Alle hoop was gevestigd op mijn afspraak vandaag bij het Pijn Behandel Centrum (PBC) oftewel de pijnpoli van het LUMC. We zouden gaan praten over de mogelijke behandelingen van fantoompijn oftewel het neuropatische pijnsyndroom. Dat is pijn na een dwarslaesie, beroerte of amputatie.

Frank haalde mij uit zijn werk op om naar Leiden te gaan. We vertrokken op tijd, zodat ik daar ook nog even bloed kon laten prikken. Samen met de huisarts had ik afgelopen week afgesproken mijn bloed te laten testen op mijn schildklierwaarden, omdat mijn energieniveau soms echt heel laag is. Na inspanning loop ik echt leeg en voel ik de kleur uit mijn gezicht wegtrekken. Dat voelt niet fijn, maar als er aantoonbare tekorten zijn, zou dat natuurlijk opgelost kunnen worden. Zo niet, moet ik mijn energiebalans gaan zoeken. Aangekomen bij het LUMC, parkeerden we de auto op de invalide parkeerplaats, inmiddels bekend terrein. Frank haalde de rolstoel uit de auto en we gingen naar de afdeling van de ‘bloedafname’. Terwijl Frank koffie ging halen en ik daar in de wacht zat, kwam oud collega Ria aanlopen. Zij werkt in het ziekenhuis op het kantoor precies tegenover de bloedbank. Leuk om haar even te zien en te spreken. ???? Na twintig minuten wachten was ik aan de beurt. Ik gaf het formulier af en mijn gegevens werden in de computer opgezocht. De prikster ging mijn stickers bij de printer halen terwijl ik mijn mouw alvast opstroopte. Ze kwam terug met de mededeling dat ze mij met dit formulier niet mocht prikken, omdat de aanvrager, de huisarts, met een ander bureau samenwerkte. Helaas pindakaas! Moet ik toch in Haarlem weer naar het ziekenhuis. ????

Toen door naar de pijnpoli op de eerste etage. Het was erg druk, de hele wachtkamer zat propvol. Bij de balie zeiden ze dat de wachttijd voor ons wel mee zou vallen. Een toiletbezoek, een kopje koffie en een half uur later, werden we opgehaald door een assistent arts. Gelukkig was het een pittige dame. We waren eerlijk gezegd een beetje bang dat het schaap ???? (sorry ????) van mijn laatste opname met ons het gesprek zou aangaan. Dat was gelukkig niet het geval. Deze arts kende ik nog niet. Ondanks dat ik vooraf vier dikke vragenlijsten ingevuld had op het welbekende patiëntenportaal ????, werden de vragen over medicijngebruik en de pijn opnieuw uitgebreid besproken en ingevoerd in het systeem. Er werd geen lichamelijk onderzoek gedaan. In mijn geval gaat het om drie verschillende pijnen: fantoompijn (die heeft de hoogste pijnscore), pijn in het operatie gebied (waardoor zitten erg vervelend is) en de pijn in mijn onderrug van de gebroken wervels (omdat ik zo stom was geweest mijn rolstoel niet op de rem te zetten ????). De fysieke pijn is aan te pakken met pijnstillers, maar voor de fantoompijn is er geen kant-en-klare oplossing.

Fantoompijn is moeilijk uit te leggen, omdat de pijn in het been zit wat er niet meer is. Dat is en blijft bizar. Deze plaatjes laten een beetje zien hoe ik het ervaar…

Er zijn verschillende behandelmogelijkheden, waarvan we de nodige in Heliomare al geprobeerd hebben. Spiegeltherapie, EMDR, acupunctuur en neuropathische pijnmedicatie. Een blokkade zetten op één van de zenuwen heeft geen zin, omdat de pijn vanuit de hersenen komt. Fantoompijn lijkt namelijk afkomstig uit disfunctionele hersenactiviteit. ???? Uiteindelijk hebben we, naast het opnieuw opstarten van medicatie, ook gesproken over hypnose therapie.

Er zijn hypnose-technieken en zelfhypnose oefeningen die behulpzaam kunnen zijn bij fantoompijn. In de oefeningen wordt dan bijvoorbeeld het beeld opgeroepen dat het geamputeerde deel er weer is en er wordt mee bewogen. Of men dit nu onder hypnose doet of in fantasie, bij denken aan bewegen van het fantoom-deel worden de hersenen geactiveerd en dit kan een goede invloed hebben op de pijn.

De assistent arts vond dat zeker de moeite waard om te onderzoeken. Morgen zal ik in Heliomare vragen of zij iemand kennen die hier ervaring mee heeft. Wie weet! Na drie kwartier stonden we buiten en konden we door naar de apotheek van het LUMC. In het ziekenhuis moet je trouwens tijd en geduld hebben. Ook hier moesten we ruim een half uur in de wacht, maar zelfs toen ik aan de beurt was, duurde het nog bijna twintig minuten voordat ik mijn doosjes met pillen kreeg. Jeetje, ze moeten zoveel gegevens invoeren, dat is niet normaal. En dan ben ik nog wel een bekende patiënt in het systeem zou je denken…

Over twee weken word ik gebeld en bespreken we hoe het gaat en wat de mogelijke vervolg stappen zijn. Ophoging medicatie is daar één van, misschien medicinale wietolie en kijken we concreet naar de hypnose mogelijkheden bij ons in de buurt. Helaas zijn er geen wonder oplossingen voor handen. Had ik eerlijk gezegd ook niet verwacht, maar natuurlijk wel gehoopt. Tegen beter weten in…

Vroeger deed een kusje wonderen.

Uit een doosje vol geluk????

Je vindt op je pad datgene wat je in je eigen verbeelding verdient.✨