. Vrienden zijn er in alle soorten en maten. De ene zie je vaak, de andere minder, maar dat doet er niet toe. Een ding staat vast,...
Slaap
Brak stond ik afgelopen vrijdag op. Echt brak. ???? Niet van het feesten, dat was vroeger wel altijd zo, maar van wederom een hele slechte nacht. Iedereen heeft wel eens een nacht waarin je de slaap niet kunt vatten, donderdagnacht was zo’n nacht voor mij. De oorzaak? Geen idee. Ik had die dag getraind bij de fysio en gezwommen, dus echt wel fysieke inspanning geleverd om moe van te worden. Tja...
Bewegen is leven
Woensdag zat ik weer eens te wachten op de RegioRijder. Ik had om half tien afgesproken maar ja, je weet natuurlijk nooit precies hoe laat hij komt. Toch moet je er altijd voor zorgen op tijd klaar te staan. De taxi heeft eigenlijk een marge van een half uur. Hij zou dus een kwartier vroeger tot een kwartier later kunnen komen. De ervaring leert, zoals jullie weten, dat die tijden niet altijd...
Bevolkingsonderzoek
Midden in de nacht werd ik wakker met een angstig gevoel. Een naar gevoel. Om dit gevoel kwijt te raken begon ik wat te bewegen en te draaien, maar dat was niet voldoende. Dus ben ik mijn bed uitgerold om naar het toilet te gaan en heb ik nog wat televisie gekeken. Zo gaan mijn nachten vaker hoor. Uiteindelijk viel ik wel weer in slaap en gelukkig werd ik redelijk oké wakker, misschien een...
Rolstoel waterproef?
Weet niet of het gisteren bij jullie ook zo’n slecht weer was, maar hier in Haarlem was het drama. Voordat ik bij Lynn haar hockey zou gaan kijken, wilde ik eerst Body uitlaten. Het regende en daarom wachtte ik even een ‘droog’ moment af. Ondertussen deed ik mijn prothese aan en op de laatste drup ging ik naar buiten. De voorspellingen zagen er niet echt gunstig uit, maar het was droog, dus ik...
Spiegelen
Na de fysio training en de les aguafit van gisteren eindigde ik op het eind van de dag met gruwelijke fantoompijn op de bank. Wat moest ik doen? ???? Ik besloot de spiegel weer eens uit de kast te halen voor de spiegeltherapie. Eigenlijk ook naar aanleiding van het bekijken van de publicatie van het UMCG over fantoompijn na amputatie, waarbij het zien van je geamputeerde been of arm en daarmee...
Middagje Heliomare
Je zou denken dat ik heb geslapen als een roosje ????, maar helaas niets is minder waar. Nu was de steen op mijn maag van de spanning wel weg, maar hield de fantoompijn mij wakker. Grrr. ???? Ik heb dus de nodige series weer bekeken vannacht. Pas vroeg in de ochtend ben ik in slaap gevallen en was het moeilijk wakker worden toen de wekker ging. Toch was opluchting weer het eerste wat ik voelde...
Wat een opluchting! ????
Je kunt je niet voorstellen hoe heftig de spanning was die ik voelde. Buikpijn had ik er zelfs van. Het wachten op de uitslag was vreselijk. Nou ben ik echt geen doemdenker en probeer ik ten alle tijden positief te blijven, maar het kleine angstige stemmetje in mijn hoofd was niet te stoppen. De onzekerheid maakte het zenuwslopend. Natuurlijk wil ik geloven dat met de amputatie de kanker geheel...
Afleiding
Afleiding is de beste remedie tegen alle hersenspinsels en spanningen die ik voel. Zo kwam Manja vrijdag lunchen en ging Lonneke zaterdag met mij mee naar de hockey van Lynn. Frank had die dag rijdienst, maar ja ik paste natuurlijk niet met mijn rolstoel tussen die grote zestien- en zeventien jarige meiden. Dus toen Lon aanbod mij te vergezellen zei ik geen nee. Ik besloot mijn prothese aan te...
Controle stress
Het is bijna niet te doen. De dagen tussen de controle en de uitslag zijn zenuwslopend. Zal het ooit wennen? De spanning is te voelen in heel mijn lijf. Ik heb een droge mond. De angst knijpt mijn keel dicht. Paniek raast door mijn aderen. De zenuwen dansen in mijn buik. Mijn bloeddruk stijgt. Hartkloppingen zorgen voor een onrustig gevoel. Mijn lontje is kort en ik ontvlam om niks. Ik ben...
Eerstejaarscontrole ????????
Na een toch wat onrustige nacht, werd ik redelijk vroeg wakker. Mijn hoofd zat vol angst voor de eerstejaarscontrole van vandaag en alle informatie die we gekregen hadden over de handbikebattle van 2020. Om nog wat extra rust te pakken, ging ik na het toiletbezoek toch nog even liggen. Na een warme douche die altijd lekker is voor mijn rug, kwam Marie twee broeken opnieuw afspelden voor vermaak...
