Komt eindelijk je droom uit, brengt je wekker je weer terug in de werkelijkheid. ????

Eigenlijk is mijn amputatiebeen mijn natuurlijke wekker, al stel ik elke ochtend mijn klok in, afgestemd op de tijd van de kids. Meestal ben ik net voor het wekgeluid wakker, omdat mijn fantoombeen ontwaakt en daar kan ik niet omheen. Maar hoe naar en vervelend de fantoompijnen ook zijn, het behoort inmiddels tot mijn ‘dagstart’ en weet dat ze na een paar minuten weer weg trekken. En als jullie, onder het genot van een kopje koffie, je krantje lezen of mijn blog ???? ben ik druk aan het rekken en strekken en zorgen dat mijn hele lijf wakker genoeg is om op te staan. Mijn armen en linkerbeen moeten tenslotte meteen op volle kracht aan het werk om mij naar de badkamer te brengen.

Midden in de nacht moest ik naar het toilet. Vreselijk, wat een gedoe.

Ondanks dat ik het probeerde uit te stellen, moest ik er toch aan geloven. Grrr… ???? Ik knipte het lampje aan, omdat ik in het donker erg onzeker ben. Het felle licht zorgde ervoor dat mijn hersenen, plop, meteen wakker waren. Vervolgens plukte ik de krukken van de grond, kwam ik voorzichtig tot zit en stapte met mijn linkerbeen uit bed. Stilletjes, wat trouwens nooit lukt ????, probeerde ik op krukken naar de badkamer te komen, mijn ding te doen en weer zachtjes terug te hupsen. Tja en dan ben ik dus ‘klaarwakker’ en duurde het weer een eeuwigheid voordat ik de slaap kon vatten. Heel irritant.

Stom, want ik had vóór het slapen gaan een film gekeken over een meisje die beide onderbenen verloor.

Dat was geen fijn slaapmutsje en vertaalde zich dan ook in een soort nachtmerrie. Dus toen ik vanochtend mijn wake up call kreeg van mijn fantoombeen, voelde ik mij wat somber. Ik greep naar mijn rechterkant in de hoop mijn been te voelen, maar besefte me dat mijn amputatie werkelijkheid was. Geen nare droom. ???? Nu moet ik zeggen dat ik de laatste tijd veel last heb van fantoompijn, fantoomgevoel, fantoomkramp en fantoomprikkelingen. De hele dag door, om gek van te worden. Geen idee waarom, er is geen peil op te trekken.

Fantoompijn.
Een hersenschim, een schijnbeeld, een schim.
Een angstwekkend droombeeld, een spook.
Onzichtbaar, maar pijnlijk aanwezig.
Je bestaat niet, maar bent er toch.
Je zit in mijn hoofd, maar voelt in mijn been.
Tintelingen, krampen en pijn,
ik zou je liever kwijt, dan rijk willen zijn.

Houvast

Loslaten betekent niet altijd opgeven. Het is accepteren dat sommige dingen niet zijn zoals je wilt. Sef Quotes

Graag wil ik iets uitleggen. Ik blog over mijn leven en ben open en eerlijk over (bijna) alles wat ik doe en wat mij bezig houd. Regelmatig krijg ik de vraag of ik niet te veel hooi op de vork neem. Dat ik misschien wat meer rust zou moeten pakken en soms simpelweg moet accepteren dat ik, met dit nieuwe lijf en beperkte energie, niet alles meer kan wat ik daarvoor wel kon. Dat vraag ik mezelf natuurlijk ook wel eens af. Waarom blijf ik vasthouden aan dat wat ik altijd deed? Waarom ben ik zo op zoek naar zingeving? Waarom moet ik zo nodig door de sneeuw rollen? Of naar het strand? Waarom stel ik mezelf onmogelijke doelen? Waarom wil ik ooit vijf kilometer kunnen lopen met mijn prothese? Waarom kan ik mij niet neerleggen bij dat wat het nu is en soms gewoon met een boek op de bank zitten of lekker Netflixen? Maar hallo, daar zit juist de crux! Dat kan ik niet. Dat wil ik niet. Daar word ik niet blij van. Echt niet.

Mijn lijf is dan wel veranderd, maar mijn hoofd niet.

