Je kunt anderen niet helen,
als je om jezelf niets geeft.
Een kaars kan ook zijn vuur niet delen,
als hij zelf geen vlam meer heeft.
Martin Gijzemijter

Even bijpraten.

Laat ik beginnen met het goede nieuws. Afgelopen week kreeg ik via de huisarts de uitslag van de röntgenfoto van mijn nek en bovenste rugwervels. Wat was het fijn te horen dat daar geen botafwijkingen op te zien zijn. Zucht, opluchting. Deze zorg en angst kan ik loslaten. Echter, daarmee is de felle steekpijn en beperkte mobiliteit natuurlijk niet verdwenen. Een schone taak voor de manueel therapeut die met mij aan de slag gaat. Dit probleem was tevens voer voor de psycholoog, want de last die ik draag ligt schijnbaar ook letterlijk op mijn schouders. Tijd om deze zware ballast te lossen, maar hoe? Geen idee, de zoektocht naar de oplossing is als een speld in de hooiberg. Wist je trouwens dat stress één van de belangrijkste oorzaken van nek- en schouderpijn is? Door stress span je onbewust je spieren, waardoor er overbelasting en verkramping kan ontstaan. Nou, dat heb ik dus in de overtreffende trap. En bedankt! ????

Praktijkondersteuner.

Omdat ik afgelopen week bij de huisarts als een zielig vogeltje in een enorme huilbui belandde en vertelde dat het niet zo goed met me ging, had hij mij doorverwezen naar de praktijkondersteuner. Gewoon om eens te babbelen en te kijken wat hij voor mij in deze situatie zou kunnen betekenen. Daar ging ik weer, op naar de zoveelste hulplijn om uit mijn dip te komen. Goh, wat een scheiding allemaal niet te weeg kan brengen. Ik kan je vertellen, ik heb er zowat een dagtaak aan. ???? De GGZ begeleider bleek een sympathieke man die anderhalf uur met oprechte aandacht naar mijn ellende heeft zit luisteren. Conclusie: ik ben mezelf volledig kwijt en mijn emmertje loopt over. Het is me allemaal even teveel. Als gevolg van dit intense gesprek mag ik nu thuis Therapieland (e-health) programma’s gaan volgen over piekeren en rouwverwerking. Geen idee wat dit me gaat brengen, maar niet geschoten is altijd mis, dus ik ga het maar gewoon aan.

Every challenge has a mindset required to overcome it.

Dan is er ook bericht gekomen vanuit het congres in Berlijn, waar instrumentmakers van over de hele wereld bij elkaar kwamen om te praten over ‘rare diseases using MedTech’ en casussen van sarcoom-patiënten. Helaas was het niet waar ik zo op gehoopt had. Er is weliswaar heel positief gereageerd op mijn video-hulpvraag, vanwege het complete beeld dat het gaf, maar het heeft ‘so far’ niets opgeleverd. Het was hen wel duidelijk dat er niet alleen nagedacht moet worden over genezing, maar zeker ook over de kwaliteit van leven. En ondanks dat, is toch er niemand opgestaan met een mogelijke oplossing of aanbod om dit probleem samen met mij te onderzoeken. Teleurstellend, maar goed het zaadje is geplant en mijn filmpje zal gedeeld gaan worden op verschillende platforms. Je weet nooit wat dat gaat brengen. Gelukkig heb ik een prothesemaker van Livit die mee blijft denken en innoveren.

Bekijk hier het filmpje (let vooral niet op mijn Engelse uitspaak ????) en mocht je iemand kennen, die mij verder kan en wil helpen? GRAAG!

Parabadminton

BC Delft Para-Badminton Toernooi 2023.

Als je bijna altijd met valide badmintonners speelt, heb je werkelijk geen idee waar je staat (eh…zit ????) en hoe je het überhaupt doet op rol-niveau. De enige manier om daar achter te komen was om de uitdaging aan te gaan. Dus trok ik mijn stoute schoen aan en schreef ik me in voor het parabadmintontoernooi in Delft. Ik vinkte dames enkel klasse B aan en gaf aan op zoek te zijn naar een partner – nee niet voor de liefde – maar voor het gemengd dubbel. Ik wilde zoveel mogelijk spelen om ervaring op te doen. Het onderdeel dames dubbel werd niet aangeboden, waarom weet ik niet, maar het kan aan het ‘beperkte’ aantal vrouwelijke spelers hebben gelegen.

No pain, no gain. Shut up and train!

Tijdens de rolstoeltraining bij BC Duinwijck op de donderdagen probeer ik zoveel mogelijk te spelen volgens de spelregels van deze tak van sport, die iets afwijken van het spel dat ik speel in de ochtenden bij de valide recreanten. Droppen mag, maar de shuttle moet dan wel over de servicelijn komen, anders is het uit. Daar zat tevens mijn grootste uitdaging, want bij de valide sport mag ik alles – ook dropshots geven – en hebben mijn tegenstanders rekening te houden met mijn servicelijn. Dat is voor hen ook een puntje van aandacht hoor, niet altijd even leuk, maar misschien ook wel een goede oefening. Het vraagt net even iets meer van je spelvaardigheden. Nu was het ook voor mij een ‘dingetje’.

