Durf te falen. Verlies eens de strijd. Streef niet naar perfectie. Omarm je kwetsbaarheid. Lief leven  

Enige tijd geleden heeft de redactie van het Patiëntenplatform Sarcomen mij gevraagd een artikel te schrijven over revalidatie. Dit omdat ik na drie ziekte- en revalidatieprocessen daar vast wel het een en ander over zou kunnen vertellen. En ja, met drie totaal verschillende trajecten in mijn achterhoofd, was het verhaal eigenlijk zo geschreven. Natuurlijk deel ik graag mijn ervaringen en tips met lotgenoten en heb ik de uitnodiging met liefde aangenomen. Hieronder lees je het complete artikel, nu met de note van mijn revalidatiearts. ???? Mocht je het volledige magazine willen bekijken of lezen ➡️ Leven, juli 2022 – jaargang 8, nummer 1
Pagina: 28 -31. Fotografie: Andrea Poell. Tekst: Ilse Moerkerk

Met een duidelijk doel voor ogen,
ga ik de grote uitdaging aan.
En neem tijdelijk mijn intrek in het revalidatiecentrum.
De plek waar ik keihard aan de bak moet.
Net als alle andere revalidanten.
Ieder voor zich, maar toch samen.
Ieder met zijn eigen verhaal en zijn eigen pijn.
Met zijn eigen ideeën en doelen.
Er wordt hard gewerkt en geknokt.
Vol overgave op weg naar herstel.
Samen met de verpleging en therapeuten.
Mensen die naast, voor en achter je staan.
Er wordt gevloekt en gehuild.
Er is teleurstelling, maar ook overwinning.
Er is verdriet, maar ook blijdschap.
Mensen hier zijn niet zielig.
Nee, ze hebben een enorme drive.
Ze zijn sterk, veerkrachtig en positief.
Doen elke dag een stapje voorwaarts.
En soms twee stapjes terug.
Ze stellen zich open in al hun kwetsbaarheid.
Leren het ‘oude’ los te laten,
en de nieuwe ik te accepteren.
Wat was, is niet meer.
De vanzelfsprekendheid is verdwenen.
Leren leven met dat wat overblijft.
Zich laten inspireren door mensen die hen raken.
Die hen kracht en energie geven.
Mensen die zich door de pijn heen bijten.
En er het beste van maken.
Ieder op zijn eigen tempo, in hun eigen kracht.
Om alles eruit te halen wat erin zit.

Hang lichtjes op in de donkere tunnel.
Vier je successen en je mijlpalen.
Vier het leven!
Ilse ❤️

Als iemand weet wat revalideren is, is het de 52 jarige Ilse Moerkerk uit Haarlem wel. Zij is maar liefst drie keer gediagnostiseerd met een Chondrosarcoom. Een zeldzame kanker; een kraakbeenvormende bottumor in haar heup, hoogwaardig, kwaadaardig en zeer agressief. Ze onderging twee zware operaties in 2014 en 2017 en verloor in 2018 zelfs haar volledige rechterbeen. Intensieve revalidatie trajecten volgden elkaar op. Inmiddels heeft ze haar balans weer een beetje gevonden.

Onverwacht

In 2014 kreeg Ilse totaal onverwacht slecht nieuws.

Terwijl ze zelf dacht aan een sportblessure, bleek het na de nodige onderzoeken te gaan om een bottumor. Het zette haar leven totaal op zijn kop en ze kwam in een emotionele achtbaan terecht. Ze werd vanuit het Haarlemse ziekenhuis doorverwezen naar het expertisecentrum in Leiden, het LUMC. Na weken van onzekerheid, de nodige scans, botpunctie en onderzoeken kwam er een behandelplan. Dat was fijn, want dat gaf hoop en houvast. Er werd haar wel verteld dat ze een zware periode tegemoet zou gaan en ze een ‘seniorenbestaan’ zou krijgen.

De diagnose kwam als donderslag bij heldere hemel.