Wendyonline
Vanaf acht uur had ik de koffie klaarstaan voor onze hulp in de huishouding, maar om half negen was ze er nog niet en ben ik maar eens gaan appen. Ze bleek ziek te zijn. Vervelend. Jammer dat ze dat niet even doorgegeven had, want wij rekenden er wel op. Veel kan ik zelf niet doen, maar met Leggy heb ik naar beste kunnen beneden gestofzuigd. De gaatjes en kiertjes daargelaten... ???? Het zweet...
Fietsweer ☀️
Ken je dat, dat je hoofd vol zit met ‘things you want to do’, maar er niet zoveel van terecht komt. Dat had ik vanochtend dus... ???? Het begon eigenlijk toen ik de computer opstartte, er was weeeeer een mail van het LUMC gekomen met het verzoek een vragenlijst te vullen op het patiëntenportaal. Zou het een nieuwe lijst zijn? Nadat ik ingelogd was, zag ik op mijn scherm alweer drie vragenlijsten...
Oncologisch zwemmen
In de herfstvakantie had ik mezelf vrijaf gegeven van de fysiotherapie, om mijn lijf wat rust te geven. En om leuke te dingen te kunnen doen natuurlijk. ???? Aangezien vandaag iedereen weer naar school en werk moest, ging ik ook weer aan de bak. Dus fietste ik met de handbike naar 201.fysiosport. Het eerste half uurtje heb ik wat apparaten gedaan, maar ook gekletst, eerlijk is eerlijk en daarna...
Linkerschoen
Van de verpleegkundig specialist van de afdeling Orthopedie van het LUMC ontving ik een mail met de vraag of ik interesse had in linkerschoenen maat 39. ???????????? Een lotgenoot die haar linkerbeen mist, had haar gevraagd of ze iemand kende die het andere been miste en misschien interesse had in nieuwe schoenen. Ik kende deze vrouw al, want in 2017 toen er bij mij sprake was van een mogelijke...
Verrassingslunch
Gisteren zouden mama, Manja en Nicky naar Haarlem komen om te shoppen en in de stad te lunchen. Dat is altijd gezellig zo met de meiden onder elkaar. Maar helaas was mams ziek en kwam dus niet mee. ???? Natuurlijk vond ik dat erg jammer, want zo vaak zie ik haar niet. Om met de Valys (busje) naar Alblasserdam haar huidige woonplaats te gaan, zijn we anderhalf uur onderweg en dan moeten we ook...
Vragenlijst pijnpoli
Elke dag probeer ik iets te ondernemen, of het nu een wandelingetje met Leggy is, een uurtje badmintonnen????, stukje handbiken, training bij de fysio of een drankje doen met een vriendinnetje. Dat wil ook zeggen dat ik de rest van de dag thuis afwisselend zit, lig, sta en loop en dat blijft voor mij lastig. In mijn hoofd kan ik alles. Ik wil ook alles. Alles wat ik voorheen ook deed. Maar mijn...
Bourgondische Fietstocht
Wat hebben we geluk gehad met het weer gisteren! Het was droog en met een dikke vijftien graden, was het heerlijk vertoeven buiten. Een mooie dag dus voor de herfst-editie van de Bourgondische Fietstocht! ????Rond kwart voor twaalf vertrokken Marie, Marjon, Petra en ik richting onze startlocatie Kraantje Lek in Overveen. De parkeerplaats stond vol auto’s en fietsen, maar door her en der een...
Inloophuis
Er was een uitnodiging binnengekomen van het Inloophuis Kennemerland (huis voor (ex)kankerpatiënten) om mee te praten over doorstroming van het Inloophuis naar het gewone leven. Voor veel gasten is het moeilijk een vervolgstap te maken en het leven op te pakken zonder ondersteuning van het Inloophuis. Aangezien ik daar de nodige ervaring mee heb, wilde ik graag bij de bijeenkomst aanwezig zijn....
Aguasportief
Bij het checken van mijn mail zag ik dat er een reactie was binnen gekomen op mijn vraag, of ik een doorverwijzing naar de pijnpoli kon krijgen. Mijn arts staat er zeker voor open om te kijken of zij iets voor mij kunnen betekenen. Het advies is dan ook om dit traject in het LUMC te starten, omdat ze mijn complete dossier daar kunnen inzien. Binnenkort zal ik een oproep krijgen. Zoals ik eerder...
Herstel
Deze dagen staan toch wel in het teken van herstel, maar helemaal daaraan overgeven kan ik niet. Mijn rust pakken vind ik moeilijk. Daarom ben ik gisteren, ondanks de slechte nacht en de (fantoom)pijn????, toch weer op de handbike gestapt om naar de sporthal te fietsen voor een potje badminton. Ik was nog niet eerder op een dinsdag geweest, dus deze groep was nieuw voor mij en ik voor hen. Het...
Foutje!
Ondanks dat het een latertje was geworden zaterdag, was ik zondagochtend redelijk vroeg wakker. Met een glimlach op mijn gezicht, dat wel. ???? Moest natuurlijk naar de wc en omdat dat op zich al een hele klus is, was ik klaarwakker en kon ik de slaap daarna niet meer vatten. Ik ben nog wel lekker terug gaan liggen, om mijn lijf wat meer rust te geven. Ons pap sliep op Lynn haar kamer en zij...
