Ken je dat, precies op het moment dat je hoog in je emotie zit, krijg je de vraag, ‘Hé, hoe gaat het nu eigenlijk met je?‘ Super lief bedoeld natuurlijk, maar soms is het de verkeerde vraag op het verkeerde moment. Zo kreeg één van mijn achterbuurmannen op de verjaardag van P &P, het eerste feestje waar Frank en ik niet meer als stel aanwezig waren, een enorme huilbui voor zijn kiezen. Mijn tranen waren niet meer te stoppen, dus daar stond ik – opgedirkt met een prachtige zwart witte jurk aan, want het thema was ‘black & white’- met rode oogjes en doorgelopen mascara. Lekker dan! Ongewild en onverwacht. Hortend en stotend vertelde ik hoe het werkelijk met me gaat, mijn onzekerheden en de dingen waar ik tegenaan loop en rol. De arme man. Hij zal zich een volgende keer wel bedenken, voordat hij mij de meest gangbare vraag stelt…

Beladen.

Oktober is, ondanks dat het mijn geboortemaand is, gewoon niet mijn maand. Er zijn teveel negatieve memorabele momenten. De grote operatie na de eerste diagnose botkanker, was op 20 oktober 2014. De amputatie was vier jaar later, op 1 oktober 2018. Op 5 oktober 2022 strandde ons huwelijk en op 7 oktober (mijn verjaardag notabene) hebben we dat verdrietige nieuws gedeeld met familie en vrienden. Op maandag 18 oktober zijn we ‘gescheiden’ van tafel en bed. We zijn nu precies één jaar verder, maar zo voelt het voor mij niet. Mij hart bloedt nog steeds, ik blijf pleisters plakken. De tijd heeft deze wond nog niet geheeld. Ik heb mijn balans nog niet gevonden. Het is ook nogal wat, dus niet gek dat ik weer eens lekker emotioneel ben. Het is een beladen maand, dus als je me tegenkomt, kijk uit wat je vraagt, haha. Voor je het weet kiep ik een bak ellende over je heen en sta ik te snotteren. Het is tijd voor het maken van nieuwe mooie herinneringen, om oktober wat ‘lichter’ en luchtiger te maken.

Contactdag Sarcomen

Netwerken op tumor-niveau.

Een aantal keer per jaar wordt er een contactdag georganiseerd voor (ex)patiënten die een ‘sarcoom’ (zeldzame kanker) hebben of hebben gehad. En dan heb ik het over botsarcomen, wekedelensarcomen, desmoïd, phyllodes en chordomen. Wees blij als deze namen je niets zeggen, je mist er niks aan en je kunt ze maar beter niet hebben. Afgelopen zaterdag was ik voor het eerst aanwezig bij deze dag voor lotgenoten waarbij het programma was samengesteld door het Patiëntenplatform Sarcomen in samenwerking met de Sarcomen Tumor Werkgroep van het LUMC. Ik hoor je denken, bestaat daar een werkgroep voor? Het antwoord is dus ja! En ik kan je vertellen, het was me een dagje wel. Pfieuw… 😓

Bij het aanmelden kregen we badge voorzien van naam en tafelnummer aan een gekleurd keycord. De kleur van het koord stond voor een bepaald tumortype, zodat je kon zien wie hetzelfde ‘lot’ had getroffen. Ik was ‘gezegend’ met grijs, niet echt een opbeurende kleur, maar goed, dat was mijn tumor ook niet. Het welkomstwoord werd net gestart toen ik de collegezaal binnen rolde. Ik keek om me heen, maar zag geen enkel ‘bekend’ gezicht en ook nog geen grijze koordjes. Nou ja, dat zou later wel komen. De ochtend bestond uit algemene lezingen van artsen en profesoren over de ins en outs van de biobank (waarom wordt de tumor bewaard), van biopt naar diagnose en de weg van trial (experimenteel onderzoek) naar apotheek. Best interessante kost.