Ilse: ‘Kanker. Ik? Ik dacht echt dat ze de verkeerde voor zich hadden, dit ging niet over mij. Toch was het zo. Ik had het verkeerde lot uit de loterij en moest eraan geloven. Ter voorbereiding op de eerste operatie in 2014 ben ik naar een fysiotherapie & revalidatiecentrum in de buurt gegaan om het revalidatietraject te bespreken en ervoor te zorgen dat ik fit de OK in zou gaan. In de weken voorafgaand werkte ik hard aan mijn conditie en trainde ik met name mijn buik- en beenspieren. Ik leerde zelfs al met krukken lopen. Na een urenlange operatie, waar het volledige heupgewricht en een deel van het bekken vervangen zijn door een inwendige prothese, begon thuis een zwaar en langdurig hersteltraject. De fysiotherapeut kwam dagelijks aan huis om oefeningen met mij te doen. Dat ging met hele kleine stapjes, omdat ik alles opnieuw moest leren. Ik kon mijn voet niet eens optillen. Er ontstond meteen een soort bewijsdrang, ik wilde iedereen laten zien dat ik er beter uit zou komen dan voorspeld was. Een seniorenbestaan, maar ik was pas 44! Met w-ilse-kracht en doorzettingsvermogen heb ik er alles uitgehaald. Binnen het jaar kon ik weer ‘gewoon’ lopen zonder krukken, heerlijk fietsen en pakte ik mijn werk weer op. En niet geheel onbelangrijk, ik geloofde weer in het leven.’

Onderbuikgevoel

Net voor de zomervakantie van 2017 had Ilse door de teruggekeerde pijn een slecht onderbuikgevoel en kreeg ze opnieuw een klap te verwerken.

De kanker was terug. Deze keer bleken er twee tumoren tegen de heupprothese aan te liggen en waren aan de grote beenzenuw vastgegroeid. Na veel overleg besloot de arts om nogmaals een been besparende operatie uit te voeren en aanvullend te bestralen in het AVL.

Net toen ik mijn leven weer een beetje op de rit had, ging het voor de tweede keer mis.

Ilse: ‘Er spookte van alles door mijn hoofd en had het emotioneel zwaar. Het hele circus zou van vooraf aan beginnen, met het verschil dat ik nu wist wat me te wachten stond. Toen ik ontwaakte uit de narcose, zei de chirurg dat ze niet alles hadden kunnen weghalen. De teleurstelling was groot. Toch is er eerst nog geprobeerd om met bestralingen de achtergebleven kankercellen te vernietigen. Ik wilde en moest er wel in geloven, dat hield mij op de been. Ondertussen was ik begonnen met hersteltrainingen. Deze keer kon ik meteen zelf naar de fysiopraktijk en probeerde ik weer op krachten te komen. Doordat mijn rechteronderbeen zenuwschade had opgelopen, ging het lopen wat moeizaam, maar ik trainde hard om dat te compenseren. Even leek het goed te gaan…’

Leven!

De operatie en bestralingen bleken niet afdoende om de kwaadaardige cellen te elimineren.

Binnen het jaar was duidelijk dat de kanker weer terug was of niet was weg geweest. Een amputatie van het rechterbeen, heup en bekken (hemipelvectomie) was de enige mogelijkheid om de kans op overleving te vergroten. Ilse kreeg een maand de tijd om afscheid te nemen van haar valide leven en rechterbeen.

Boven aan mijn verlanglijstje stond en staat; Leven.

Ilse: ‘Desnoods met één been, als ik maar blijf leven. Ik beloofde mijn kinderen geen zielige invalide te worden. Er kwam een oerkracht naar boven, die ik nooit eerder zo sterk gevoeld had. Ik was strijdlustig en bruiste van de levensenergie. Kom maar op! De maand voorgaand aan de amputatie heb ik een bucketlist afgewerkt en heel veel leuke dingen gedaan, maar ik heb me ook voorbereid op wat komen ging. Ik ben in gesprek gegaan met verschillende lotgenoten. Dat was confronterend en niet te bevatten, omdat ik op dat moment nog gewoon met twee benen door het leven ging. Je kunt je er geen voorstelling van maken hoe het leven op één been eruit ziet.’

Met het gezin hebben we kennisgemaakt met de revalidatiearts van Heliomare. Dat was tevens één van mijn dieptepunten, want terwijl wij in de hal op mijn toekomstige afdeling zaten te wachten, rolde er van alles aan ons voorbij.