Life is a collection of moments✨
Potverdikkie wat was het een topavond gisteren! ???? Wat heb ik genoten van mijn Sarah-feest! De hele dag had ik mezelf gespaard om topfit te zijn voor mijn dansparty. Sven bracht ons naar Brouwerskolkje Exclusief in Overveen om vervolgens terug naar huis te gaan om mijn paps op te halen. De locatie zag er prachtig, gezellig en sfeervol uit in het bos. Lynn, Petra en Frank hadden de boel...
En weer opgestaan…
Na een dag als gisteren was het deze ochtend gelukkig toch echt beter wakker worden. Ondanks het regenachtige weer voelde ik mij minder ‘neerslachtig’. Sven bracht een kopje koffie op bed, wat altijd fijn is. Na het rekken en strekken heb ik mijn sportoutfit aangetrokken en ben ik na het ontbijt op de handbike gestapt om richting de sporthal te fietsen. Ook nu weer tussen de druppels door... ☔️...
Valse start
Na een paar slechte nachten, werd ik vanochtend vermoeid wakker. ???? De fantoompijn breekt mij op. Tranen prikten achter mijn ogen. Dit was een valse start, het zou niet mijn beste dag worden. Ik probeerde het nare gevoel weg te drukken en stapte onder de douche. Vandaag zie ik geen powervrouw in de spiegel. Vandaag geen sprankeling in mijn ogen. Ik ben zoekende naar wie en wat ik ben, in mijn...
Ik ben Sarah!
Maandag 7 oktober was het heerlijk wakker worden. Frank, Sven en Lynn hebben me al zingend ‘????Lang zal ze leven’ ontbijt op bed gebracht. Yes, ik ben 50 jaar! ???? Weer een mijlpaal bereikt. Van ons Lynn kreeg ik een prachtige ring cadeau, van Sven een heerlijke parfum en van manlief een dagje samen in een privé sauna. Ook van de lieve tante uit Den Haag was er een cadeautje, een Rituals...
Laatste dagje als 49-jarige
De nacht van vrijdag op zaterdag heb ik vreselijk geslapen. Pijn in mijn rug, fantoompijn en kramp, kids die midden in de nacht thuis kwamen en ik moest een aantal keer naar de toilet. Door dit alles kon ik de slaap niet vatten. Toen ik daarnaast ook nog last kreeg van mijn oren en per ongeluk in het donker niet het flesje oordruppels pakte, maar wietolie in mijn oren druppelde, was het feest...
Uit-lunchen met Leggy
Donderdag kwam nichtje Floor uit Brabant bij mij op visite. Ze was al eerder bij mij in Heliomare geweest, maar nu voor het eerst bij ons in Haarlem. Wat mij overkomen is is vreselijk, maar het heeft er ook voor gezorgd dat er weer meer contact is met de familie. Dat is mooi. Met een prachtige bos bloemen en een ovenschotel met een traditionele moussaka kwam Floor binnen. Speciaal voor haar...
En door…
Deze weken kijk ik veel terug op het afgelopen jaar, dat zal de komende week rond mijn verjaardag niet anders zijn. Toch heb ik mezelf vanochtend toegesproken en beloofd wat meer te proberen te focussen op de positieve dingen. Die zijn er natuurlijk ook genoeg. Gisterenochtend ben ik het CBR maar eens gaan bellen. Ik hoor maar niets, maar merk dat ik toch echt toe ben aan de volgende stap....
Lief been ❤️
Precies één jaar geleden heb ik met pijn in mijn hart afscheid van je moeten nemen. En ik moet je zeggen, jouw gemis valt me zwaar. Ik mis je als ik in de spiegel kijk. Jouw afwezigheid heeft een grote leegte achter gelaten. Ik mis je als deel van mij. Zonder jou voel ik mij niet compleet. Ik mis je bij het opstaan. Je was mijn steun en toeverlaat. Ik mis je bij het douchen. Het is elke dag weer...
Nooit meer
Op het moment heb ik moeite mijn koppie boven water te houden. Precies één jaar geleden stond ik aan de vooravond van mijn zwaarste operatie ooit, de amputatie van mijn rechterbeen. Ik rouw nog altijd om het grote verlies. Wat een enorm gemis.????Het doet veel met me. Omdat ik gisteren toch een beetje aan mijn bankje gekluisterd was vanwege het slechte weer, ben ik door mijn WhatsApp berichtjes...
Wendyonline
Omdat het regende, vroeg Sven gisterenochtend of hij mij naar de fysio moest brengen. Nou...????, graag! Moet je rolstoel mee mam? Ja, dat is wel handig. ???? Sven ging door de regen met mijn rolstoel naar buiten om hem achterin de auto te zetten. Frank had de ‘grote’ auto mee en aangezien de rolstoel niet in zijn geheel in de achterbak past van onze Citroën C3, moesten de wielen eraf. Ik stond...
