Uitnodiging lancering Wegwijzer bij kanker, 14 september 2022.

Afgelopen woensdag was het zover: de Wegwijzer bij kanker zou die dag officieel live gaan. Deze Wegwijzer is een pilotproject, een baanbrekende innovatie in de zorg voor iedereen die te maken heeft met kanker. Het betreft een platform waar alle zorg – formeel, informeel en het sociaal domein – samenkomt. Nu nog in de regio Zaanstreek – Waterland, maar hopelijk wordt het project snel verder uitgerold. Mensen die geraakt worden door kanker, zien vaak door de bomen het bos niet meer. Er is zoveel aanbod, maar waar vind je betrouwbare informatie, lotgenotencontact of praktische hulp? ‘Als kanker de koers bepaalt, is een goed kompas een levensvoorwaarde’. Deze Wegwijzer is een kompas en geeft je richting. Aangezien ik ambassadeur ben van dit mooie initiatief, was ik gevraagd dit samen met hen te vieren tijdens een feestelijke bijeenkomst in het Zaantheater in Zaandam.

Stralen. ????

Netjes gekleed en een beetje in de make up ging ik, met de rolstoel en Leggy achterin, richting het moderne theater aan de Zaan. Ik had geen actieve rol in het programma, ik hoefde alleen maar ’te stralen’, volgens de directeur van de stichting. Nou en daar heb ik meestal niet zo’n moeite mee ????, al liep het deze dag allemaal net even anders… Mijn rol als ambassadeur is het verhaal van het nieuwe platform te delen met de buitenwereld, zodat steeds meer mensen weten van het bestaan van deze kersverse website en helpdesk. Wij, de ambassadeurs, kijken in de breedste zin van het woord naar mogelijkheden voor verbinding en samenwerking, zodat in de toekomst iedereen lokaal de ondersteuning kan vinden die hij of zij nodig heeft.

Parkeren is een vak. Geen 2 vakken. #Darum

Google Maps loodste mij zonder problemen naar het centrum, ik was ruim op tijd en hoefde alleen nog maar een parkeerplekje te zoeken. En precies daar begon het probleem. Ik had namelijk niets gelezen over het feit dat het theater doordeweeks niet bereikbaar zou zijn volgens de gewone route, omdat pollers (beweegbare paaltjes) in het pittoreske centrum de toegang blokkeren. Nadat ik verschillende keren op zo’n stom paaltje was gestuit, terwijl ik hemelsbreed vijftig meter bij de locatie vandaan was, moest ik over op plan B. Oké, dan maar op zoek naar een invalideparkeerplaats. Geloof het of niet, er was geen plek voor rolstoelers te vinden. Help, wat nu? Op internet was aangegeven dat ik met mijn invalidekaart ook in de blauwe zones mocht parkeren. Oké, op zoek dus naar de blauwe vakken. Ook deze waren in het centrum niet te vinden. Kak! ????

Gedeelde smart is halve smart.

De tijd tikte door en hoeveel mensen ik ook aansprak met de vraag waar ik in godsnaam mijn auto kwijt kon, werd ik vriendelijk te woord gestaan, maar niet echt geholpen. Zaandam is prachtig, maar gastvrij voor bezoekers met een auto en mensen met een uitdaging is het zeker niet. Uiteindelijk had ik een plekje gevonden in een witte zone, waar nog twee vrouwen duidelijk zoekende waren. Ik had sterk het vermoeden dat zij in hetzelfde schuitje zaten, stapte uit en sprak de dames aan. Mijn gevoel klopte. Ook zij waren op weg naar hetzelfde adres voor dezelfde bijeenkomst en hadden, net als ik, constant rondjes gereden in het centrum. Moedeloos geworden van het onvriendelijke parkeerbeleid. Het was fijn dat we onze frustraties met elkaar konden delen en samen konden overleggen wat te doen. Omrijden, om zo via de andere kant van de stad bij de parkeergarage te komen, was geen optie meer. Het was vier uur, het programma zou beginnen.

De ingang en de parkeergarage van het theater waren letterlijk om de hoek, maar ook hier blokkeerde een poller de toegang. ????

