Afscheid is het begin van een mooie herinnering. ✨

Wat een cliffhanger hè?! Ik heb nog nooit zoveel verzoekjes gehad om snel door te komen met het vervolg. ???? Waar was ik gebleven? Oh ja, in mijn vorige blog vertelde ik dat de doos Merci van mijn schoot op de grond was gekletterd. Gevalletje onhandigheid door het ontbreken van een goede gelijkmatige ‘schoot’, maar ik had wel meteen de aandacht, haha. Goed, daar zat ik dus in mijn rolstoel, met een microfoon onder mijn neus, recht voor de professor met zijn familie en een volle zaal genodigden, waaronder hoogleraren, collega’s vanuit de medische wereld, maar ook vele (ex)patiënten. Misschien vraag je jezelf af, waarom ik het mezelf soms zo moeilijk maak? Maar ik zou Ilse niet zijn als ik niet iets persoonlijks zou doen. En aangezien schrijven mijn ding is, kon ik niet anders. Deze brief ‘moest’ ik voordragen, dat was mijn cadeau. Een beetje gespannen opende ik het dubbel gevouwen papier. Ik zuchtte diep, zette – ondanks het grote lettertype en mijn ijdelheid – toch mijn leesbrilletje op en begon in alle rust voor te lezen.

De brief

Beste Professor,

In één seconde kan je leven drastisch veranderen.
Zonder waarschuwing. Uit onverwachte hoek.
Zomaar. Ineens.
Ook bij jou sloeg het noodlot toe.
Je was simpelweg op de verkeerde plaats, op de verkeerde tijd.
Een zeer ernstig fietsongeluk tijdens je eigen nachtdienst notabene.
Letterlijk keihard onderuit gehaald.
Gevallen in een diep zwart gat.
Gevolgd door een oorverdovende stilte.
Het nieuws kwam binnen als een mokerslag.
Niet te bevatten. Kippenvel.
Ongeloof en verslagenheid.
Onbegrijpelijk. Onverteerbaar.

Het leven is niet altijd eerlijk en kan soms enorm hard uithalen.

Iemand die zich met hart en ziel inzet op gebied van oncologische Orthopedie.
Mensenlevens redt of een betere kwaliteit van leven geeft.
Nog vol ambitie en zoveel toekomstplannen.
Zo belangrijk en toonaangevend in de ontwikkeling van behandelingen voor zeldzame bot- en wekedelen tumoren.
Hoe dan? Ik begrijp het niet.
We zijn gebroken. Uit het veld geslagen.
Zichtbaar aangedaan.

Gemene deler.

Jij en ik hebben een gemene deler, namelijk tegenslag.
Een onverwacht gegeven met impactvolle gevolgen.
Maar toch zo verschillend van elkaar.
Herkenbaar zijn de pijn, de onmacht en het grote verdriet.
Onzekerheid en angst van wat de toekomst brengen gaat.
Het leven in ‘vanzelfsprekendheid’ is niet meer.
We kunnen vechten tegen de harde werkelijkheid,
maar hebben een modus te vinden om te accepteren wat er overblijft.

De herinneringen aan vroegere tijden, zijn waardevoller dan ooit.

We kunnen er niet omheen, we hebben levenslang gekregen.
Als het plaatje niet meer compleet is en je je dromen los moet laten,
hoe ga je dan verder met je leven?
Nieuwe doelen stellen en daar stapje voor stapje naar toe werken.
We hebben beiden keihard geknokt om terug te komen.
Maar toch afscheid moet nemen van ons oude bestaan.
Inmiddels weten we dat zelfs achter het zwaarste wolkendek,
de zon weer schijnt.
We moeten blijven vertrouwen op onze positieve mindset, veerkracht en doorzettingsvermogen.
Het leven dendert door en ook al staat onze wereld af en toe stil,
er zullen altijd lichtpuntjes zijn, die het leven waardevol maken.
En als dat even niet zo is, hangen we zelf de lichtjes op!