‘Mensen met halve benen, zonder benen en dwarslaesies. Verschrikkelijk. Ik wilde vluchten. Keihard wegrennen en nooit meer terugkomen. Nu kon ik nog lopen. Toch deed ik dat niet en het gesprek leverde uiteindelijk toch wat positiefs op. Namelijk hoop. Op de vraag wat ik allemaal zou willen leren na de amputatie, antwoordde ik heel simpel met ‘alles wat ik als valide persoon ook kan’, maar dan aangepast natuurlijk. Lopen met prothese, fietsen met een handbike en aangepast autorijden. En weet je, de revalidatiearts zei niet eens dat het onmogelijk was. Sterker nog, ze zei dat ik dan echt aan de bak zou moeten en dat het tijd zou kosten. Dat bood perspectief. Uiteindelijk heb ik zeven maanden klinisch gerevalideerd, daarna nog een paar maanden poliklinisch en nu nog train ik twee keer per week bij de fysio.’

Irene Newsum, revalidatiearts Heliomare: ‘Ik weet nog heel goed dat Ilse bij haar opname hoge doelen stelde, inclusief tijdspad wanneer wat zou moeten gebeuren. Ik dacht weleens, wat maak je het moeilijk voor jezelf, ga nou eerst maar eens zorgen dat je sterk genoeg bent om dat bed uit te komen. Toen ik haar wat beter leerde kennen, snapte ik wel waar het vandaan kwam en kon ik niet anders dan vooral heel erg veel respect hebben voor hoe zij in het leven staat. Wat ik van haar geleerd heb; met wilskracht kun je heel ver komen.’

Blog

Ilse houdt sinds september 2018 een blog bij.

Het schrijven over haar ziekte, de operaties, de controles, het revalidatietraject en alle emoties die daarbij loskomen heeft zij aan het papier toevertrouwd. Nu gaat het goed met haar en schrijft ze over haar leven als (ex) kankerpatiënt met een amputatie als gevolg van de ziekte. Ilse deelt graag de nodige tips met jullie.

Je bent sterker dan je denkt.

Ilse: ‘Dat is de titel van mijn blog, omdat ik dat zelf aan den lijve heb mogen ervaren. Revalideren is topsport. Het is keihard werken en gaat letterlijk en figuurlijk met vallen en opstaan. Ik heb geleerd om in mogelijkheden en oplossingen te denken, niet in beperkingen. Wat mij erg geholpen heeft, was doelen stellen. Want doelen stellen geeft houvast. In hele kleine stapjes, bekeek ik dag voor dag wat er mogelijk en haalbaar was. Lukte het de ene dag niet, probeerde ik het de volgende dag opnieuw. Soms een klein stapje vooruit, maar ook zo weer twee terug. Cor, de instrumentmaker van Livit/ Ottobock stelde mij de vraag wat mijn loopdoel was. Nou, gewoon lopen natuurlijk! Als dat is wat jij wilt, gaan we dat regelen, zei hij alsof het de normaalste zaak van de wereld was. Na maanden van herstel, passen en meten kreeg ik een prothese aangemeten, die ik de naam Leggy gaf. Revalideren is; keihard werken zowel fysiek als mentaal, conditie opbouwen, spieren versterken, pijn verbijten en zien dat het elke dag een stukje beter gaat!

Revalidatie is maatwerk

Tijdens een revalidatietraject werk je samen met een behandelteam aan persoonlijke revalidatiedoelen.

Irene Newsum: ‘Dit team bestaat uit een revalidatiearts, verpleging, fysiotherapeut, ergotherapeut, maatschappelijk werker, psycholoog en een bewegingsagoog. Het is teamwork, met de patiënt als spil. Ik vind het heel mooi dat ik mag meewerken aan vooruitgang van de patiënt. Op welk vlak dan ook. Ons vak is bij uitstek verder gaan vanuit een veranderde lichamelijke toestand. Het wordt niet slechter, maar het is wel ‘leren omgaan met’. Die doelen worden afgestemd op de mogelijkheden, wensen en persoonlijke omstandigheden. De tijd die daarvoor nodig is, is dus heel verschillend. Bekijk en overleg wat de beste plek is voor jou. Revalideren is hard werken, dus plan ook je rust momenten in. Houd de regie in handen. Het is jóuw revalidatieproces.’

Spreuk van de dag

Ik heb me gerealiseerd,
dat als je met humor relativeert,
je het prettigst revalideert. ????????
#IkErretje