Een zeer vriendelijk Zaandammer wilde ons dolgraag helpen, maar de sleutel van het paaltje had hij helaas niet. Zijn voorstel om de auto ‘gewoon’ langs het paaltje te manoeuvreren, negeerde ik voor het gemak. Denk dat zijn bril een vertekend beeld gaf, want dat kan natuurlijk helemaal niet. Eén van de dames bood aan om verderop een kaartje voor mij te trekken, terwijl ik mijn rolstoel uit de auto haalde en ongegeneerd Leggy op straat aan deed. Maar nu komt het… de automaat accepteerde mijn kenteken niet èn we mochten hier maximaal twee uur parkeren. ???? Tjonge jonge, wat een gedoe. Wie verzint dit? Het formele gedeelte van het programma op zich zou al twee uur duren, dan hebben we het ontvangst met koffie of thee en de netwerkborrel na afloop nog niet meegerekend. Ik appte Michel dat ik vertraagd was, terwijl mijn ‘lotgenoot’ mijn kenteken via haar parkmobile aanmeldde. Dat lukte namelijk wel. Lief! Die app heb ikzelf niet, omdat ik een invalidekaart heb en tijd om deze te installeren was er simpelweg niet. We hadden haast.

Feestelijke bijeenkomst

Ontvangst in de foyer met thee en koffie. Helaas niet voor ons…

Samen gingen we richting de entree en toen we binnenkwamen konden we nog net aansluiten bij de rij van laatkomers om de theaterzaal naar binnen te gaan. Geen tijd meer voor een bakkie leut. Officemanager Manon verwelkomde ons hartelijk en reikte ons een goodybag uit, waar naast een hoop folders gelukkig ook een watertje in zat voor de dorst. Ik rolde het bomvolle theater binnen, begroette wat bekende gezichten en nam met mijn rolstoel plaats op de eerst rij. Alsof ik een keuze had, haha. Alle beroepsgroepen die te maken hebben met kankerpatiënten en hun naasten waren vertegenwoordigd; huisartsen, chirurgen, verpleegkundigen, de IPSO (Overkoepelend orgaan van de Centra voor leven met en na kanker), het KWF, de lokale inloophuizen, coaches, therapeuten, noem het maar op. Ik was echt net op tijd. Dagvoorzitter Pauline de Wilde kwam het podium op, heette alle aanwezigen van harte welkom en het programma ging van start.

De kunst van het leven.

Na wat korte interviews aan tafel over regionale netwerksamenwerking, patiëntperspectief en psychosociale ondersteuning, waren er twee acteurs die middels verschillende sketches lieten zien, waar je als kankerpatiënt tegenaan loopt. Hoe moeilijk het is om een luisterend oor te vinden, want vaak komen de mensen dan juist met goed bedoelde adviezen en kankerverhalen. ‘De zus van de buurvrouw, daar de man van die heeft ook…en die heeft veel baat bij…‘ Nou goed, je kent het vast wel. En het zoeken op internet. Oh doe ik wel even, ik heb geen hulp nodig. Tik het woord kanker in en je krijgt 125 miljoen resultaten. Succes in het dik bezaaide kankerbos! Het was ontzettend grappig gespeeld, maar oh zo pijnlijk herkenbaar. Ze deden het echt geweldig goed en het was een leuke manier om de pijnpunten bloot te leggen.

Vervolgens mochten we aan de slag met het Spinnenweb van Positieve Gezondheid, om inzicht te krijgen in de kwaliteit van leven en te kijken waar jij (straks de patiënt) behoefte aan hebt. Niet veel later werd er gevraagd contact te leggen met je buurman of buurvrouw en twee minuten met elkaar te praten. Ik zat naast een goed uitziende man (mag gezegd worden toch?), die oncologisch chirurg bleek te zijn. ‘Ik snijd kanker weg’, zei hij toen hij zich voorstelde. Zijn aandachtsgebied ligt bij borsten en darmen. Een prachtig beroep en heel interessant. ‘Nou, bij mij is de kanker ook weggesneden’, zei ik lachend, kijkend naar Leggy, ‘maar wel heel rigoureus’. Die twee minuten vlogen, jammer genoeg, om en het programma ging verder.

If you think 20 seconds goes by fast, you have never done a tabata.

Onder het motto bewegen is gezond, stond als pauzenummer ‘Tabata’ op het menu. Dit is een type intervaltraining waarbij de sporter zelf de intensiteit van de training kan bepalen. De gehele workout duurt slechts vier minuten en bestaat uit acht intervallen. De buurtcoach die de training begeleide kreeg zonder problemen het hele publiek in beweging. Best knap! Tja, en daar zat ik dan met Leggy. Toch probeerde ik zo goed en kwaad als ik kon, mee te doen, al had ik bijna twintig seconden nodig om uit de rolstoel op te staan. Mijn prothese Leggy vond de squats maar lastig en was dan ook blij met de armoefeningen. Na deze bewegingssessie was het tijd voor een inspirerende speech van een professional, de keynote speaker.

Jos Bramer toonde een inkijkje in zijn dagelijkse werkpraktijk als orthopedisch oncologisch chirurg.