In mijn koppie ken ik geen beperkingen. Niets is onmogelijk en ‘kan niet’ past niet in mijn systeem. Alles kan, misschien anders of aangepast, als je maar wilt. Voor mijn gevoel moet ik al zoveel inleveren, hulp vragen en mezelf schikken naar de nieuwe situatie. Mijn glas is altijd half vol en ik wil denken in mogelijkheden, kansen en uitdagingen. Precies dat wat ik in mijn vorige blog ook schreef. Dat is toch veel leuker?! Ik heb doelen nodig, omdat mij dat houvast geeft. Natuurlijk loop ik daarom ook tegen de nodige grenzen aan, waardoor mijn lijf mij een halt toeroept. Daar luister ik echt wel naar en neem dan een pas op de plaats. Maar ik vertik het om alles op te geven waar ik energie van krijg. Ik wil leven (met rolstoel, handbike en Leggy) en genieten en er alles uit halen wat erin zit. Dat zou jij toch ook doen? ????????‍♀️

LUMC

Vandaag had ik een online interview vanuit de afdeling Orthopedie.

Zij hadden mij, in samenwerking met patiënten platform sarcomen, als ervaringsdeskundige uitgenodigd deel te nemen aan een interview ter ontwikkeling van specifieke vragenlijsten voor patiënten met een sarcoom. Om tien uur zat ik met een kop koffie en de laptop aan tafel. Een jonge dame verscheen in beeld en stelde zich aan mij voor. Ze vertelde wat haar rol was en vroeg of ze het interview mocht opnemen. Natuurlijk had ik geen bezwaar. Het gesprek ging over het zorgtraject, welk effect de ziekte en behandelingen op mij (de patiënt) hebben gehad en vandaag de dag nog hebben.

Ze begon met de vraag hoe alles begonnen was. Wat en wanneer mijn eerste klachten waren, waarmee ik naar de huisarts ging? Welke rol de huisarts had gespeeld en hoe de verwijzing verliep naar het ziekenhuis? Welke onderzoeken ik heb ondergaan in het Spaarne Gasthuis, voordat ik werd aangemeld bij het LUMC? Wanneer de diagnose gesteld werd en wat dat met mij deed? Wat was het behandelplan en had ik daar inspraak op? Welke nazorg is er geleverd? Kortom ze wilde veel weten en gezien het open vragen waren, mocht ik uitgebreid mijn ervaring delen.

Juist het persoonlijke contact tussen de behandeld arts, de oncologisch verpleegkundige en de patiënt is heel belangrijk.

Daar lag voor mij de nadruk op. Het is van groot belang een vast aanspreekpunt in het ziekenhuis te hebben. Iemand waar je terecht kan met al je vragen. Het grappige was dat ik vertelde dat er veel winst te behalen is op het empathische vermogen van de artsen, terwijl ik dat bij haar eigenlijk ook niet zo proefde. Na mijn toch wel heftige verhaal (zacht uitgedrukt), zei ze niet één keer dat het wel erg veel was wat ik allemaal heb door moeten maken. Nee, niets daarvan. Meteen door naar de volgende vraag op het lijstje. Het zal de leeftijd wel zijn. ???? Als er ook maar iets verbeterd kan worden in de zorg is het de persoonlijke begeleiding en aandacht, een stukje empathie en kortere wachttijden voor de uitslag van controles en onderzoeken.

Soms moest ik wel twee weken wachten op de uitslag, niet te doen! Onmenselijk.

Dus ja, dat heeft wat mij betreft hoge prioriteit. Verder hebben we gesproken over het stigma ‘kanker’, mentale gezondheid, sociaal leven, discriminatie, werk & studie, emoties, ontspanning, leefstijl, zelfzorg, fysieke gezondheid, hulp en vertrouwen. Mijn beperking kwam minimaal aan bod, omdat het meer ging om het zorgtraject en de vorm van kanker, het sarcoom. Ik weet niet of ik alles heb kunnen vertellen wat ik kwijt wilde, maar hoop dat het voldoende inzicht geeft om intern het gesprek aan te gaan en dat zowel de vragenlijsten als de zorg op bepaalde punten kan worden verbeterd.

Update

Een teleurstelling voor onze Lynn. Afgelopen dinsdag kreeg ze bericht vanuit de Leidse Universiteit dat ze helaas niet mee gaat naar de tweede ronde voor de studie Geneeskunde. Al wist ze dat de kans niet heel groot zou zijn, gezien het aantal aanmeldingen versus de beschikbare plekken, was het toch een enorme domper dat ze niet door was. Het bericht moest even indalen en er werd echt wel een traantje weggepinkt, maar nu gaat ze zich verder oriënteren en bekijken of haar tweede keus ‘Gezondheid en Leven’ nog steeds een goed alternatief is. Gelukkig heeft ze de tijd om hier over na te denken, eerst dit maar even verwerken.

Spreuk van de dag

Vraag je niet af waarom jou iets overkomt. 
Laat het gebeuren en je ontdekt vanzelf wat het voor je betekent. ✨
thedailyquotes