Zorg goed voor jezelf
Onze hulp in de huishouding stond al vroeg voor de deur, dus ik was op tijd beneden. Nog wel in mijn ponnetje hoor. Na het ontbijtje dacht ik, wat zal ik doen. ???? Op mijn gemak douchen en wat tutten voor het bezoek van de oncologisch verpleegkundige, of gewoon wassen, kleren aan en even op de handbike naar de sporthal voor een potje badminton. Je raadt het al...ik koos voor het laatste. Nadat...
Tussen de buien door
Gisterenmiddag heb ik nog lekker van het zonnetje☀️ genoten, maar vandaag zag het er toch echt wat anders uit. Wat een druilerig dagje. Na het ontbijt heb ik mijn prothese aangedaan en heb ik eerst met Body een klein rondje gelopen. Gelukkig is onze ouwe lobbes de snelste niet meer, alleen luisteren doet hij ook niet. Hij weet heel goed dat ik ‘lopend’ niet de baas ben. Hij bepaalt waar hij...
Terug in de tijd
Deze maand denk ik veel terug aan de september-maand van een jaar geleden. Vanaf 28 augustus wist ik dat mijn been geamputeerd moest worden. Ik kreeg een maand de tijd om afscheid te nemen van mijn rechterbeen en mijn valide leven. Samen met mijn gezin, familie en de angels heb ik die maand een soort van bucketlist afgewerkt. We hebben vele leuke dingen gedaan, maar ik was ook bezig om mij voor...
Kracht
Het is en blijft zo gek. Mijn rechterbeen is er niet meer, maar ik voel hem bijna elk moment van de dag. Vervelend ook. Fantoompijn en fantoomsensatie. Voor mijn eerste operatie in 2014, toen ik nog een gezond been had, was ik mij er nooit zo bewust van. Ik voelde dat been niet, nou ja wel als ik mij stootte of aanraakte natuurlijk, maar nooit zoals ik dat nu doe. Dat been was er gewoon, net als...
Sterker
Ik ben nog steeds aan het bijkomen van afgelopen weekend. Nu ik eenmaal een beetje heb toegegeven aan mijn vermoeidheid is het sterker aanwezig dan ik zou willen. Zucht. Gisterenochtend kwamen mama en Manja op visite. Ik kreeg van mams een mooie bos bloemen, omdat ik de 25 km van de Ride op de handbike heb volbracht. ???? We hebben onder het genot van een kopje koffie en een heerlijke koek, alle...
Moe
Ik vrees dat ik vandaag een beetje moest boeten voor afgelopen weekend. Na een hele slechte nacht werd ik gebroken wakker. Heel moe en met veel pijn in mijn onderrug. ???? Mijn probleem is toch dat ik daar altijd eerst tegen vecht, in plaats van het te accepteren en het toelaten. Ik wil het niet, dus probeer ik te doen of het er niet is. Ik ben opgestaan, heb me gedoucht, aangekleed en kwam...
De day after the Ride????
Wat was ik blij dat het zaterdag was. Ik had er zo naar uitgekeken en ik had zoveel zin in het weekendje Goes. De weersvoorspellingen zagen er heel gunstig uit. Mooier kon bijna niet. Vanaf half twee druppelden de angels binnen. We zouden met twee auto’s vanuit Haarlem rijden en Manja natuurlijk vanuit Alblasserdam. Mijn rolstoel ging in de ene auto, de handbike in de andere. Daarbij had...
Ride for the Roses 2019????
Yes, I did it, samen met mijn angels! ???????? Bijna een jaar na de amputatie stond ik vandaag, als trotse ambassadeur, aan de start en mocht zelfs het startschot lossen van de toertochten. Wat een super dag! De Ride for the Roses in Goes was in een woord GEWELDIG! ‘The Rose’ werd gezongen en raakte enorm waardoor de tranen rijkelijk vloeiden. De ‘Ilse Moerkerk Route’ van 25 km door Goes en...
Hartverwarmend! ❤️
Wat een mooie lieve bemoedigende berichtjes heb ik ontvangen op het filmpje van de Nederlandse Loterij! En Jetze Plat is vandaag wereldkampioen tijdrijden geworden! Wat een topper. ???? En daar heb ik les van gehad...???? Vanochtend had ik met Irene afgesproken om naar de badminton te gaan. Spelen kan zij nog niet vanwege een blessure, maar ze zou met mij meegaan voor de gezelligheid. We hadden...
Controle onderrug
Sven en ik vertrokken om kwart voor negen naar het LUMC, voor een controle van de breukjes in mijn onderrug. Muziekje gezellig aan en een beetje genieten van de ‘toeristische’ route richting Leiden. We waren mooi op tijd binnen. Sven dook met zijn laptop de wachtkamer in, terwijl ik röntgenfoto’s van mijn rug ging laten maken. Vanuit de rolstoel klom ik op het bed van de röntgenkamer en werden...
