Niet elke dag is goed, maar er zit iets goeds in elke dag.

De ene dag is de andere niet. In mijn vorige blog had ik een hoop te vieren, nu weer even terug naar de dagelijkse realiteit. Want ondanks dat ik echt elke dag probeer te plukken, zijn er steeds weer fysieke beperkingen en pijntjes die me tegenhouden, waardoor ik soms ook mentaal lichtelijk uit balans raak. Zo stond (zat) ik van de week totaal onverwacht in tranen op het badmintonveld na een heel gewone en onschuldige vraag over mijn geplande saunabezoek met dochterlief en de uiterlijke zichtbare ‘schade’ die ik heb opgelopen na de amputatie. Of ik ooit weer in Evakostuum de sauna in zou durven? En zou die drempel lager zijn als ik omringd zou zijn door mensen met een amputatie of andere zichtbare littekens?

Wat mij precies raakte weet ik niet, maar ik kreeg gelijk een brok in mijn keel.

Natuurlijk zou ik het van een ieder ander super stoer vinden als ze zich zo bloot zouden durven geven. Want waarom jezelf schamen? Je mag er zijn zoals je bent. Trots op dat wat je allemaal hebt ‘overwonnen’. Voor mezelf voelt dat echter anders. Het is te groot. Nee, mij niet bellen! Nu niet. Nooit niet. ‘Waar komt deze heftige emotie nou ineens vandaan’, dacht ik enigszins geschrokken bij mezelf. Dan denk je dat je het hele stuk acceptatie wel achter de rug hebt, voor-, na- en uitgekauwd en na acht jaar oké bent met je eigen spiegelbeeld, maar niks is minder waar. Wegslikken had geen zin, dus ik liet het maar even toe. ‘Laten we snel gaan ‘klieren’ en ‘smashen’, dan sla ik deze gevoelige snaar vanzelf aan gort’, zei ik lachend en herpakte mezelf. Enne de conclusie van dit gesprek was voor mij zo klaar als een klontje: lang leve de sauna-bikini-dagen!

Pijn

Of het weer invloed heeft op pijn?

Dat was één van de vele vragen van een student die voor haar profielwerkstuk een interview bij mij afnam over ‘Fantoompijn’. Eigenlijk heb ik geen idee of dat voor mij zo is. Het is niet dat ik daar een pijl op kan trekken, al hoor ik regelmatig van deelgenoten dat bij hen de klachten verergeren in de wintermaanden als het koud en nat is. Of is het herfstachtige weer wel de reden dat ik op dit moment last heb van allerlei kwaaltjes? Eigenlijk denk ik dat de controle van komende week (on)bewust ook wat met me doet. Wat ik wel zeker weet is dat mijn lijf beter gedijt bij zomerse temperaturen en schitterende zonnestralen.

Lachen is het beste medicijn.

Er werden vele vragen op mij afgevuurd en ik probeerde alles zo goed mogelijk uit te leggen. Dat was zo eenvoudig nog niet, omdat fantoompijn een ongrijpbaar fenomeen is. Van pijnscores tot belemmeringen in het dagelijkse leven. Van spiegeltherapie tot acceptatie. Wat werkt en wat niet. En ja, ook dat is per persoon heel verschillend.
De ‘spookpijn’ is chronisch en wordt vaak behandeld met medicijnen die de prikkels in het zenuwstelsel en de hersenen dempen en dat helpt iets. Ik slik het al jaren en het haalt de scherpste randjes er vanaf. Al blijft het gek dat mijn rechterbeen (spookbeen) de hele dag ‘aan’ staat en constant sensaties, pijn, een slapend gevoel of krampen geeft. Mijn linkerbeen dat keihard moet werken voel ik nauwelijks. Nee, wat mij nu meer zorgen baart is de aanhoudende verrekte pijn in mijn onderrug. Dat is soms de hel. Begrijpelijk zijn de klachten wel met een lichaam dat zo uit balans is getrokken. Ik ‘loop’ hiervoor al een tijdje bij de Pijnpoli, maar helaas slaan de nieuwe pijnstillers net als de ruggenprik niet echt – of beter gezegd – echt niet aan en dat is op zijn zachtst gezegd ‘zwaar kl*te’. Maar…het is wat het is. En door. Hopelijk heb ik de studenten met mijn verhaal genoeg inzichten en stof gegeven voor het behalen van een mooi eindcijfer.

