Zeldzaam. Rare. Selten. Peu fréquent. Raro.

• Dat is zeldzaam mooi.
• Een meisje van zeldzame schoonheid.
• Zeldzaam is aangenaam. (uhum, dat is zeker niet altijd het geval dus…????)
• Met een lantaarn te zoeken (heel zeldzaam, moeilijk te vinden)
• Het is dun gezaaid (het is zeldzaam)
• Een witte raaf (iets wat zelden voorkomt, een zeldzaamheid)
• Vriendschap is als een klavertje vier, het is zeldzaam en brengt geluk. ????
• Vrienden zijn die zeldzame mensen die vragen hoe het met je gaat en dan wachten op je antwoord.
• Bij gebrek aan personeel werken hier mensen. Behandel ze voorzichtig, ze zijn zeldzaam! ????

Kon ik af en toe de stilte maar wat harder zetten.

Heb jij dat ook, dat je soms een uitzending zit te kijken, waar je helemaal stil van wordt. ‘Over mijn lijk‘, een reality-programma waarbij een aantal ongeneeslijk zieke jongeren met een (zeldzame) vorm van kanker, een jaar lang worden gevolgd, is er zo één. Prachtig om te zien dat zij ondanks hun ziekte alles uit het leven halen. Heel bijzonder en inspirerend, maar ook erg confronterend. Het roept bij mij zeker ook angst op. Het leven is namelijk eindig. Het komt binnen en raakt me diep. Ik weet het, eigenlijk moet ik het niet kijken voor het slapengaan, want het levert mij steevast een onrustige nacht op. Al mijn pijntjes, kwaaltjes, ongemakken en angsten komen boven drijven en geloof me, dat zijn er een hoop. Ik vraag me dan oprecht af, wat het leven voor mij in petto heeft. Maar eigenlijk wil ik het ook niet weten. De spanning voor mijn volgende controle, begin april, bouwt zich nu alweer langzaam op en dat helpt na het kijken van zo’n heftig programma natuurlijk ook niet. Weer zo’n moment van de waarheid… ????????

Er zijn tot nu 6000 tot 8000 zeldzame ziekten geïdentificeerd.

Bij het zien van het televisieprogramma Je Zal Het Maar Hebben, waar jongeren met een zeldzame aandoening of ziekte een kijkje geven in hun leven, zie je dat gezondheid niet vanzelfsprekend is. Er zijn vele aandoeningen waar wij het bestaan niet vanaf weten. Deze jongeren laten zien dat ze, ondanks hun ziekte, niet aan de zijlijn maar midden op het speelveld staan. Stoer, sterk en veerkrachtig. Heel mooi en inspirerend om te zien. Dit seizoen deelt ook een jonge kerel zijn verhaal, die als kind beide onderbenen verloor door een bacterie die een ernstige bloedvergiftiging veroorzaakte. Hij leeft al jaren zonder benen en heeft zijn weg gevonden hoe daarmee om te gaan. Dan denk ik ook; jeetje…je zal het maar hebben! ???? Nou dan mag ik niet klagen of zeuren, ik heb godzijdank nog één functionerend been!

Mocht je het nog niet gedaan hebben, count your blessings!

Maar ook de oorlogsbeelden en de inzamelingsactie van Giro555 voor de slachtoffers van de oorlog in Oekraïne, waarbij een zeldzaam hoog bedrag is opgehaald, roept veel emotie op. Je wordt er stil van. Vreselijk dat dit nu gaande is. Hier zijn geen woorden voor. Het enige wat we kunnen doen is opstaan tegen deze zinloze oorlog, onze stem laten horen en samen in actie komen voor de slachtoffers en dat heeft Nederland massaal gedaan. Waar een klein land groot in kan zijn! Ook mooi trouwens dat het Prinses Máxima Centrum voor kinderoncologie, Oekraïense kinderen met kanker zorg en behandeling aanbiedt, nu er door de oorlog een acute noodsituatie is ontstaan.

