Omgaan met een blijvende beperking is een moeizaam leerproces waar je iedere dag aan moet werken. Ingspire

Terwijl ik dobberend in het warme water lag, vroeg de zwemtherapeut van het oncologisch zwemuurtje aan mij hoe het ging met de pijnbeleving. Heel stoer zei ik dat het met de nodige pijnstillers redelijk onder controle was en dat pijn deels ook went. En dat is ook zo, maar altijd als dit onderwerp ter sprake komt, krijg ik hem voor mijn kiezen. Geen idee waarom. ‘Alles wat je aandacht geeft groeit’, zou dat het zijn? ???? Diezelfde avond kreeg ik een aantal fantoomkrampen en vervelende fantoompijnen door mijn geamputeerde been. Mijn spookbeen spookte de hele nacht door, om gek van te worden.

Het gaat beter met me sinds het oké is als het soms even wat minder gaat. Met aandacht

En alsof dat nog niet genoeg was, kreeg ik er ook heftige rugpijnen bij en een zeurende pijn in mijn schouders. Dit houdt nu al een paar dagen aan en daar baal ik van. Fysiek gaat het niet heel lekker en dat heeft zijn weerslag op mijn humeur en mentale weerbaarheid, al zal niet iedereen dat merken hoor. Ik raak een beetje uit balans, wat op zich niet gek is met één been natuurlijk. ???? Het feit dat ik over een dikke twee weken weer op controle moet, helpt ook niet. Ik weet dat ik de komende weken afleiding moet zoeken, zodat ik niet teveel in mijn hoofd ga zitten. Maar…ik heb een geweldig vooruitzicht! Volgende week gaan Frank, Lynn en ik een weekendje naar Sven in Oslo. Zo heb ik iets om naar uit te kijken en het is tevens een hele goede bliksemafleider. Ik kijk er enorm naar uit! ????

Handbike

Als je teveel tegenwind hebt, fiets je misschien de verkeerde kant op. OMdenken

Na een week mijn fiets nauwelijks gebruikt te hebben, kwam dan eindelijk de monteur van Kersten Hulpmiddelen langs om mijn handbike te repareren. Na zo’n week is mij wel weer even duidelijk hoe belangrijk fietsen voor mij is. Ik doe binnen Haarlem het liefst alles met mijn bike, omdat ik dan vaak voor de deur kan afkoppelen en met de rolstoel verder kan, maar ik geniet ook van kleine tochtjes door de duinen. Toen de deurbel ging deed ik dan ook vrolijk open. ‘Fijn dat je er bent! Koffie?‘, de man bedankte en ook met thee, water, fris, bier (zeg het maar! ????) kon ik hem niet paaien. In het kort vertelde ik wat er aan de hand was en kreeg daarbij een déjà vu.

‘De ondersteuning valt tijdens het rijden uit of doet het helemaal niet en de rem piept zo hard, dat ze mij in Timboektoe kunnen horen’.

De monteur zette de ondersteuning in mijn bijzijn aan en op dat moment deed hij het gewoon. Duh! Dat zal je altijd zien. ???? Hij nam de handbike, die ik in de voortuin had gezet, mee naar zijn bus. Op de vraag ‘Kan ik je ergens mee helpen?‘, zei hij iets sneller dan wenselijk ‘nee‘. Hij was kort van stof, maar het was duidelijke taal. Hij had mijn hulp niet nodig en geen zin in geklets, dus ging ik terug naar binnen en liet de voordeur op een kiertje open staan. Nog geen tien minuten later was hij klaar. Hè? Dat is snel. Hij had alle kabeltjes losgetrokken en weer vastgemaakt en de rem bijgesteld. Geen spannende ingreep dus. Volgens hem zou de fiets het weer moeten doen, ik vrees met grote vrezen dat er wat anders aan de hand is, maar goed we gaan het zien. Ik hoop dat ik er de komende tijd niet over hoef te schrijven, want dat zou betekenen dat het probleem inderdaad verholpen is.

Livit

‘Jouw casus is in Tokyo besproken met mensen van Ottobock en daar praat ik je graag over bij’.

Ik kreeg een telefoontje van mijn prothesemaker, mijn knie was uit revisie en kon weer omgeruild worden. We maakten een afspraak voor de woensdagmiddag en omdat mijn ‘case’ was besproken in Tokyo vroeg ik maar meteen of ik over drie jaar naar de Paralympische Spelen zou kunnen. Ik hoorde gelach aan de andere kant van de lijn. Een ‘sportprothese’ voor iemand met een hemipelvectomie, wie bedenkt het? Precies niemand. Een blade die ik om mijn middel bevestig en waarmee ik dan heel hard kan rennen, nee dat is een utopie . Zou trouwens heel knap zijn hoor, want ik ben nooit de snelste van de klas geweest. Nee hoor nu draaf ik door, ik ben al blij als ik ooit een prothese krijg die ik langer kan verdragen en waarmee ik pijnloos of op zijn minst met minder pijn zou kunnen lopen.

Aangekomen in Wijk aan Zee hupste ik de praktijk van Livit naar binnen, waar ik niet veel later aandachtig luisterde naar de bevindingen vanuit het verre buitenland.