Delft here we come!

Licht gespannen stapte ik mijn bed uit, want ik had geen idee wat ik deze dag precies kon verwachten. Lonneke ging met mij mee om mij een beetje te helpen en steunen waar nodig, een soort personal coach. Een rol die zij met verve wist te vervullen. O ja, ze mocht mij ook aanmoedigen natuurlijk. Heel fijn en ook nog eens keigezellig! Met de sportrolstoel op de achterbank en een thermoskan dampende koffie reden we druk kletsend richting Delft. Bij aankomst parkeerden we de auto voor een school, waar tevens de sporthal gevestigd was. Speciaal voor deze gelegenheid had ik via de gemeente een invalide-bezoekersvergunning aangevraagd. Dat had ik niet zelf bedacht hoor, die tip kwam vanuit de organisatie. Een geldige invalidekaart achter je voorruit leggen, voldoet daar blijkbaar niet. Stom eigenlijk dat die regels per gemeente zo verschillend zijn. Bij de ene mag je overal parkeren met een invalidekaart, bij de ander is daarnaast het gebruik van de blauwe kaart verplicht en in Amsterdam en Delft moet je via de website een speciale vergunning aanvragen. Snap jij het nog?

Als je je vooraf niet goed inleest heb je dus zo een prent te pakken.

Aangezien ik geen gewone rolstoel bij me had, moest ik op krukken naar binnen en mocht Lonneke (Pietje Pakezel) al mijn zooi meenemen. De wielen en tassen legden we op de zitting, zodat het alleen maar een kwestie van duwen was. Klinkt eenvoudig, maar dat viel tegen. Lon had best moeite met het stuurloze ding, dat ook nog over de nodige drempels moest. Daar donderden natuurlijk de tassen en wielen op de grond. ???? Bij de voordeur werden we vriendelijk ontvangen en naar de lift begeleid om vandaaruit bij sportzaal op de eerste etage uit te komen. Bij de wedstrijdtafel meldde ik me aan en vroeg om wat extra uitleg omdat dit mijn ‘debuut’ was. Overal zag je rollers, wat voor mij inmiddels heel gewoon is, maar Lonneke vertelde later dat het haar best een beetje geraakt had. Mensen met beenamputaties, protheses en dwarslaesies. Het was voor haar best confronterend, omdat ze inzag dat ik daar ook thuishoorde. Ik ben dan wel ‘beperkt of mindervalide’, maar zo ziet zij mij niet. Dat is overigens heel fijn te weten. Ik ben voor haar vooral, nou ja, je weet wel… ‘gewoon Ilse’.

Mijn eerste wedstrijd was meteen internationaal (wat klinkt dat hè?), een dames enkel tegen een Belgische dame.

Zodra ik wist wie mijn eerste tegenstander was, rolde ik naar haar toe om kennis te maken. Even kijken wat voor vlees ik in de kuip had. ???? Deze speelster kwam helemaal vanuit België en bleek redelijk nieuw in dit circuit, dus we hadden gelijke kansen. Na een beetje inslaan, kwam er een rollende scheids en kon de wedstrijd beginnen. Nu kan ik het verhaal heel spannend maken, maar de wedstrijd was dat niet. De eerste pot had ik in een 2-setter dik gewonnen met 21-4, 21-3. Appeltje eitje. Niet veel later kwam de Kiki Bertens van de badmintonsport binnen rollen; genaamd Mankei To, roepnaam Kiki. Echt! Dat is niet gelogen. Een Belgische parabadmintonster van wereldniveau. Aangezien ik op dat moment nog vol in mijn energie zat, trok ik mijn stoute schoen aan en vroeg haar of ze met mij wilde warm slaan. En ja, dat wilde ze wel. Super tof natuurlijk! Nu kan ik met trots zeggen dat ik met een internationaal talent heb mogen spelen, en het leuke is dat ik ook nog een complimentje van haar kreeg over mijn spel. Mijn dag kon niet meer stuk! Filmpje zien? Kijk hier.

Lang verhaal kort…

Ook de andere twee partijen gingen boven verwachting goed en zo werd ik zomaar, tijdens mijn debuut, eerste in de dames enkel, poule B. Dat smaakt naar meer! In de middag mocht ik gemengd dubbel spelen met een partner die de organisatie aan mij gekoppeld had. Duidelijk was dat onze tegenstanders echt wel een stuk sterker waren en wij dus vet aan de bak moesten. De eerste pot wonnen we, de tweede en derde helaas niet. Maar…zoals ons mam altijd zei; ‘als je maar lekker gespeeld hebt‘, en dat was zeker het geval. Tussen de bedrijven door was er trouwens voldoende tijd om wat te ontspannen, te eten & drinken en te socializen. Waar ik in de ochtend nog fris en fruitig was, zo leeg was ik eind van de middag. De energie was opperde pop.