Liefde is zeldzaam, grijp het.
Woede is slecht, dump het.
Angst vreet aan je, ga het aan.
Herinneringen zijn zoet, koester ze.
Het leven is kort, leef het.
Hart & Ziel

Week Zeldzame Kankers

Zeldzaam verdient aandacht!

Tijdens de Week van de Zeldzame Kankers (7 t/m 13 maart) vraagt het Patiëntenplatform Zeldzame Kankers extra aandacht voor zijn patiënten. Zoals je weet ben ik drie keer getroffen door een chondrosarcoom, een zeldzame kraakbeenvormende bottumor. Kwaadaardig en agressief. Ik wil jullie echt niet altijd bestoken met kankerverhalen, maar vind toch ook dat ik hier niet omheen kan. Even wat feiten op een rijtje:

Heb ik dat? ????

• BAM! Je leven staat stil bij het horen van de diagnose ‘tumor’. Termen, als kanker, bottumor, heel zeldzaam, zorgen ervoor dat een hartslag van 120 niet ongewoon is.
• Dit gaat vast niet over mij! Het moet een vergissing zijn.
• Kanker is zeldzaam als elk jaar minder dan 6 per 100.000 Nederlanders deze ziekte krijgen.
• Er zijn bij elkaar opgeteld ruim 20.000 patiënten (per jaar) met een zeldzame vorm van kanker.
• Een sarcoom is een zeldzame vorm van kanker; een kwaadaardige tumor van bot of wekedelen die jaarlijks 1400 mensen in Nederland treft.
• DNA onderzoek neemt een steeds belangrijkere rol in binnen de zorg van sarcoompatiënten om de juiste diagnose te stellen en de beste behandelbeslissingen te kunnen nemen.
• Er bestaan minstens 70 verschillende soorten sarcomen. ????
• Een aantal is zeldzaam, het merendeel is zeer zeldzaam.
• Het aantal nieuwe diagnoses van sarcomen is de afgelopen jaren helaas toegenomen.
• De zorg voor sarcoompatiënten vereist de inbreng van een uitgebreid team van specialisten met veel ervaring, omdat de diagnostiek en behandeling zeer complex is.
• Chirurgie vormt de basis van de behandelingen.
• De overleving van patiënten met sarcomen is de afgelopen jaren niet of nauwelijks verbeterd en dat is zorgwekkend.
• KWF Kankerbestrijding heeft eind december 1,3 miljoen aan subsidies toegekend aan twee onderzoeken ten behoeve van sarcomen. Beide vinden plaats in het Nederlands Kanker Instituut en het onderzoeksinstituut van het Antoni van Leeuwenhoek. ????????

Zeldzaam betekent niet dat je er alleen voor staat. Lotgenotencontact, het delen van kennis en ervaring, heeft mij enorm geholpen en dat kun ik iedereen.

‘Wat is jouw statement of wens? Wat zou je patiënten, lotgenoten, artsen of beleidsmakers willen meegeven? Laat het ons weten en misschien krijgt jouw inbreng een plaats in onze campagne voor de week van de zeldzame kankers!’

Deze vraag kwam een paar weken geleden voorbij op Facebook en dat zette mij meteen aan het denken. Heb ik iets wat ik wil delen, iets wat mij enorm geholpen heeft. Zeker wel! Lotgenotencontact. Ik stuurde een mailtje naar de campagneleider en heb mijn tekst met foto ingebracht. Leuk om te zien dat mijn bijdrage een plaatsje heeft gekregen binnen de campagne. Ook dat is zeldzaam!

Spreuk van de dag

Het leven verandert.
Je verliest mensen of bepaalde zaken,
waarvan je nooit had verwacht dat ze weg zouden vallen.
Daarna vult je leven zich weer met nieuwe personen,
inzichten en dingen die je nog meer vervullen
en besef je
dat je sterker en wijzer bent geworden.
Jij Als Bron