Radio interview
Twee jaar geleden, op 11 september 2017, werd ik voor de tweede keer aan mijn heup geopereerd. Er werden twee tumoren verwijderd en omdat deze vast zaten aan de grote beenzenuw, werd mij verteld dat er een vervolgtraject noodzakelijk was. Hoe en wat was toen nog niet duidelijk. Precies één jaar geleden, op 11 september 2018, was ik met Mandy in New York. Ik wist toen net dat ik mijn zou...
Met de schrik vrij
Wat een dag...???? Vanochtend na het ontbijt ging ik op de handbike richting Santpoort voor mijn eerste privé yogales. De lucht was best grijs en volgens buienradar zou er een buitje gaan vallen. Als ik snel was, zou ik het droog kunnen halen, maar deed voor de zekerheid wel mijn regenjas aan. Een paar straten verderop, fietste ik over het fietspad onder het viaduct door, richting het Kennemer,...
2 Jaar ziektewet
Er zijn natuurlijk genoeg dagen dat er weinig te beleven valt. Zo ook afgelopen weekend. Een beetje bijkomen van de verrassing met de Nederlandse loterij, een beetje relaxen, een beetje lopen met prothese en een beetje handbiken. That was it. Best gek, maar ik zit inmiddels alweer twee jaar in de ziektewet. Vandaar de gesprekken natuurlijk bij het UWV, maar toch het is een feit nu. Ik heb in...
Verrassing Nederlandse Loterij en KWF
Bram Tankink, ambassadeur van de Nederlandse Loterij, stond vanochtend met een cameraploeg bij mij voor de deur. Hij kwam voor een interview over mijn persoonlijke verhaal en mijn doel; de 25 km van de Ride for the Roses???? fietsen met de handbike. We hadden om negen uur afgesproken, maar rond kwart over acht zag ik al wat auto’s voor de deur parkeren. Susan Kaat, relatiebeheerder...
Lidmaatschap ????
Het was grijs en grauw toen ik vanochtend op de fiets stapte om bij Badmintonclub Duinwijck een kijkje te gaan nemen. Het is niet ver van mij vandaan, maar ik twijfelde of het droog zou blijven. Regenjas of leren jack? ???? Ik koos voor het laatste. Ik had mazzel, het bleef droog. Aangekomen bij de sporthal parkeerde ik mijn fiets bij het fietsrek en zette hem met een kettingslot vast aan het...
Nachtelijke uitstapjes
De afgelopen nachten moest ik regelmatig naar het toilet. Heel vervelend. Het kost mij best moeite om op bed tot zitstand te komen, dan moet ik bukken en mijn krukken van onder mijn bed vandaan halen, opstaan, evenwicht zoeken en vervolgens wankel en slaapdronken hupsend naar de badkamer. Deze is niet ver, maar ver genoeg om lawaai te maken met mijn krukken en klaarwakker te worden. ???? Op de...
In de krant
Vanochtend vroeg druppelden de eerste berichtjes al binnen. Ik sta namelijk, voor de tweede keer, met een interview en foto in het Haarlems Dagblad en dat ging niet onopgemerkt voorbij. Ilse Moerkerk uit Haarlem rijdt ook met één been Ride for the Roses, na zwaar jaar richt ze zich nu op de mooie dingen. Bijna een jaar na het eerste interview dat op 6 september 2018 was gepubliceerd. Ik wist...
Vandaag…
Vandaag is een dag met een dubbel gevoel. Vandaag is de dag van mams verjaardag, al is ze dat zelf een beetje vergeten. Vandaag is mijn allerlaatste revalidatiedag bij Heliomare. Vandaag precies een jaar geleden, kreeg ik te horen dat het foute boel was. Vandaag is de dag dat ik stil sta bij wat er afgelopen jaar gebeurd is. Vandaag is de dag dat ik mijn tranen weer even de ruimte geef. De...
Controle
Ondanks de spanning (en de warmte????) heb ik toch redelijk geslapen. Ik ben op mijn gemak opgestaan, heb me gedoucht en tegen de tijd dat ik toe was aan mijn eerste kopje koffie, kwam Lynn ook beneden. Fijn, want ik wilde graag buiten mijn koffietje drinken en tja dat is lastig, want ik kan zelf mijn glas niet meenemen. Dus heb ik Lynn lief aangekeken en gevraagd mijn kopje buiten te zetten. We...
Warm ????
Oh, hadden jullie het ook zo warm vandaag? Pfff...ik had verschillende opvliegers en dat bij inspanning en een buiten temperatuur van dertig graden...???? Om tien uur stond de verslaggever van het Haarlems Dagblad op de stoep. We gingen aan de eettafel zitten, dronken een kopje koffie en thee en eigenlijk begonnen we al meteen met het interview. We blikten terug op ons gesprek van het afgelopen...
Gefietst!
Donderdag was een happy day, omdat ik ‘eindelijk’ een handbike ontving, waarmee mijn wereld weer wat groter wordt. ???? Zo fijn! Vrijdag was dan weer een heel ander verhaal, al begon de dag ontspannen met een massage van Inge. ???? Voor het eerst ging ik helemaal zelf met mijn handbike naar de praktijk van Total Recharge Massage in Haarlem. Mijn rug doet nog best veel pijn en is nog niet...
Yes een handbike!????
