Je krijgt geen stress omdat je perfect bent, je krijgt stress omdat je perfect wilt zijn.

Wat een week! Ik moet bekennen dat ik spanning heb in mijn hele lijf en zelfs letterlijk buikpijn van alles wat er deze week op mij af kwam. Duidelijk is dat mijn lichaam stress, in welke vorm dan ook, niet meer zo makkelijk absorbeert. Nee, het zet zich tegen mij af. En ik werk niet eens. Gek? Misschien wel, maar wellicht kan ik beter stellen dat ik de impact van sommige gesprekken onderschat. Zo heb ik deze week een intensieve trainingsdag gehad in het Inloophuis Kennemerland, waarover in mijn volgende blog meer, heb ik weer bij de psycholoog in de stoel gezeten en online meetings gehad over de rolstoel en zeldzame kankers. Dat gaat me niet in de koude kleren zitten. Daarnaast heb ik vol enthousiasme gehoor gegeven aan wat kleine communicatie klusjes. Tja, ik ben nou eenmaal een bezige bij, alleen is het resultaat deze week iets minder fijn. Stress. Onrust. En buikpijn. ???? Doseren blijft een uitdaging!

Check je zit

‘Ik heb een vraagje; we willen de checklist voor de handbewogen rolstoel verbeteren. Nu dacht ik aan jou, omdat jij als ervaringsdeskundige veel weet. Zou jij aan dit project mee willen werken?’

Mijn ergotherapeut uit Heliomare had mij gevraagd of ik mee wilde doen aan de verbetering van de website ‘Check je zit‘. ‘Natuurlijk, kom maar op!’ riep ik (zoals altijd) spontaan. Ik heb een zwak voor mijn oude therapeuten en help ze dan ook graag als daar behoefte aan is. De online meeting stond woensdagmiddag gepland, na het bezoek aan de psycholoog en het tafeltennisuurtje. Een strak gepland dagje dus.

Stom, maar ik vertrok bijna zonder rolstoel richting Wijk aan Zee. ???? Ik was duidelijk niet in mijn beste doen, pakte mijn krukken en sprong gedachteloos achter het stuur. Op het moment dat ik de auto startte, bedacht ik me dat ik de rolstoel vergeten was. Wat op zich natuurlijk niet echt handig is als je gaat rolstoeltafeltennissen. ???? Ik huppelde dus weer terug naar binnen, ging in de rolstoel zitten, zette mijn krukken achterop en rolde met moeite door onze smalle hal naar buiten. Ik deed de achterklep van de auto open, stapte uit de stoel, haalde het zitkussen eruit, klapte de rugleuning in, haakte de rolstoellift aan, takelde de stoel naar binnen en sloot het portier. Op krukken sprong ik naar voren, ging opnieuw achter het stuur zitten en zo kon ik eindelijk, tien minuten later dan de bedoeling was, vertrekken. Tja, nu was ik weer aan de late kant.

Ik sjeesde door de gangen van het revalidatiecentrum richting de sporthal en trof het ‘beperkte clubje’ in het restaurant.

Samen rolden we in een treintje naar de hal, waar we lekker een uurtje los mochten op de pingpong tafel. Tussen de ballen door, probeerden we ook nog wat gesprekjes te voeren. Na afloop dronken we een kopje thee en hadden we het over het fenomeen ‘nagekeken en aangestaard’ worden. Iets waar velen van ons last van hebben. De één is daar gevoeliger voor dan de ander, maar het raakt ons allemaal. Door dit gesprek verloor ik de tijd uit het oog en kwam ik er op de parkeerplaats pas achter dat ik nog naar tien minuten had om thuis te komen voor het online interview. Dat was natuurlijk niet haalbaar. Meteen toen ik thuiskwam opende ik mijn laptop, logde ik in bij Teams en zag twee jonge dames die netjes op mij zaten te wachten. Ik verontschuldigde mij voor de vertraging, maar ze waren al lang blij dat ik alsnog was aangesloten. Na een kort voorstel rondje, gingen we direct aan de slag.

De vierdejaars studenten ergotherapie aan de Hogeschool Arnhem en Nijmegen startten het praktijkonderzoek.

In samenwerking met Heliomare en de website www.checkjezit.nl  zijn zij een onderzoek gestart naar het ontwikkelen van een checklist ter ondersteuning van de aanvraag van een handbewogen rolstoel. De huidige lijst voor de rolstoel-passing, biedt niet voldoende ondersteuning en overzicht voor het rolstoeltraject. In dit onderzoek worden niet alleen rolstoelgebruikers betrokken, maar ook ergotherapeuten en rolstoeladviseurs. Het uiteindelijke doel hiervan is om de (nieuwe) rolstoelgebruiker meer ondersteuning te bieden en meer regie te geven gedurende het rolstoelpassingstraject. Leuk woord trouwens voor galgje! ???? Als je voor het eerst in een rolstoel belandt weet je gewoon niet wat er allemaal mogelijk is en wat voor jou werkt en wat niet. Dat wist ik ook niet. Sterker nog, ik wist niets, nada noppes van rolstoelen. Dat is nu wel anders. Ik moest wel weer even graven in mijn geheugen, maar met de kennis en ervaring die ik nu heb, heb ik een mooi aandeel kunnen leveren. Zij blij, ik blij! ????

