Echt lief, dat ik gisterenavond verschillende appjes kreeg om mij te wijzen op het programma van ‘Dokters van morgen‘. Het ging over een behandeling in het UMCG voor mensen met een amputatie die veel last hebben van fantoompijn (zoals ik dus), waarbij gebruik wordt gemaakt van virtual reality.
Het betreft een nieuwe behandeling voor fantoompijn. Deze bestaat uit virtual reality en augmented reality training. Virtual reality is het simuleren van de werkelijkheid met computers. Augmented reality is het toevoegen van digitale informatie aan de werkelijkheid. Tijdens de behandeling gaat de fantoomarm of fantoombeen bewegen door spieren in de stomp aan te spannen. Door de virtuele training wordt het deel van de hersenen, dat betrokken is bij het maken van bewegingen van de geamputeerde arm of het been, gereactiveerd. Dit kan vermindering van fantoompijn tot gevolg hebben. Een andere verklaring van de werking van virtual reality is dat de hersenen worden gefopt, doordat de patiënt een arm of been ziet bewegen en daarbij het idee heeft dat het zijn eigen arm of been is. Dit kan bereikt worden door te kijken naar een virtuele arm of been op een computerscherm. De hersenen denken dan dat de (virtuele) arm of het been echt reageert op commando’s vanuit de hersenen.
Fascinerend om te zien. Zou er graag voor in aanmerking komen. Maar weet je wat het is? Deze behandeling is voor mensen met een amputatie van een deel van een arm of een been, die last hebben van fantoompijn en die in de stomp nog werkende spieren hebben. Helaas pindakaas behoor ik dus (nog) niet tot de doelgroep. Wie weet ontwikkeld deze behandelmethode zich verder door en kunnen er in de toekomst ook mensen terecht met een hemipelvectomie, zoals ik heb. Want hoe hoger de amputatie, hoe heftiger en langduriger de fantoompijn is. Ik geloof er heilig in, omdat het erg lijkt op de spiegeltherapie. Het klinkt gek, maar ik kan mijn tenen van mijn fantoombeen nog steeds bewegen. Bizar hè?! Ik wilde eigenlijk zeggen dat ik de pijn redelijk onder controle had, maar ik heb de hele avond krampaanvallen gehad. Je kunt het vergelijken met een heftige wee, maar dan in mijn fantoombeen. De frequentie was ook zo om de vijf tot zeven minuten. Je zag mijn rechterkant ook echt samentrekken. Vreselijk pijnlijk en irritant. Hoop dat ik de nacht redelijk doorkom… ????
Het Pinksterweekend zit er weer op en wat was het lekker weer! ☀️ Ik heb nog geen terrasje gepikt, maar ben wel een rondje gaan fietsen om te kijken hoe Haarlem en omstreken weer tot leven kwam. Mensen genoten zichtbaar buiten op de terrasjes. ???? Hoe fijn ik vroeger de feestdagen ook vond, het blijft voor mij toch ook confronterend. Ik wilde zo graag iets ondernemen, eropuit, maar werd door mijn beperking in combinatie met mijn tennisarm toch ook enigszins tegengehouden. Mijn lijf heeft rust nodig om te herstellen, maar mijn koppie draait op volle toeren. Kon ik de klok maar terug draaien in de tijd, maar dat kan niet en ik ben geen Hans Klok… ???? Thuis was iedereen bezig met zijn eigen ding, wat helemaal goed is natuurlijk, en genoot ik van onze tuin en merkte dat ik wat emotioneel was. Ondanks dat ik behoorlijk zelfstandig ben, ga ik niet graag alleen ergens heen en al helemaal niet naar de stad. Dat blijft een dingetje. Gelukkig wilde Frank uiteindelijk een rondje met mij fietsen en ja dat deed mij gewoon goed. Buiten zijn, mensen zien. Op het eind van de middag stelde Lynn voor een rondje met de auto te gaan rijden. Gewoon wat toeren, nergens heen, linksaf als we links wilden en rechtsaf als we rechts wilden. Dat was gezellig en leuk, want zo kwamen we bij de leukste weggetjes en kon ik mooi wat rij-ervaring opdoen.