Geloof het of niet, maar deze man, die werkzaam is binnen Amsterdam Universitair Medisch Centrum en het Prinses Máxima Centrum voor kinderoncologie, was dus een soort prof. Dijkstra (mijn behandeld arts). Hij nam ons mee in het traject van een bottumor; een Ewingsarcoom, een Osteosarcoom en een Chondrosarcoom. Die laatste had ik dus. Bizar! Hoe verzin je het? Letterlijk mijn hele proces van de lange aanloop met pijnklachten, uitgaand van een sportblessure, tot aan de diagnose en hersteltraject kwam voorbij. Het was een feest der herkenning, maar dan zonder slingers en ballonnen. Natuurlijk voelde ik enorm de neiging om me te mengen in zijn verhaal, maar deed dat natuurlijk niet. Het raakte me en flarden van de gesprekken met mijn behandeld arts schoten door mijn hoofd. Nu bijna vier jaar later, alsof het gisteren was. ????

Leven
Iedereen heeft zijn uitdagingen,
situaties te overwinnen
Soms betekent dat de strijd aangaan,
soms accepteren of opnieuw beginnen
Want je moet het echt maar doen
met wat je krijgt gegeven
en dat is niet altijd makkelijk,
maar dat is nu eenmaal… het leven.
Veraschrijftpuur

‘Zou jij na de diagnose van een agressieve bottumor, gaan voor amputatie? Steek je hand op’.

Rillingen over mijn hele lijf. In het kader van ‘samen beslissen in de praktijk’, stelde de arts tijdens zijn presentatie meerdere malen de vraag aan het publiek die ik daadwerkelijk voor mijn kiezen heb gehad. Ik dacht alleen maar, ja hallo, ga er maar aan staan. Nachten heb ik wakker gelegen, toen ik met die vraag ‘amputeren of niet’ naar huis werd gestuurd. Het was niet te doen. Wat weet je als leek? Niets toch? Een inwendige prothese had ik al gehad, ik was bestraald en voor een tweede keer been besparend geopereerd, maar ja, als de kanker terug blijft komen, wat doe je dan? Amputeren en de kans op overleven vergroten of niets doen en dat zou betekenen dat het licht uit zou gaan. Ik begreep het punt van deze presentatie wel hoor, want natuurlijk is het goed dat je samen met je arts deze life changing beslissing neemt, maar als je alles geprobeerd hebt, heb je soms geen keuze. En het verhaal kwam gewoon even rauw op mijn dak vallen…????

Ingrijpende medische behandelingen vragen om een mensgerichte aanpak gericht op samenwerking en dialoog.

Dat was het thema van zijn speech. Hoe stel je daarbij als zorgverlener de mens centraal? Hoe hou je oog voor kwaliteit van leven voor patiënt en de mensen die naast hen staan? Wat is hierbij de rol van educatie in de zorg? En wat is het belang van samenwerking om de impact voor patiënt en naasten zo veel mogelijk te verzachten? Jos Bramer toonde een inkijk in zijn dagelijkse werkpraktijk en besprak de dilemma’s die hij daarin tegenkomt. En ik? Ik was behoorlijk onder de indruk van dit alles en een tikkeltje aangeslagen. Zanger Maarten Peters deed hier nog een schepje bovenop en zong twee zelf geschreven nummers over Hoop en dat er ten alle tijden lichtpuntjes zijn aan de Horizon. Iedereen was stil. Een brok in mijn keel. Tranen in mijn ogen. Het was echt prachtig!

De middag werd afgesloten met dat waar het uiteindelijk om te doen was; de lancering van de nieuwe website die ‘live’ ging en de helpdesk die vanaf dat moment beschikbaar was. Een druk op de knop, toeters en bellen en een heel groot applaus! Ze hadden het verdiend. Het was een fantastische start van een nieuw platform. Nieuwsgierig? Neem gerust eens een kijkje op wegwijzerbijkanker.nl

Ruim over de twee uur parkeertijd rolde ik, samen met mijn vriendelijke parkeerhulpdame, terug naar de auto in de hoop dat we geen bon onder de ruiterwisser zouden aantreffen. We hadden geluk! Anders was ik echt geflipt daar hoor in het oer-Hollandse Zaandam. Niks geen netwerkborrel of gezellig napraten, maar meteen rechtsomkeer naar Haarlem! ????

Spreuk van de dag

Ze zocht en ze vond
Ze viel en ze stond
Ze verloor en overwon
Na regen komt altijd zon
Ze koos haar weg naar geluk
een weg vol hobbels,
maar het was haar weg
Niets kon nog stuk.
Bijmar