Beste Sander,

We hebben vaak naar je gevraagd en nog meer aan je gedacht.
Je hebt een belangrijke rol gespeeld op cruciale momenten in mijn leven.
Daarom wil ik graag iets terug doen. Hier en nu.
Ik wil je openlijk bedanken voor alles wat je voor mij en mijn gezin gedaan en betekend hebt.
Natuurlijk deed je ‘gewoon’ je werk en wat er van een orthopedisch chirurg verwacht werd.
Maar in de loop van de jaren hebben we door de omstandigheden, toch een band opgebouwd.
Geen valse beloften, maar altijd open en eerlijk over het mogelijke verloop van het ziekteproces en de gevolgen van de ingrijpende operaties.

Ik weet nog dat ik bij elke controle vanuit de wachtkamer probeerde jouw gezicht te lezen.

Keek je me juist aan of ontweek je mijn blik.
Altijd die twijfel. Zou er een goede of slechte uitslag volgen?
Je moest altijd lachen als mijn vragenlijstje boven tafel kwam.
Het was mijn manier om de zaken helder te krijgen en de informatiestroom te verwerken.
Jouw woorden werden op een goudschaal gewogen.
Het vertrouwen in jouw ervaring, deskundigheid en behandelplannen was groot.
Mijn leven lag deels in jouw handen.
Voor de rest moest (en moet) ik het hebben van een dosis ‘geluk’.
Voor elke grote operatie hoopte ik dat jij in goede gezondheid verkeerde.
Dat je niet was doorgezakt op een feestje de avond voorafgaand of met ziekte geconfronteerd zou worden.
Jij was tenslotte mijn hoop en mijn held.
Dat precies dat waar ik zo bang voor was, bijna een jaar na mijn amputatie gebeurde, is bizar en intens verdrietig.

De woorden die je aan mijn bed net na de amputatie uitsprak tegen mij en mijn vader zal ik nooit vergeten. Hij ook niet trouwens.

‘Ik ben er van overtuigd dat ik het juiste heb gedaan op het juiste moment’.
Dat heeft ons kracht gegeven voor de toekomst en zie waar ik nu sta.
En hé, ik heb zoals we samen afgesproken hadden, gedanst op mijn 50^ste verjaardag!
Over het dragen van een prothese bij een hemipelvectomie had jij sterke twijfels.
Misschien heb je gelijk, maar ik ben eigenwijs genoeg, met een tikkeltje bewijsdrang, om het tegendeel te willen bewijzen.
Een karaktereigenschap die je ook verder kan helpen.
Je zal het vast herkennen.
Het is een groot gemis voor ons allemaal, dat je hier en nu afscheid moet nemen van je werk waar je zoveel van hield.
En weet je, je vervangers zijn natuurlijk prima, maar kunnen in de verste verte niet tippen aan jouw kwaliteiten. ????
Weet dat ik je eeuwig dankbaar ben.
En ik denk dat ik spreek namens een groot deel van je patiënten.

Graag sluit ik af met de woorden van Bibian Mentel, het boegbeeld van positiviteit, mijn grote voorbeeld en inspiratiebron;

Stop nooit met dromen.
Geef nooit op.
Doe wat je echt leuk vindt.
Maak mooie herinneringen
en LEEF!

Ik wens jou en je familie alle goeds voor een mooie toekomst!
Ilse ????

Bijzonder

In iedere traan van verdriet, glinstert een mooie herinnering. ????