Eindelijk is het D-day. De dag waar ik zo naar uit keek. De dag dat ik mijn handbike zou ophalen en daarmee een stukje mobiliteit en zelfstandigheid terug zou krijgen. Frank en ik waren al vroeg op pad vandaag. Om tien uur werden we verwacht in Hedel (bij Den Bosch) bij Roam Special Cycles, om mijn handbike aan te meten. Na onwijze files, kwamen we toch precies op tijd aan. We werden hartelijk...
Strandweer☀️
Voor de wekker ging, was ik al wakker. Best vroeg eigenlijk. De pijn in mijn rug was weer niet te harden. Pfff...dus na een beetje rollen en draaien, rekken en strekken om de rug wat losser te krijgen, kon ik mijn bed uit. Nadat ik aangekleed was en mijn zwemtas had ingepakt ging ik naar beneden. Op mijn gemak dronk ik een kopje koffie met een crackertje erbij. Sven kwam niet veel later naar...
Afrondingsgesprek Heliomare
Afgelopen zondag kwam ons Inge met Laura een dagje op visite. Terwijl de meiden de stad in gingen om te shoppen, zaten wij thuis uitgebreid bij te praten. Fijn ook om even uit te huilen bij mijn vriendinneke. Omdat ik langzaam aan wat meer mag bewegen, hebben we ook een rondje door de buurt gewandeld. Inge met Body, ik met Leggy! ???? Wat later in de middag kwam de zon door en hebben we buiten...
Volgende hobbel
Soms word ik echt gek. De ene hobbel is nauwelijks genomen of de volgende dient zich alweer aan. Om hopeloos van te worden. ????Vrijdag was Lonneke gezellig op de koffie, ook om even uit te huilen, toen de telefoon ging. Het bleek de arbeidsdeskundige van het UWV. Na een korte introductie vertelde ze dat zij (over mijn dossier) twee toch wel verschillende adviezen inzake belastbaarheid had...
Lief leven
Dans met je angsten. Spreek met je zorgen. Hoe zwaar het ook lijkt, het wordt altijd weer morgen. Lief Leven Een kwetsbaar blog schrijven is best moeilijk. Nou ja, het schrijven op zich misschien nog niet eens zo, maar het posten of uiten wel. Ik wil namelijk altijd stoer, sterk en positief zijn. Dat gaat mij op zich best goed af, maar niet altijd. Soms krijg ik zoveel voor mijn kiezen, dat mijn...
Dipje in het kwadraat
Terwijl de meerderheid geniet van een welverdiende zomervakantie, zomerfestival of zomerdrankje, zit ik in een vette dip. Niks geen sterke positieve Ilse2.0. Niet vandaag. Met een rotgevoel sta ik op. Ik voel me zwak en niet goed. De pijn onderin mijn rug stemt mij wanhopig. Een verdrietig gevoel maakt zich van mij meester. Hoe kom ik deze dag door? Onder de douche komen de tranen, dikke tranen....
Eigen rolstoel…of toch niet?
Gelukkig heb ik afgelopen nacht iets beter geslapen, dan de nachten ervoor. Maar zodra ik in mijn slaap wil draaien, word ik wakker van de pijn. Ik kan slechts even op mijn linkerzijde liggen, daarna moet ik weer terug op mijn rug draaien. Elke ochtend als ik wakker word, besef ik me als eerst dat ik mijn rechterbeen mis. Als ik veel pijn heb of een slechte nacht heb gehad stemt dat gemis mij...
Rust
Het voelt een beetje alsof ik een stapje terug heb moeten doen. De pijn in mijn onderrug belemmert mij enorm en het is al een hele klus om mijn bed uit te komen en te douchen. Als ik beneden kom, ben ik alweer ‘kapot’. ???? Het is ook super saai, het enige dat ik doe is rusten, van mijn bankje naar de stoel buiten en weer terug. ???? Beetje lezen, kletsen en een woordzoekertje doen. Des te...
Interview ADRZ
Gisterenavond kwam ik toch wat ongerust van het toilet. Het leek erop dat er toch bloed bij mijn urine zat. ???? Zou ik dan toch een nierkneuzing hebben? Na wat gegoogeld en gelezen te hebben, werd ik niet veel vrolijker. Ik besloot de volgende ochtend toch even contact op te nemen met de huisarts. Voor de zekerheid. Lynn werd door mijn zus thuisgebracht en vertelden dat ze nog genoten hadden...
Camping, tafeltennis, ziekenhuis…
Wat kan er toch veel gebeuren in een paar dagen tijd. In het kader van dingen uitproberen en ervaringen opdoen als Ilse2.0, zouden Lynn en ik, samen met Manja en Nicky een paar daagjes gaan kamperen. Normaal gesproken hebben we in de meivakantie een meidenuitje, maar dat was er afgelopen mei natuurlijk bij ingeschoten. Manja mocht de caravan van haar schoonouders lenen en Nicky het tentje ????...