Bezige bij ????

Als je honderd keer zegt dat je het druk hebt, wordt het natuurlijk ook niet rustig. Loesje

‘Ga je mee Sim uitlaten?’ vroeg dochterlief vanochtend. Ik zei dat ik graag mee wilde, mits het droog zou blijven en ik op tijd terug zou zijn voor de online meeting met het Patiëntenplatform Sarcomen (PPS). Lynn checkte buienradar. Niets aan de hand, geen regenpiek te zien. Mooi! Lekker even een frisse neus halen. Buiten koppelde ik mijn bike aan en rolde achter Lynn en Sim de steeg uit. We waren nog niet eens voorbij het zwembad of het begon keihard te plenzen. Dit hadden we niet afgesproken! ???? In de verte zagen we de blauwe lucht en bikkels als we zijn, hebben we ons rondje toch gewoon gedaan. Gelukkig werd het, nadat we zeiknat waren geregend, ook droog. Sim is een waterrat en vindt al het water, ook dat uit de lucht komt vallen, geweldig. Was er in elk geval iemand blij! ????

Precies op tijd was ik terug. Ik hing mijn natte jas op, zette een bakkie koffie en schoof achter mijn laptop. Niet veel later verschenen de leden van het PPS in beeld. Op de agenda stond ter bespreking de nieuwe huisstijl en het formuleren van een passende slogan. Na ruim een uur waren deze onderwerpen afgerond en werd er een koffiepauze ingelast. Omdat het daarop volgende thema de bouw van de nieuwe website zou zijn, ben ik afgehaakt. Dat bleek eerder al niet zo mijn ding te zijn. Voor mij was het even genoeg zo. Tja, druk zijn is een keuze….ik weet het!

Feestelijke uitreiking IB (International Baccalaureate) certificaat.

Voor deze speciale gelegenheid had ik Leggy meegenomen.

We parkeerden de auto dichtbij de ingang, ik haalde prothese uit de auto en deed mijn been aan. Het was nat en glad op straat, dus ik liep voorzichtig achter Lynn aan naar de voordeur. Nou ja, dochterlief rende omdat het regende, ik liep met mijn slakkengangetje letterlijk de druppels op te vangen. ???? We hadden pech, de deur was gesloten en we werden verzocht door de andere ingang naar binnen te gaan. Het is een stukje van niks, maar voor mij staat dat bijna gelijk aan de vijf kilometer. ???? Ook binnen was het uitkijken geblazen vanwege de gladde ondergrond en de druk kletsende jongeren, die totaal geen oog voor mij hadden. Heel begrijpelijk hoor, maar dat maakte het lopen voor mij wel wat spannend.

In de aula stond de koffie & thee klaar met een ruime keuze uit overheerlijk Engels gebak.

Leuk! Dat zag er feestelijk en lekker uit. Gelukkig zijn er altijd mensen die zien dat ik zelf niets kan pakken (want krukken in mijn handen), laat staan dragen, dus werd er voor mij ‘a cup of tea’ en een heerlijke Scone geregeld. Lynn legde ondertussen mijn kussen op één van de stoelen op de eerste rij. Prima, zo hoefde ik me ook niet tussen de rijen te bewegen. Al pratend met de andere ouders genoten we samen van de Engelse zoetigheden. De leerlingen zochten elkaar op en kletsten er vrolijk op los. De officiële uitreiking begon met een welkomstwoordje van een leraar Engels gekleed in een kilt. Ik was natuurlijk erg benieuwd wat daaronder zat, maar wist mijn nieuwsgierigheid te onderdrukken. ????

De leerlingen werden één voor één naar voren geroepen om het certificaat in ontvangst te nemen. Het ging zo snel en eerlijk gezegd was het een beetje onpersoonlijk, dat het bijna onmogelijk was om een foto te nemen. Gelukkig werd de groep aan het eind bij elkaar geroepen vóór het podium, zodat de trotse ouders toch even een plaatje konden schieten van hun oogappeltjes. Dit was dan toch echt het allerlaatste bezoekje aan het Mendelcollege.

Spreuk van de dag

Zullen we focussen
op wat we goed vinden gaan
Op de positieve puntjes
van onze dag en ons bestaan
Kijken naar waar we trots op zijn
naar wat we hebben bereikt
Naar wie er voor ons is
en wie, wat ons verrijkt
De wereld wordt wat mooier
heus
Als iedereen zo kijkt
Jip