Tijdens het voorlezen was het doodstil in de zaal. Bij mij heerste er, hoe gek ook, vooral rust. Ik zag tranen in de ogen van de familie en eerlijk gezegd moest ikzelf ook af en toe slikken als ik de professor recht in zijn ogen keek. Hij zat aandachtig, voorovergebogen te luisteren en was diep geroerd. En ik was op mijn beurt geraakt door zijn kwetsbaarheid. De tekst had ik goed voorbereid, maar al die emotie, maakte ook bij mij het nodige los. Net als bij vele anderen, die zich waarschijnlijk ook deels in het verhaal herkenden. Heb ik toch de goede snaar geraakt. ???? Volgens mij kreeg ik applaus, maar het ging een beetje langs me heen. Dijkstra stond op en gaf mij een hele dikke stevige knuffel. Hij vond het super mooi en was me enorm dankbaar. En ik? Ik was dankbaar dat ik voor een heel bijzondere man, op deze bijzondere bijeenkomst een persoonlijk woordje heb mogen doen. Een beter cadeau had ik niet kunnen schenken.

BOTS; Bot en weke delen tumoren onderzoek door studenten.

Op de uitnodiging was duidelijk aangegeven dat hij geen cadeaus wilde, maar als je toch iets wilde geven, kon je een donatie doen aan BOTS. Hij wil studenten graag een bijdrage geven voor de onkosten van een congres waar zij een presentatie geven over bot en weke delen tumoren onderzoek. Een heel mooi initiatief, gesteund door de aanwezigen. De afvaardiging van het Patiëntenplatform Sarcomen reikte na mijn verhaal een cheque uit ter waarde van drieduizend euro ten behoeve van het BOTS-fonds. Zij bedankten de professor voor zijn gedrevenheid, drang tot verbetering en innovatie, gecombineerd met duidelijke taal en medemenselijkheid. ‘Een briljant arts en een zeer aimabel mens’, aldus PPS. Mooie woorden voor de voortrekker van sarcomenzorg.

Als ik dorst heb ziet niemand het, als ik zit te drinken ziet iedereen het.????

Na alle indrukwekkende verhalen en presentaties, werden we verzocht van de Senaatszaal naar de lobby beneden te gaan. Vanaf daar zouden we uitgenodigd worden voor het laatste college van de professor. Er was even tijd om de benen te strekken, een plasje te plegen en – dachten wij – een drankje te nuttigen. We stonden al een tijdje droog en ook van mijn ‘speach’ had ik een droge mond gekregen. Helaas was het op dit punt niet zo goed geregeld, de catering was namelijk ver te zoeken. Iedereen snakte naar wat vocht, al was het maar een glaasje water, maar we hadden pech. We kregen niets en de bediening die de borrel voor na afloop aan het voorbereiden was, gaf nog geen glas uit om zelf een watertje te tappen bij het toilet. Beetje jammer. En wat denk je? Heb ik altijd een bidon in de bekerhouder van mijn rolstoel zitten….precies, behalve deze dag. ????

Om naar de invalidetoilet te gaan, moest ik in de rij. Dat is weer eens wat anders.

De meeste lotgenoten waren erg herkenbaar. Ze hadden krukken, een beenprothese, een zichtbare amputatie of een rolstoel. Ik moet zeggen, dat schiep wel een band. Ik was eens een keer geen uitzonderlijk geval, ook wel eens lekker! ???? Wel grappig dat de meeste gesprekken in de wacht bij het sanitair plaatsvonden. Daar kreeg ik de nodige positieve reacties op mijn brief (leuk) en sprak ik verschillende artsen. Zo ook de radiotherapeut van het AVL, die mij in 2017 bestraald heeft. ‘Hé hallo, hoe gaat het nu met je?‘, vroeg de sympathieke arts. ‘Nou, de bestraling heeft niet goed uitgepakt zoals je ziet‘, zei ik lachend en wijzend naar Leggy, ‘maar verder gaat het prima hoor!‘ ????

Afscheidscollege

Een oratie in een hele formele setting.

De deuren van het Auditorium gingen open en de gasten werden vriendelijk verzocht naar binnen te gaan. Een prachtige zaal wat iets weg had van een kerk. Frank en ik namen achterin op het plateau plaats, waar ik in mijn rolstoel kon blijven zitten. Toen de orgelmuziek ten gehore werd gebracht, leidde de custos (koster) de ‘scheidend’ hoogleraar (Dijkstra dus) met het cortège (gevolg), dat zich had verzameld in de beeldentuin, het Groot Auditorium binnen. Hoogleraren dragen bij alle officiële gebeurtenissen hun toga, dus ook bij deze afscheidsceremonie. Voor mij was het hele tafereel nieuw en heel overweldigend.