Er was van alles geopperd, maar eerlijk gezegd zaten er geen echte nieuwe spannende dingen tussen. Het probleem is namelijk dat ik uniek ben door het ingezette zitbot, wat gemaakt is van mijn rechterknie. Dat bot steekt uit, is langer en veel groter dan het linker zitbotje en pijnlijk. Een lichte teleurstelling, omdat ik gehoopt had op een eureka momentje. Ach, het belangrijkste is dat mijn case regelmatig gedeeld en besproken wordt met mensen die verstand van zaken hebben en willen blijven denken in mogelijke oplossingen. Ooit moet daar iets positiefs uitkomen, dat kan niet anders. Om een goed aansluitend korset te maken is het amputatiegebied al een aantal keer gegipst, maar we gaan in oktober kijken of ik in Dordrecht gescand kan worden. Een nieuwe techniek die hopelijk wat preciezer is. Voorlopig loop ik nog met de ‘oude’ Leggy en haar beperkingen neem ik voor lief.

IPSO Inloophuizen

‘Voel je ervoor om mee te gaan naar de bijeenkomst om de Inloophuizen steviger op de kaart te zetten?’

De Bracheorganisatie IPSO (Instellingen PsychoSociale Oncologie) had bestuurders en coördinatoren van de 75 Inloophuizen uitgenodigd voor een bijeenkomst over hun positionering en zichtbaarheid, zowel lokaal als landelijk. Teveel mensen geraakt door kanker weten namelijk niet van het bestaan van deze informele zorg af en dat is ontzettend jammer, want voor veel mensen kan dit een groot verschil maken in hun ziekte- en verwerkingsproces. Nu heeft Evelien in juni met haar fietstocht langs alle huizen in Nederland voor de nodige reuring en publiciteit gezorgd, super echt waar, maar dat is natuurlijk niet afdoende.

De voorzitter van Inloophuis Kennemerland had mij gevraagd met hem mee te gaan, aangezien ik lid ben van de PR-commissie. Puntje bij het paaltje ging ik in mijn uppie naar Utrecht, omdat hij andere verplichtingen bleek te hebben. Vooraf had ik wel even bekeken of de locatie niet in het drukke centrum van Utrecht lag en of ik daar dichtbij zou kunnen parkeren. Met de rolstoel achterin reed ik die kant op en binnen een uurtje was ik op plaats van bestemming. Gelukkig was er precies één plekje vooraan op de parkeerplaats vrij, maar bij het uitstappen begreep ik wel waarom. Er hing een grote struik over het parkeervak, waardoor ik het portier amper open kreeg. Moest ik op mijn ene been ook nog gebukt schuifelend hupsen om de takken te ontwijken.???? Ik scande de looproute naar de ingang en zag een hoge drempel die behoorlijk rolstoelonvriendelijk oogde en besloot daarom op krukken naar binnen te gaan. Met mijn zitkussen onder de arm meldde ik mij netjes aan bij de ontvangsttafel.

Lullig, want mijn naam stond niet op de lijst, maar ik was ‘meer dan welkom’ zei de dame vriendelijk. ????

In de centrale hal stond de koffie en thee klaar en na het toiletbezoek hupste ik daar heen en sloot ik aan in de rij voor het koffieapparaat. Tja, dan heb je koffie, maar kan je de beker zelf niet meenemen. ???? Gelukkig zag een man dat ik wel wat hulp kon gebruiken en zette mijn kopje op één van de tafels. Voor mij was deze groep geheel nieuw en een beetje onwennig sloot ik aan bij een paar dames. Om tien uur werden we gevraagd naar een andere zaal te gaan, waar het plenaire gedeelte zou plaatsvinden. De stoeltjes stonden netjes op anderhalve meter bij elkaar vandaan, ik legde mijn krukken voor me en het kussen in de stoel en nam plaats. Nu heb ik al een paar dagen een vervelend gevoel bij het zitten (bij gebrek aan zitvlees) en ook nu kostte het mij moeite om goed, laat staan ontspannen, te zitten. Zo stom, dat zoiets basaals voor mij een hele opgave is.

De enthousiaste dagvoorzitter nam het woord en vertelde in het kort hoe het ochtendprogramma eruit zag.

Vervolgens heette de voorzitter van IPSO de aanwezigen (fysiek en online) van harte welkom. De hoofdvraag op de agenda van deze bijeenkomst was, hoe kunnen we werken aan het verhogen van de naamsbekendheid en de huizen landelijk en lokaal zichtbaarder maken. Niet alleen bij mensen die geraakt worden door kanker, maar ook bij het oncologisch zorgnetwerk die de mensen doorverwijzen. Hoe zorgen we voor herkenbaarheid en betrouwbaarheid. Het was een open en interactieve sessie waarin we halverwege de ochtend in verschillende groepjes met elkaar het gesprek aan gingen. Eenmaal terug in de zaal werd het een en ander teruggekoppeld en werden er nog wat stellingen aan de groep voorgelegd die we anoniem via een online tool op onze smartphone mochten beantwoorden.

Eind van de ochtend werden we uitgenodigd voor de lunch. Het zonnetje scheen, dus we konden heerlijk buiten op het terras zitten. Natuurlijk niet voordat ik iemand had gevraagd om mijn bordje met twee lekkere broodjes buiten te zetten. ???? Het was een leerzame bijeenkomst, waar mijn ervaring en communicatie-skills ook weer eens van pas kwamen.

Spreuk van de dag

Neem je tijd
Een stapje terug
Vooruit of opzij
Er is er een
Die jouw tempo bepaalt
En die ene, dat ben jij
Gewoon Jip