Tijd om naar huis te gaan, met…mijn eerste beker! ????

De prijsuitreiking heb ik niet afgewacht hoor, dat duurde me te lang en daar had ik echt de puf niet meer voor. Daarom mocht ik mijn beker iets eerder dan gepland in ontvangst nemen. Met een glimlach kijk ik terug op een mooie sportdag. De sporters waren stuk voor stuk aardige mensen, ieder met hun eigen verhaal over hoe ze in de rolstoel beland zijn. Heftige gebeurtenissen met veel tegenslag en ja, dat raakte, maar daar zag je op de baan niets van terug. Daar straalde enkel en alleen maar plezier vanaf. Er waren trouwens opvallend veel deelnemers met een zachte G en daar voel ik me altijd ‘heul’ snel bij op ‘mun gemakske’. ???? We hebben niet alleen de rolstoel gemeen, maar delen ook dezelfde passie; parabadminton. Ik zeg; op naar het NK in Veenendaal op 22 april! Niet dat ik illusies heb, maar ik mag meedoen en dat is toch weer een leuke uitdaging en nieuwe ervaring! Zie hier de feestelijke vlog van Lonneke en mij.

Bijzondere ontmoeting

Wat leuk dat je mij gevonden hebt en mijn blogs leest. Natuurlijk sta ik open voor tips, graag zelfs!

Een tijdje geleden ontving ik een mailtje vanuit Denemarken van Laura. Zij volgde mij sinds kort op Facebook en had mijn blog gelezen waarin ik mijn zitprobleem beschrijf en waarin ik vertel dat ze in Leiden fysiek (in de zin van een bil-reconstructie) niks voor mij kunnen betekenen. Zij liet weten dat ze zelf al flink wat ervaring op dat gebied had opgedaan en ondanks dat we qua heupconstructie niet hetzelfde zijn, zij zich herkende in mijn probleem. Als ik er voor open stond, wilde ze graag haar ervaringen met me delen en hoopte dat ze mij een beetje kon helpen in de zoektocht naar zitcomfort. Ik vond het super tof en pakte het aanbod met beiden handen aan. In een video-kennismakingsgesprek vertelde dat ze een paar dagen naar Nederland zou komen en vroeg of we elkaar ergens konden ontmoeten.

We maakten een afspraak op haar route en troffen elkaar bij ‘De Zoete Inval’ in Haarlemmerliede.

Aan het Deense nummerbord kon ik zien dat mijn afspraak er al was. Ik zette mijn auto naast die van haar en hupste op krukken naar binnen. In de lounge zag ik een rolstoel staan en een mooie verschijning in één van de bankjes zitten. Dat moest Laura zijn, no doubt! We gaven elkaar een hug en begonnen direct te kletsen. We bleken enorm veel overeenkomsten te hebben in hoe we in het leven staan. Krachtig, positief, vol levenslust en dankbaar. Het enige grote verschil is dat zij haar been heeft kunnen behouden (daar is dan ook alles mee gezegd) en ik niet. Het klikte enorm en we hebben, onder het genot van een kopje thee, veel met elkaar gedeeld. Het was overduidelijk dat zij mij, vanuit jarenlange ervaring als mindervalide, een hoop kon bijbrengen over een goede rolstoel, een comfortabele zit en de juiste ondersteuning van de rugleuning. Maar ook over krukken, acceptatie, belasting en belastbaarheid. Oeps, wat heb ik nog veel te leren… ????

Elk nadeel heeft zijn voordeel.

Na een kleine twee uur namen we afscheid van elkaar en gingen we ieder onze eigen weg. Mijn pad loopt zo anders dan ik ooit bedacht en verwacht had, maar door mijn openheid in mijn blogs, krijg ik ook heel veel mooie dingen op mijn tijdlijn gedropt. Dat is bijzonder en enorm waardevol. Zo ook deze bijzondere ontmoeting met een bijzondere vrouw. Mocht ik ooit naar Denemarken gaan, zal ik zeker bij Laura langs fietsen. Zij organiseert daar handbike tochten, dus….wie weet! Alle vergaarde informatie en tips neem ik mee naar het Zit Advies Team van Heliomare, waar ik op recept van mijn arts mag werken aan verbetering en meer comfort.

Dit weekend staat er een lunch op het programma met de ‘Flamingo’s’; een groep vrouwen met een beenamputatie en -prothese. Weer iets bijzonders dus, ik kijk er naar uit! ????

Spreuk van de dag

Elke keer als je valt.
Sta je op.
Raap je de stukken bij elkaar.
En ga je door.
Echte kunst.
Bestaat ook niet.
Uit één geheel.
Tegeltjeswerk