Afspraak UWV
'Na 2 jaar ziekte (104 weken) kan de zieke werknemer in aanmerking komen voor een uitkering. Het gaat dan om een (gedeeltelijke) arbeidsongeschiktheidsuitkering, de WIA. UWV bekijkt of de persoon in kwestie hier recht op heeft.’ Vandaag stond de afspraak gepland met de arts van het UWV, omdat ik dus bijna twee jaar in de ziektewet zit. Tja...alweer twee jaar oftewel 24 maanden, 102 weken of 730...
De vuelta a casa!
Maandag, onze laatste hele vakantiedag op Fuerteventura, hebben we bij het zwembad doorgebracht. Lekker in het zonnetje☀️gelegen en gezwommen, het boek ‘De zeven zussen’ bijna uitgelezen????, getafeltennist, geluncht in de haven en een verfrissend Corona-tje ????gedronken. Na het douchen heb ik mijn prothese aangedaan en zijn we nog wat familie kiekjes gaan maken, wat best bijzonder is, omdat...
Carpe diem✨
Op het strand van Fuerteventura las ik op Telegraaf.nl over de gezondheid van Bibian Mentel, mijn inspiratiebron. Er zijn bij haar weer uitzaaiingen gevonden op verschillende plekken in haar lichaam. Wat een tegenslag. Wat zij allemaal al heeft doorstaan en hoe zij in het leven staat is benoemenswaardig. Echt. Het bericht raakte mij enorm en ik kon niet anders dan haar via een berichtje een hart...
Gezwommen in zee!
Het is echt heerlijk om er even tussenuit te zijn na de zware periode die achter ons ligt en vooral het samen zijn is fijn. Het is zomers zonnig weer, weliswaar met een stevig windje, maar daardoor juist prima vol te houden.☀️ Helaas zijn de nachten lang en dan doel ik niet op feestjes tot in de kleine uurtjes. Ondanks dat ik heel moe ben, kan ik de slaap hier moeilijk vatten, heb ik last van...
Life is a journey. Make the best of it!
'Pap....!! Kijk die mevrouw heeft één been!’ Duh... alsof hij dat niet zag...???????? Tja mensen reageren als ze mij zien. Kinderen open en eerlijk, volwassen kijken vaak ‘snel’ weg of gunnen me een glimlachje. Verschillende mensen, verschillende reacties, voor mij op verschillende momenten en daardoor ontvang ik ze met verschillende gevoelens. Één ding mag wel gezegd worden, zodra ik in mijn...
Fuerteventura
Vandaag was onze vierde dag van de vakantie. Omdat ik gisteren niet had gelopen en mij door manlief was beloofd dat we daarom vandaag een ‘extra’ rondje zouden doen, deed ik vanochtend, na het ontbijt, mijn prothese aan. We zouden met z’n viertjes een stukje over de boulevard wandelen, voordat Sven op het vliegtuig naar Amsterdam zou stappen voor een weekendje honkbal. Ik probeerde een paar...
Schiphol ✈️
Vakantie!☀️ Iets waar ik normaal gesproken enorm naar uitkijk, nu met dubbele gevoelens. Voor het eerst op reis als ‘beperkte’ vrouw in een rolstoel. Hoe zou het allemaal gaan? De chauffeur van de Schipholtaxi belde dat hij iets later was, what’s new ????, maar kwam ons rond kwart voor negen in de ochtend ophalen. In een gewone taxi passen we niet meer, dus een taxibus besteld voor ons viertjes,...
De Dijk
Alle podcasts voor de Ride for the Roses ???? zijn opgenomen en het KWF zegt enorm tevreden te zijn. Mooi! ???? De eerste ruwe versie hebben we al mogen beluisteren. Best gek om mijn eigen stem te horen in het interview. Die zachte G... raak ik nooit kwijt...???? De uitzenddatum van de Podcast 'Naamdragers aan het woord’ is op 17 juli a.s. Deze wordt rond lunchtijd tussen twaalf en één...
Fantoomkramp
Gisteren kwamen ons Manja en ons mams gezellig een dagje op visite. Ze hadden lekkere broodjes en beleg mee voor de lunch. We hebben fijn bijgekletst en waren van plan om naar Elswout te gaan voor een boswandeling, maar het regenachtige weer, liet het helaas niet toe. ☔️ We hebben alleen na het avondeten een rondje door de buurt gelopen. In de avond toen zij weer vertrokken waren naar...
10 Minuten Looptest
Deze ochtend was ik vrij en had ik een bezoekje gepland aan de tandarts, omdat ik kiespijn heb. Na het ontbijt, bracht Sven mij naar praktijk Mondig, waar ik bij een vervangende tandarts ???? terecht kon. Afgelopen week was er een kies gevuld en daar had ik nu last van. Je kent dat wel, zenuwpijn, vooral bij koude sensaties. ???? Gelukkig was er niets geks aan de hand, maar de zenuw lag bloot,...
Het duurt te lang…
Vanochtend kwam de taxibus redelijk op tijd. Ik had net ontbeten en was klaar voor vertrek. Met mijn been op schoot, rolde ik mijn rolstoel door ons halletje naar de voordeur. Het is altijd uitkijken dat ik niet met mijn handen tussen de stoel en de muur kom. Ik heb al vaker hiermee mijn knokkels geschaafd.???? Er zaten al twee mensen in de taxi, maar eerst reden we naar Heliomare, zij gingen...