Vandaag was voor de meesten weer een ‘gewone’ werk- en schooldag. De mannen gingen naar kantoor, Sven studeert daar deze week voor zijn laatste tentamen en dan is hij klaar voor de zomervakantie. Lynn heeft deze week nog online lessen en gaat half juni alleen nog maar fysiek naar school voor haar SE week. En ik? Ik heb in de ochtend wat aangerommeld thuis; wat huishoudelijke klusjes gedaan, social media bijgewerkt voor de Gouden Hart Actie, de huisarts gebeld voor een nieuwe dosis medicijnen en Body met Leggy uitgelaten. In de middag ging ik met mijn handbike naar de Etos in Overveen voor een klein boodschapje. Er zit weliswaar een Etos en AH dichterbij huis, maar daar is het erg chaotisch en druk en moet ik met een schuine helling omhoog, teveel gedoe dus. In Overveen kon ik de fiets voor de deur parkeren en rolde ik zo naar binnen. Ideaal! Op advies van de huisarts moest ik Voltaren gel halen voor mijn tenniselleboog. Dat werkt zowel pijnverlichtend als ontstekingsremmend en in combinatie met de pijnstillers hopen we dat het wat draaglijker wordt. Meteen maar even een extra leesbrilletje (handig, want ze verdwijnen door het hele huis ????) en een zonnebril (ook kwijt ????) gekocht. Vervolgens ben ik via een omweg, stukje Zeeweg, langs Brouwerskolkje, Kraantje Lek en Elswout terug naar huis gefietst, spannender was mijn dag niet.
Na drieën kon ik terecht bij de apotheek om de recepten op te halen. Wederom verbaasde ik mij over het feit hoe niet rolstoelvriendelijk de apotheek is. Buiten op de stoep parkeerde ik mijn fiets. Er was lint gespannen zodat mensen in de wachtrij de anderhalve meter afstand konden bewaren. Dat was mooi, maar ze hadden het hoekje zo klein afgezet, dat ik geen goede draai kon maken met de rolstoel om de heuvel naar de drempel te kunnen nemen. Klinkt ingewikkelder dan het is hoor. ???? Als je loopt heb je waarschijnlijk niet eens in de gaten dat het daar omhoog loopt. Na wat gepruts voor de deur, kon ik bij de knop, waarmee de deur zich opende. Dat gebeurde ook, dus wilde ik naar binnen, maar omdat de drempel best hoog is en ik met Leggy aan mezelf moeilijk kan bewegen, duurde het te lang en ging de deur vanzelf weer dicht. Voor de goede orde, ik zat ertussen!! ???? Gelukkig schoot een dame te hulp, maar wat voel je je dan K.. Terwijl ik zat te wachten op mijn bestelling, zag een meisje van een jaar of acht mijn prothese. Ze dook achter haar moeder en probeerde fluisterend te vertellen wat ze gezien had. ‘Kijk mam, die mevrouw achter jou. Kijk nou, die in de rolstoel, ze heeft een heel gek been…’. De moeder fluisterde boos dat ze stil moest zijn en niets mocht zeggen. Ik zag dat ze er ongemakkelijk door was. Toen het meisje mij per ongeluk recht in mijn ogen aankeek zei ik ‘geeft niets hoor, je ziet zo’n been natuurlijk niet elke dag’. De moeder was opgelucht dat ik zo open reageerde en haar dochter ook, waardoor er een leuk gesprek ontstond. Ze hadden vele vragen over Leggy die ik met liefde beantwoorde. Zo kan het dus ook! ????
Uit een doosje vol GELUK ????
Accepteer jezelf als een geschenk dat iedereen wil krijgen. ✨