Het weer zit niet mee, maar dat is nog altijd beter, dan dat het wéér niet mee zit. Ingspire

Donkere en grauwe dagen dragen in elk geval niet bij aan mijn normaalgesproken positieve gemoedstoestand. Die pillen hebben een hoop bijwerkingen en zorgen voor een duf hoofd, wat maakt dat ik elke ochtend met frisse tegenzin als een oud wijffie mijn bed uitkom. Nou ja, ik ben ook al oma…
Nee, voorlopig is het gedaan met de mooie nazomerse dagen. De wintertijd gaat in en eerlijk gezegd zit ik daar niet bepaald op te wachten. Korte dagen, lange avonden en als ik de weersvoorspellingen voor het weekend mag geloven, krijgen we te maken met storm Austen en Boelo en een flink portie hemelwater. Prima als je lekker binnen zit, maar een stuk minder aantrekkelijk als je eropuit wilt. Helemaal met de handbike…

Soms zul je eerst door de modder moeten, om op je eigen weg te komen.

Zo fietste ik afgelopen week tussen de buien door, een klein stukje door het bos richting ‘De Stinkende Emmer’ voor een gezellige lunch met mijn schoondochter en kleinzoon. Eenmaal aangekomen zag ik eruit alsof ik net een modderbad had genomen. Mijn zitkussen was vies en de Loopwheels zagen eruit alsof ik op safari was geweest. Maar niet alleen mijn bike zat onder de modder, de spetters zaten ook op mijn rolstoeltas en handtas en mijn regenjas leek door het slijk te zijn gehaald. Wat een armoe! Nee, geef mij maar zwoele zomernachten in plaats van een berg extra wasgoed en schoonmaakwerk. Ik ben nu eenmaal een echt zonnemens. Geef mij licht, warmte en een lekker zonnetje en ik ben een gelukkig mens. Dat betekent niet dat ik een hekel heb aan de herfst hoor. Integendeel, met kaarsjes, gezellige lampjes, lekkere hapjes en een dekentje op de bank kan ik er best van genieten!

Leggy

Ga je mee? Dan gaan we samen.

Eindelijk was het dan zover. De nieuwe korf (korset) van mijn prothese was klaar en mocht ik komen passen. Twee weken geleden was ik ook al naar Livit in Heliomare geweest, maar die eerste versie sloot niet goed aan, ondanks het gebruik van de gipsmal die in juli gemaakt was. Ben ik dan toch dikker geworden, nee toch? Hooguit een ietsiepietsie…? 😬
De beweegreden om opnieuw te starten met lopen, is om te kijken of het een positief effect heeft op de pijn in mijn onderrug. Lopen stimuleert namelijk de bloedsomloop en brengt zuurstof naar je spieren en het houdt de spieren rond de wervelkolom actief en voorkomt dat je rug verder verstijft. Tja, niet geschoten is altijd mis en als het voor iets van verlichting kan zorgen, ben ik al blij.

Lopen is niet vanzelfsprekend.

Meteen toen ik met mijn prothese bij de loopbrug stond en naar mijn voeten keek, zag en ‘voelde’ ik er twee. Gek hè? Mijn nieuwe elektrische knie werd gekalibreerd en hier en daar werd er nog wat gesleuteld aan mijn been om het iets korter te maken. Na de eerste passen voelde ik de pijn alweer in mijn aangebrachte zitbot. Om dat punt zo min mogelijk te belasten, blijft het puzzelen. Een uitdaging die tijd vraagt van mij en de prothesemaker. Lekker relaxed wandelen zal het nooit worden, daar ben ik mij van bewust hoor. Dat heeft alles te maken met de constructie die bedacht is om een soort zitbot te creëren van mijn rechterknie. Die zit nu in de weg en levert helaas altijd pijn op.
Na een paar keer het halletje op- en neer te hebben gelopen, wist de prothesemaker genoeg. Ik ook. Mijn been mocht af. Hij gaat de komende dagen nog een paar aanpassingen doen en dan gaan we het opnieuw proberen. Voorlopig ‘loop’ ik nog nergens heen…

Kopiëren en plakken

We kunnen klagen dat aan een rozenstruik doorns groeien, of blij zijn dat aan een doornstruik rozen groeien. OMdenken

Daar gaan we weer. Het is zeker niet de bedoeling om te zeiken om het zeiken, maar om aan te geven waar wij (en dan bedoel ik mensen met een fysieke beperking met de nodige hulpmiddelen) tegenaan lopen of rollen. Niet één keer, maar elke keer weer. Mijn blog staat bol van verhalen over al dat gedoe. Sommige dingen kunnen echt wel anders en beter, maar dan moet je het wel ventileren en dat heb ik gedaan. Laat ik het opbouwende kritiek noemen en wie de schoen past, trekt hem aan.

