Werken is niet slecht voor de gezondheid, maar ik neem liever geen risico. ????

Ruim twee jaar geleden, in augustus 2019, ben ik vanwege mijn ziekte en beperking(en) (af)gekeurd door het UWV. Ik kan het me nog herinneren als de dag van gisteren, maar heb ook mijn blog hierover even terug gelezen. Het onpersoonlijke gesprek dat plaatsvond net na het afronden van mijn revalidatietraject in Heliomare, heeft een nare herinnering achter gelaten. Ik had het gevoel dat ik totaal niet gehoord of gezien werd. Naar de oorzaak van mijn amputatie, een chondrosarcoom – botkanker dus, werd niet eens gevraagd. Vragen als ‘kun je hurken en knielen’ stonden bovenaan de vragenlijst. Met één been? Hoe dan? ???? Ik was super kwetsbaar en vooral boos, verdrietig en enorm teleurgesteld dat er niet naar mijn verhaal geluisterd werd. Het opvolgende gesprek met de arbeidsdeskundige pakte gelukkig een stuk beter uit, omdat zij oprecht aandacht had voor mij en mijn situatie.

Uitnodiging voor een herkeuringsgesprek met de verzekeringsarts.

Op het moment dat de uitnodiging voor de herkeuring van het UWV op de deurmat viel, kwam alles weer naar boven en voelde ik meteen spanning in mijn hele lijf. Deze keer waren Frank en ik niet uitgenodigd in Alkmaar, maar op het kantoor in Haarlem. Helaas kreeg ik twee dagen vóór de afspraak een belletje en werd mij verteld dat de fysieke afspraak door Corona was gewijzigd in een belafspraak. Ai, daar was ik niet blij mee. Hoe kan je iemand keuren die je niet in de ogen kunt kijken? En belangrijker nog, als ik wil dat ze mij letterlijk en figuurlijk ZIEN, dan heb ik op zijn minst een face to face gesprek nodig. Uiteindelijk heb ik advies gevraagd bij mijn contactpersoon van de Rabobank afdeling Area WellBeing (omdat Rabo eigen risicodrager is) en in overleg met hem heb ik het UWV voorgesteld via Teams er een online beeldbelafspraak van te maken. Dit bleek (nog) niet gebruikelijk, maar bij uitzondering gingen ze akkoord.

Door mijn amputatie is er veel veranderd, zowel fysiek als mentaal.

In mijn hoofd ben ik echt nog wel dezelfde Ilse (nou ja, iets wijzer en bewuster natuurlijk ????), maar lichamelijk heb ik veel ongemak van mijn beperking en last van blessures en pijnklachten. Dat vreet energie en bepaalt mijn dag. Gewoon ‘lekker’ zitten, iets wat zo vanzelfsprekend is, is er voor mij niet meer bij. Simpele dagelijkse handelingen zoals opstaan, douchen, aankleden, kleine huishoudelijk klusjes of een boodschapje doen kosten mij moeite, de nodige energie en veel meer tijd dan vroeger. Toch zit ik niet stil, ik zet mij graag in als ervaringsdeskundige voor lotgenoten en schrijf heel wat af, maar dat doe ik op mijn tempo, op mijn manier en op een voor mij geschikt moment. Het is belangrijk om nu een realistisch beeld te schetsen van mijn leven en mezelf te laten zien zoals het echt is. Dus een keertje niet alleen de beste versie van mezelf tonen (wat ik het liefste doe), maar juist ook mijn ongemakken, beperkingen en kwetsbaarheid.

Het gaat beter met me, sinds het oké is als het soms even wat minder gaat.

Sinds mijn hemipelvectomie (amputatie van gehele rechterbeen, heup en bekken) is alles anders. Het missen van een been houdt niet alleen in dat ik niet meer kan lopen, nee mijn hele lijf is hierdoor veranderd. Ik ben letterlijk en figuurlijk uit balans en kamp bijna dagelijks met verschrikkelijke fantoompijnen en fantoomkramp. Al zijn er goede en slechte dagen. Mijn onderrug is zwaar belast, waardoor ik inmiddels een zijwaartse verkromming van de wervelkolom heb, wat zorgt voor de nodige klachten. Het teruggeplaatste zitbot (gemaakt van mijn rechter knie) steekt uit en geeft veel drukpijn bij het zitten en lopen met prothese. Door overbelasting van mijn armen en schouders heb ik chronische blessures opgelopen. Ik heb concentratie- en geheugenproblemen, ben niet meer stressbestendig en mijn energie is beperkt. Maar dat kan natuurlijk ook aan de leeftijd of overgang liggen, haha. ???? ’s Nachts heb ik regelmatig last van angst- en paniekaanvallen, bang dat de kanker ooit weer terug komt. Dat dus! ???? Verder gaat het wel goed met me hoor! ????

Tja, dit is wat het is. Dit is Ilse2.0.