Grijs staat voor…

Grijs is echt een intrigerende kleur. Hoewel zwart en wit vaak intense ideeën oproepen, zit grijs ergens in het midden. Het wordt doorgaans geassocieerd met verdriet en alledaagsheid, omdat het niet echt schittert met opvallende nuances. Aan de andere kant is grijs ook een kleur van evenwicht. Psychologisch gezien is het neutraal, waardoor het een beetje als de vredesduif van de kleurenwereld kan worden beschouwd. Grijs heeft dus een behoorlijk interessante persoonlijkheid! 👵🏼👴🏼

Chondrosarcoom bij Chondrosarcoom.

Het programma liep door de vele vragen iets uit, maar daarna mochten we naar het restaurant voor de lunch. Met een bordje balancerend op mijn ene been, rolde ik naar tafel vijf, de tafel voor de grijze koordjes. Daar zat ik, moederziel alleen. Moest ik in mijn eentje ‘netwerken’? Ben ik dan echt de enige van ‘dit’ type? Nee, ‘gelukkig’ niet, al klinkt dat in dit geval een beetje raar. Er is namelijk niks positiefs aan een tumor. Uiteindelijk zaten we met zessen en één partner aan tafel. De leeftijd variërend van eind dertig tot begin zestig. Om gespreksstof zaten we in elk geval niet verlegen, de tijd vloog voorbij. Ieder vertelde in een notendop zijn/ haar kankerverhaal en de issues waar ze veelal dagelijks mee te dealen hebben. Het bizarre was dat we allemaal op een totaal andere plek getroffen zijn, maar onszelf herkende in alle situaties.

Tijdens de interactieve middagsessie bespraken de artsen de laatste ontwikkelingen op gebied van behandelingen en konden er vragen gesteld worden.

Een paar studenten namen ons mee in de lopende onderzoeken van tumormarkers (waardoor er nog gerichter behandeld kan worden) en een patiënten/artsen sarcomenapp. Mijn arts had een grappige compilatie van de hele dag gemaakt en presenteerde dat op heel luchtige manier. Tumorhumor! 🤭 De middag werd echter afgesloten met een zwaar verhaal over een dilemma in een chirurgische behandeling. Oef. Het verhaal ging over een jonge patiënt die ernstig ziek was en waarbij van alles misging. Gelukkig begon de professor zijn verhaal met te vertellen dat de persoon in kwestie weer beter was en toestemming had gegeven het verhaal te delen. Ik zal je de details besparen, maar het liet zien hoe betrokken alle artsen en medewerkers zijn bij hun patiënten. Het ging over samenwerking, onderbuikgevoel en discussies ten aanzien van behandelingen. Bovenal was duidelijk dat artsen ook gewone mensen zijn. Mensen zoals jij en ik, die ook fouten (kunnen) maken. Iedereen was onder de indruk van de arts die zich hierbij heel open en kwetsbaar opstelde. Mooi! De middag werd afgesloten met een hapje, een drankje en een goed gesprek met gelijkgestemden.

Week van de Toegankelijkheid

Toegankelijkheid loont.

Afgelopen week (2 t/m 7oktober) stond Nederland in het teken van de Week van Toegankelijkheid om bewustwording te creëren en om te laten zien dat toegankelijkheid voor veel mensen voordelen heeft. En dan heb ik het niet alleen over rollers en slechtzienden, maar echt iedereen. Een toegankelijk festival trekt immers meer bezoekers, een toegankelijke winkel of horecagelegenheid heeft een grotere klantenkring, met een toegankelijke website bereik je meer mensen en in een toegankelijke school groeien kinderen met en zonder beperking met elkaar op. En zo zijn er nog veel meer voorbeelden te geven. Ook (sport)verenigingen maken het verschil. Het aanbieden van sporten voor mensen met een beperking draagt bij aan de individuele ontwikkeling en welzijn van deze sporters, maar verrijkt ook de sportvereniging en de bredere samenleving door inclusie te bevorderen en diversiteit te omarmen. Ik zeg win-win!