Mopperen is soms gewoon even lekker. Een uitlaatklep. Maar blijf er niet in hangen, dat doe ik ook niet.

Een aantal weken geleden deed ik bij Kersten Hulpmiddelen melding van een gebroken remkabel van mijn handbike (alweer? Ja alweer!) en lamme remknijpers (alweer? Ja alweer!) op de rolstoel, waardoor de remmen dus constant op het wiel zitten. Heel vervelend. Daarnaast hadden ze nog een reparatie openstaan aan de assen van mijn rolstoel, voor de Loopwheels. En wat denk je? De nieuwe monteur had geen remkabels bij zich, geen nieuwe remknijpers en niks om de assen te fixen. Tja, dan zakt je broek toch af? Ik zal je vertellen dat ik op zo’n moment echt wel moeite heb om aardig te blijven. En het ergste is, ik verzin het niet hè?! Dit gebeurt niet alleen bij mij, maar helaas bij velen die in hetzelfde schuitje zitten. Het is dat ik zelf nog een universele kabel had liggen (voor geval van nood), anders was hij helemaal voor niks gekomen. Jongens kom op, dit moet toch anders kunnen?

Zucht…

Deze keer besloot ik niet alleen bij de servicedesk mijn verhaal te doen, maar vroeg of ik terug gebeld kon worden door de manager. Kijk, als ik wil dat er iets verandert, kan ik er natuurlijk ook zelf iets aan doen. Tenminste, ik kan op zijn minst mijn ervaringen en bevindingen delen. Ik was dan ook blij verrast dat de dame in kwestie de volgende dag aan de lijn hing. Belangrijk is om positief in te steken, dus ik vertelde dat ik heel blij ben met mijn rolstoel en handbike en de service die we krijgen vanuit de WMO. Als ik alle reparaties uit eigen zak had moeten betalen, was ik al lang platzak geweest. Kort vertelde ik wat er bij de laatste melding allemaal mis was gegaan. De dame was niet voor één gat te vangen en had een mooi verweerwoord klaar.

Het was druk, personeel dat nog ingewerkt en/ of opgeleid moet worden en leveranciers die niet tijdig leveren. Je kent het wel.

Natuurlijk snapte ik alles wat ze zei, maar gelukkig erkende ze ook mijn ‘ergernissen’. Alles in één keer goed doen, zou een hoop tijd, onnodige kosten en frustratie voorkomen. Ze vond het sympathiek dat ik het gesprek met haar wilde aangaan in plaats van meteen (na 8 acht jaar gedoe..) een officiële klacht in te dienen bij de WMO van gemeente Haarlem. Er bestaat zoiets als een cliëntenraad en ik heb gezegd dat ze mij mogen bellen als er een plekje vrijkomt, maar voorlopig blijf ik met dit soort verhalen in de herhaling vallen. Sorry, maar dat is wat het is. Mooier kan ik het niet maken.

Oh ja en dan is de rem van mijn vastframe lig-handbike ook nog stuk. Dit valt overigens niet binnen de WMO, maar er is geen fietsenmaker in de buurt die op dit moment de tijd en ruimte heeft om deze te repareren. Ook iets van de lange adem dus…

Welkom

Unieke Sportdag Haarlem

Mocht je deze blog op tijd lezen is het misschien leuk om te weten dat deze zaterdag (24 oktober) de Unieke Sportdag plaatsvindt voor mensen met een motorische beperking plaats. Tussen 13.00 en 16.00 uur ben je van harte welkom in het Kennemer Sportcentrum en kun je kennismaken met verschillende aangepaste sporten en verenigingen uit de regio zoals; rolstoelbadminton, rolstoelhockey, rolstoeldans, zitvolleybal, roeien en zeilen, rolstoelvaardigheidstraining en zelfverdediging.

Deze middag vertegenwoordig ik samen met een paar badmintonmaatjes BC Duinwijck, dus mocht je een shuttletje willen slaan, dan zie ik je daar! Misschien dat ik zelf nog een ‘👩🏼‍🦽dansje’ ga wagen… 😜

Spreuk van de week

Het ergste
dat je kunt leren
van het proberen
is dat je het
durfde te doen.
#kleinstukjeversheid