Om elf uur verscheen de verzekeringsarts van het UWV in beeld, maakten we kennis met elkaar en gingen we het gesprek aan. Eigenlijk had ik vrijwel meteen een goed gevoel bij de dame in kwestie. Inhoudelijk wil en kan ik daar niet veel over vertellen, maar ik moet zeggen dat ik zeker het gevoel heb dat ik gezien en gehoord ben. Deze arts had zich goed ingelezen, was empathisch, stelde goede vragen en vatte mijn verhaal en antwoorden kort samen, precies dat wat ik geleerd heb in de cursus gesprekstechnieken. We hebben een kleine anderhalf uur zitten praten en vragen beantwoord over mij fysieke en mentale gezondheid, echt alles is ter sprake gekomen. We hebben het gesprek dan ook naar tevredenheid afgerond. Nu gaat deze arts een verslag maken en advies uitbrengen aan de arbeidsdeskundige, die gaat bepalen of ik wel dan niet (deels) belastbaar ben.

‘Schat, ik ben thuis!’ Ik weet het! ????

Toch fijn dat we dat virus eindelijk doorhebben! Na vijf uur gaat ‘ie helemaal loco. Fijn dat we daar eindelijk wat tegen gaan doen! ???? #Darum!

Ja, ook ik heb afgelopen vrijdag naar de 38ste (????) persconferentie zitten kijken. Jeetje, daar gaan we weer. De situatie is zorgelijk en deze keer is er gekozen voor een avond lockdown. Of het slim is weet ik niet, want dat stomme Corona-virus staat niet stil. Nee, het verspreidt zich 24/7 al hoestend, niesend, pratend, zingend en ademend via kleine vloeibare deeltjes van een besmet persoon en gaat naarstig op zoek naar een nieuw slachtoffer. Voorlopig zitten we weer grotendeels thuis, sluit alles om vijf uur ’s middags en gaan we nergens meer heen zonder mondkapje, houden we ons opnieuw aan de anderhalve meter afstand en ontvangen we beperkte visite. Leuker wordt het niet, maar laten we hopen dat deze maatregelen helpen. Persoonlijk heb ik niet zo’n last van die avondklok, want dan lig ik toch meestal voor pampus, maar ik gun onze kids wel een ‘normaal’ (uitgaans)leven. Ik stond op die leeftijd regelmatig op de bar te dansen, kan ik je vertellen. Waarom aan een bar hangen, als je er ook op kunt dansen? Loesje ????????

Bezoek verpleeguis

Gevangen in de tijd.

Gevangen in de tijd
Ze loopt maar wat te dwalen
Ergens is ze blijven staan
En blijft ze zich herhalen
Gevangen in de tijd
Ze blijft het maar vertellen
Terwijl de wereld verder gaat
Lijkt vroeger haar voorbij te snellen

Afstand brengt ons dichter bij elkaar.

Voordat er weer extra maatregelen worden getroffen voor bezoekers aan verpleeghuizen, ging ik afgelopen zondag samen met broer en zus bij mams op visite. Het was alweer een tijdje geleden dat we er met z’n drietjes waren en we weten (of denken te weten) hoe fijn dat voor haar is. Wij zijn tenslotte haar alles. Weet je dat ze niet eens gek opkijkt als je onherkenbaar bent door zo’n stom gezichtsmasker? Bizar eigenlijk, hoe snel dat ook voor hen normaal is. Ik ben trouwens wel blij dat zij deze week haar boosterprik krijgt, want dat geeft toch een klein beetje meer rust.

Gelukkig bleek ons mam een goede dag te hebben, ze zag er verzorgd uit en keek ons vrolijk aan. Of ze wist wie we waren? Soms heel even, maar dat was ze ook snel weer kwijt. Ze kijkt je aan en langs je heen. Ze zei wel een paar keer tegen onze Jorn, dat hij er zo goed uitzag. Duh en wij dan? ???? Ach ja, ze had haar bril niet op. ???? Natuurlijk probeerde ik ook naar een complimentje te vissen, maar helaas. Reactie nul. We hebben gezellig wat zitten keuvelen, een mandarijntje met haar gegeten en een koffietje gedronken, terwijl zij druk aan de sjaal van Manja zat te plukken. Aan het eind van het bezoek begon ze mijn arm te strelen en zei ze dat ik goed voor mezelf moest zorgen. Zo lief! Natuurlijk heb ik haar dat beloofd en kreeg ik een dikke kus op mijn mondkap toen we haar terug naar de huiskamer brachten. Wanneer zie ik jullie weer, vroeg ze. Snel lieve mama. We komen snel weer! ????

Ik wens iedereen een hele lange adem! ????

Spreuk van de dag

Als je echt iets wilt
dan kun je alles zijn
Kun je van alles worden,
voel je groot in plaats van klein
Je moet het wel proberen,
vanzelf zal het nooit gaan
Uiteindelijk gaat het lukken
met vallen en weer opstaan
Lieverlief