ToegankelijkHaarlem.nl

Ook wij, de ambassadeurs van Toegankelijk Haarlem, hadden de nodige activiteiten op het programma staan; zo werden er op donderdag de eerste keurmerkstickers Toegankelijkheid uitgereikt aan Pathé, de Jopenkerk, Woodstone en de Beren op het Hortusplein; is er in de avond een badminton-clinic georganiseerd bij BC Duinwijck en staan de ervaringsdeskundigen op zaterdag 7 oktober in de stad om een ‘ervaringsevent’ te begeleiden. Die laatste sla ik even over, want ik heb een verjaardagsfeestje te vieren. Super leuk en heel goed om met deze week zo bezig te zijn en goed te zien dat alles zo positief ontvangen wordt. Een toegankelijke stad ontwikkel je samen en het begint bij bewustwording.

Huizenjacht

Bezichtiging – Veen en Duin 52 in Bloemendaal.

In een kleinschalig appartementencomplex ligt op de parterre dit hoek appartement met uniek vrij uitzicht over de weilanden en een zonnige tuin. Eén slaapkamer, 83 m², vraagprijs € 480.000 k.k. 

Bloemendaal, zou ik daar willen wonen? Het is er prachtig, maar ook één van de duurste gemeentes van Nederland. Sterker nog, ze staan op de derde plaats met een bedrag van gemiddeld € 6053 per vierkante meter. Haarlem doet het trouwens ook niet slecht, die staat op de tiende plaats met een vierkantemeterprijs van € 5115. Voor jullie beeldvorming; Pekela is de goedkoopste gemeente met € 1995 per m2. 😮 Misschien moet ik overwegen te emigreren naar Groningen, haha. Nee hoor, deze Brabantse voelt zich toch echt een Haarlemse Mug, maar kijken – kijken – niet kopen, kan altijd. En zo fietste ik vanuit het IPSO Inloophuis – waar ik bezig was met wat communicatie uitingen – naar de locatie. Het was even zoeken, want dat deel kende ik niet echt, maar ik was keurig op tijd! 😅

De verkopend makelaar was druk in gesprek met een andere klant en daarom werd ik met rolstoel en al buiten op het terras ‘gezet’. Niet erg hoor, want het was droog en het uitzicht rustgevend. Een prachtig weiland met schaapjes voor de deur. En een sloot… Hmmmm, dat zal onze waterrat Sim wel heel gaaf vinden. Voor mij misschien iets minder, elke dag een natte hond in huis is ook geen pretje. Daar kan geen Rituals huisparfum tegenop. Het appartement was best leuk, maar prijzig voor slechts één slaapkamer en geen ruimte om uit te bouwen. De rustige ligging – binnen enkele minuten zit je in de gezellige winkelstraat van Bloemendaal – was wel oké.

Bezichtiging – Centaurusstraat 20 zwart in Haarlem.

In de geliefde Planetenbuurt vind je deze goed onderhouden benedenwoning op de hoek gelegen met voortuin voor je ochtendkoffie en diepe en zonnige achtertuin voor je wijntje of biertje. Eén slaapkamer, 69 m², vraagprijs € 475.000 k.k. 

Ja, die tekst (tuintje, drankje, zon) pakte me wel en klonk natuurlijk als muziek in mijn oren. Tussen de buien door fietste ik met mijn regenjas aan en oortjes in voor Google Maps, naar de Planetenbuurt. Ik ben daar niet heel bekend, behalve dan dat ik regelmatig in het zwembad de Planeet ben geweest. Eerst voor het schoolzwemmen van de kids, later om zelf aguarobic te doen en baantjes te trekken. De buurt rondom de Centaurusstraat kwam vriendelijk en netjes op mij over. De makelaar stond al te wachten toen ik tussen de druppels door aan kwam scheuren. We bleken de eerste kijkers en werden vriendelijk ontvangen door de verkopende makelaar, die zijn aantekeningen over de details van het huis op kantoor had laten liggen. Handig! 🙄 De te hoge drempel en smalle voordeur maakten het lastig om rollend naar binnen te gaan, dus hupste ik op krukken de hal in en werd de rolstoel achterstevoren mee naar binnen getrokken.