Stilte bij het zien van de eerste foto.

Zo, die kwam binnen. Kippenvel en een brok in mijn keel bij het zien van de foto van Dijkstra in het ziekenhuisbed, met zijn twee dochters naast hem. Zwaar geëmotioneerd vertelde hij in een notendop wat hem overkomen was en dat het een godswonder was dat hij daar nu stond. Van heel diep gekomen. Keihard geknokt. Ongelofelijk krachtig. Iedereen had tranen in zijn ogen. Niemand uitgezonderd. Toch bleef hij niet lang stilstaan bij die zware tijd, hij had nog één doel en dat was kennis overdragen. Hij vertelde hoe belangrijk het is om de patiënt ten alle tijden centraal te stellen, altijd op zoek te gaan naar mogelijkheden en oplossingen, te blijven investeren in onderzoek en de ontwikkelingen op gebied van innovatie. Alles om de kwaliteit van leven van de patiënten te verbeteren.

Het applaus na afloop was adembenemend en oorverdovend.

Toen de professor uitgesproken was volgde een enorm hard applaus. Oorverdovend en minutenlang. Kippenvel in het kwadraat. Hartverwarmend voor Sander en zijn familie. Na een prachtige afsluiting en laatste woorden van zijn meerdere, was de plechtigheid formeel voorbij. Eindelijk was het tijd voor een drankje. Vocht! Na bijna vier uur. ???? In de lobby werd er geen water of fris, maar een glas bubbels uitgereikt. Ach, vocht is vocht, toch? Ik was al lang blij. We stonden rondom een tafel met verschillende patiënten en deelden onze verhalen met elkaar. Heel interessant en herkenbaar. Ondertussen kreeg ik de nodige schouderklopjes voor mijn brief, waar ik een beetje verlegen van werd. Wel super fijn dat mensen het zo gewaardeerd hebben, maar het mooiste compliment kwam toch echt van zijn moeder. Zij was zwaar onder de indruk van mijn verhaal en heeft me uit de grond van haar hart bedankt.

Wachten in de wachtrij…

Wat regelmatig in de speeches terug kwam, was dat Dijkstra altijd de tijd nam voor zijn patiënten. Ongeacht hoe vol de wachtkamer ook zat. Nou, ik kan je vertellen, daar weten wij alles van. Ook wij hebben uren, dagen, nee misschien in totaal wel weken vertoefd. Maar, ook dat moet gezegd, was het heel fijn dat hij altijd oprecht een luisterend oor bood en de tijd voor je nam. Geen vraag was hem teveel. Nu moesten we in de rij, om afscheid te nemen van hem als arts. En ook hier nam hij alle tijd en liet de mensen ‘gewoon’ wachten. Hij genoot van alle aandacht en zijn lach bulderde door de zaal. Wat een heerlijk geluid. Toen we bijna aan de beurt waren, nam zijn vrouw het woord en deelden zijn dochters blaadjes uit met de tekst van een liedje. Zijn vrouw had een lied geschreven en zong hem toe, hoe bijzonder is dat? Echt niet normaal. Weer kippenvel. Eindelijk mochten we dan de professor de hand schudden en een dikke knuffel geven.

Beste professor, zoals de chairman zei; een heel groot kapitein verlaat voortijdig het LUMC schip, wat zal je gemist worden. Niet alleen door collega’s en in de medische wereld, maar misschien nog wel het meeste door de (ex)patiënten. Nogmaals dank voor alles. Ga iets moois doen met de energie en talenten die je hebt en laat de wereld een poepie ruiken!

Spreuk van de dag

Een moeilijk tijd
creëert geen helden.
Het is tijdens moeilijke tijden,
dat we de held in ons
ontdekken.
Rob Riley