Weekend
Afgelopen vrijdag was een belangrijke en spannende dag, want we zijn eindelijk in gesprek gegaan met de Rabobank. Hierover heb ik een blog geschreven, maar nog niet gepost. Misschien is het nu nog te vroeg, maar ik kom er zeker later op terug. Wel kan ik zeggen dat het een emotioneel, maar fijn gesprek is geweest. Eindelijk zijn we gehoord. Zaterdag zijn Frank en ik gaan kijken bij Sven zijn...
Complimentje = ????
Heel lang geslapen heb ik niet, na de mooie dag van gisteren. Toen we na het eten thuiskwamen, hebben we natuurlijk naar de tweede helft het Nederlands dames⚽️team gekeken, dat in de verlenging met 1-0 wist te winnen van Zweden. Chapeau! ???????? Daarna ben ik mijn blog gaan schrijven en ging het licht pas na één uur uit. Voor zevenen ging de wekker alweer en in de ochtend ben ik, zoals jullie...
Diploma uitreiking
Samen met Sven ging ik vanochtend naar Heliomare. Ik zou nog een keer mijn loopwheels testen tijdens het handbiken en omdat ik verder niets op het programma stond, ging Sven met mij mee. We waren mooi op tijd, geen wachttijden en geen file ???? en gingen meteen naar de Revalidatie Techniek (RT) om mijn loopwheels om te zetten naar de rolstoel waar ik mee fiets. Je zou zeggen een klusje van niks,...
Evaluatiegesprek
Net na het ontbijt ging de telefoon. De taxichauffeur liet weten dat hij negen uur niet ging halen en pas om tien voor half tien bij mij zou zijn. Zucht...oké. ???? Nou ja, hij belt in elk geval, dan weet ik waar ik aan toe ben. Om tien over negen ging de telefoon nog een keer. De chauffeur liet weten dat ook tien voor half tien niet haalbaar was. Hij zou om half tien bij me zijn. ???? Oké......
Buiten spelen
Het was nog druk in huize Moerkerk, toen mijn taxi voor de deur stond vanochtend. Lynn was zich nog aan het voorbereiden op haar laatste toets (wiskunde) van de proefwerkweek en op haar eerste werkdag. Jawel, de ‘Stinkende Emmer’ oftewel ‘het Wapen van Kennemerland’ krijgt er een Moerkerkje bij. ???? Vandaag staat zoonlief in de keuken en zorgt ons Lynn voor de gasten op het terras. Hoe leuk is...
Gedanst!????????
"Leef, alsof het je laatste dag is. Leef, alsof de morgen niet bestaat. Leef, alsof het nooit echt af is. En leef, pak alles wat je kan." André Hazes Yes ik heb gedanst! ☺️ Afgelopen vrijdag vierde Judith haar vijftigste verjaardag op het strand. Die hele dag had ik enorme hoofdpijn en heb zelfs de middag op bed gelegen, in de hoop dat het beter zou worden. Er stond een feestje op het programma...
Poort verbreed
Gisteren is bij ons de poort in opdracht van de WMO aangepast. 'Eindelijk', zou ik willen zeggen, maar omdat ik mijn handbike nog altijd niet heb, is de verbrede poort nu nog niet nodig. Maar zodra de fiets er is, kan ik er op uit. Dat is al fijn! ???? Frank heeft vandaag het een en ander afgewerkt en het stoepje wat opgehoogd. Vanochtend kwam er echt stoom uit mijn oren. ???? Het welbekende...
Nieuw eigen been!
Het moet niet gekker worden...de taxibus stond vanochtend ruim een half uur te vroeg voor de deur. ???? Nu moest ik eventjes haasten, want ik stond nog niet in de startblokken. De temperatuur in de bus was prima, waar het thuis al met straaltjes van mij afdroop, hield ik het onderweg droog. Aangekomen in Wijk aan Zee, ben ik met een kopje koffie eerst even buiten gaan zitten. Een rustig begin...
Elfstedentocht
Om negen uur stond ik fris en fruitig te wachten op de taxibus. Lynn was net naar school voor haar eerste dag van de proefwerkweek. Je kent dat wel, de laatste loodjes... De chauffeur belde netjes dat ze eraan kwam, mooi op tijd vandaag. We gingen rechtstreeks en zo was ik voor het eerst zelfs een half uur te vroeg in Wijk aan Zee. Eigenlijk wel lekker, want nu had ik tijd om even een ‘extra’...
Stil
Deze middag kreeg ik onverwacht een berichtje van een collega revalidant, die vertelde dat een man uit onze Heliomare groep is overleden. Ik kreeg het koud, kippenvel en de rillingen liepen over mijn rug. Het is ver van mij af, maar toch zo dichtbij. De hele dag schoten beelden van hem voorbij. Hij genoot zo van de potjes tafeltennis en badminton en hij schilderde graag. Maar hij had het zwaar...