Geen goed begin, van toch wel een leuk en verrassend huisje.

De woonkamer was gezellig, de open keuken prima en ook de slaapkamer zag er netjes uit. De walk-in closet was echter veel te klein om daar een tweede slaapkamer van te maken. De badkamer zag er netjes uit en was net groot genoeg. Van de tuin werd ik wel heel blij en er was een mooie achterom. Ook het voortuintje zag er uitnodigend uit en was groot genoeg om mijn bike te stallen. Kortom, het komt echt in de buurt van mijn wensen…maar was het nog niet.

ZAT

Als je me niet ziet zitten, ga ik wel staan.

Vorige week werd ik staand gegipst door de prothesemaker om een nieuw passend korset te maken, omdat ik dolgraag weer een paar stappen met Leggy wil zetten. Woensdag werd er zittend een afdruk van mijn bekken en onderrug gemaakt door een orthesemaker uit Groningen, voor een zitorthese. Aanleiding? Pijn en ongemak bij het zitten, een scheve rug en klachten in rug en nek. De te brede rolstoel helpt hier niet bij, dus we starten een traject maatwerk. Daar gaan we weer, dit is weer zoiets van de lange adem. Niet leuk, maar het moet. Ik moet liever zijn voor mijn lijf en dat houdt in dat mijn hulpmiddelen in elk geval passend en op orde moeten zijn. Ik hang van kussentjes aan elkaar en dat kan toch niet de bedoeling zijn. I keep you posted!

VT Wonen beurs

Veranderen. Verbouwen. Verduurzamen. En inspiratie opdoen!

‘Zullen we samen naar de VT Wonen Beurs gaan om ideeën voor je nieuwe huisje op te doen?‘, appte Petra. Ja wat leuk, ik was meteen enthousiast en ging op zoek naar kaartjes. Social Deal had een kleine korting en omdat alle beetjes helpen, reserveerde ik daar twee entreebewijzen. We hebben de hele EXPO Greater hal in Vijfhuizen rondgelopen en gerold, terwijl ik foto’s maakte voor mijn digitale moodboard. Er was natuurlijk van alles te zien, van huiskamers tot zonnepanelen, van badkamers tot vele accessoires. Eerst dacht ik nog in groen- en grijstinten, maar hier ben ik toch een beetje omgegaan naar zand- en natuurlijke zachte kleuren gecombineerd met poeder roze voor op de muur in slaapkamer. Vrees alleen met die aaibare lichte fluffy stoffen, dat de zwarte haren van onze Sim een doorn in het oog zullen zijn…

Geraakt door kunst.

Ineens rolde ik langs een prachtig doek van een vrouw die zichzelf omarmde. Oef, dit werk raakte mij meteen en ik bleef even staan om er naar te kijken. De kunstenares – Anca Blok – een knappe jonge dame kwam bij ons staan en we raakten aan de praat. Zij maakt realistische houtskooltekeningen en slaagt erin om een diepere dimensie te onthullen, waarbij haar passie, ervaring en creatieve talent samenkomen om een verhaal te vertellen met haar kunstwerken. Er gebeurde iets, de tranen schoten in mijn ogen en ik kreeg een brok in mijn keel. Bij haar gebeurde ook iets, heel bijzonder. We waren beiden geëmotioneerd. Het doek gaat over zelfliefde, dat je jezelf mag zijn en het omarmen van alle perfecte menselijke imperfectie. Echt prachtig. Ik zal moeten sparen om een doek te kunnen laten maken geïnspireerd op mijn levensverhaal, want goedkoop is ze zeker niet, maar dat zou ik wel heel tof vinden voor aan de muur in mijn nieuwe huisje!

Spreuk van de dag

Ik moet weer leren
dat ik in mijn eentje
ook overleven kan.
#kleinstukjeversheid