En juist
als je los laat
en je laat
verdrinken in
al je angsten,
zul je merken
dat je na
een tijdje
makkelijk
kan staan.
kleinstukjeversheid

Nou het was me weer een weekje wel, met toch een paar donkere dagen. Naast wat gezellige uitjes en de verjaardag van Frank (wat ook best ingewikkeld was), stond ook een eerste kennismakingsgesprek met de mediator op de agenda. En dat terwijl mijn emoties nog alle klanten vliegen. Slapeloze nachten had ik ervan, maar goed de eerste stap naar het grote ‘loslaten’ is gezet. Uit elkaar gaan is een heftig proces wat niet alleen psychisch, maar zeker ook fysiek wat met je doet. Nooit geweten dat het zoveel pijn kon doen. Gelukkig was er ook genoeg afleiding en daar focus ik me in dit blog maar even op. Wel zo fijn, toch?

Bil(len)

Dus je houdt van de kuiltjes in mijn wangen? Goed nieuws ze zitten ook in mijn been en bil. ????

Er is heel wat te doen rondom mijn (ontbrekende) bil en slechte zit. Zo kreeg ik laatst een tip van mijn schoonzuster om een broekje te kopen met padded buttlifter. Een slipje met vullingen voor de volle bolle rondingen. Natuurlijk heb ik daar vaker aan gedacht, maar eigenlijk altijd gekozen voor een fietsbroekje, omdat het zitcomfort daar beter van zou worden. Nu wilde ik kijken of de kussentjes op mijn achterwerk mij wellicht wat verzachting zouden geven. En, niet geheel onbelangrijk, de looks zouden verbeteren. De kleding valt dan aan de achterkant gewoon wat mooier. Na een klein marktonderzoek op internet, besloot ik niet meteen voor de duurste versie te gaan, maar een betaalbare optie te kiezen. Ze beloven dat het je pluspunten accentueert (maar wat als het een minpunt is? ????), dat het broekje corrigeert, versteviging biedt, de billen lift en je je zelfverzekerder voelt in je outfit. Toe maar! En dat voor een schamele twintig euro.

Ik zeg, kom maar op met die buttlift!

Het corrigerende broekje was snel besteld en inmiddels geleverd. Nu ik de slip aan heb, is mijn linker bil die op zich al aan de volle kant is (spiermassa natuurlijk ????) nog ronder, maar krijgt ook de rechter bil iets meer vorm en volume. Prima onder kleding, al denk ik dat ik de vulling van de linkerkant het beste kan verplaatsten naar de ontbrekende bil. Pas dan gaat het op een echte derrière lijken. Qua zit doet het niet veel of eigenlijk niets. Deze ‘billen-kussentjes’ hangen onder je rug, maar loopt niet door tot over het zitvlak. Jammer, maar ach het oog wil ook wat. Als je mij binnenkort ziet springen of hupsen en denkt, zó die Ilse heeft een ‘nice butt’, bedenk dan dat het gewoon allemaal hartstikke nep is. Niets is wat het lijkt. ????

Een congres voor medische hulpmiddelen bij zeldzame aandoeningen?

Yes, lees ik dit goed?! Caroline, een contactpersoon van het Patiëntenplatform Sarcomen stuurde mij een berichtje, dat ze was benaderd door de organisatie van het congres rare diseases using MedTech conferentie in Berlijn. Zij zochten verhalen van mensen die op zoek zijn naar geschikte medische hulpmiddelen voor specifieke situaties. Of ik mijn verhaal in een kort filmpje wilde delen? Nou, ik zeg één en één is twee. Hier ben ik! Graag! Er komen meer dan honderd ontwikkelaars uit de hele wereld op af, dus dat biedt kansen, maar er werd netjes bij vermeld; geen garanties. In het kader van niet geschoten is altijd mis, liet ik weten dat ik zeer geïnteresseerd was en zo werd ik gekoppeld aan een dame van TU Twente die in de werkgroep zit.

Opdracht: Short video on sarcoma patient experience with devices.

‘Aangezien jij lekker aan het vloggen bent, kun je misschien een kort filmpje aanleveren, waarin je laat zien wie je bent en wat jij nodig hebt voor een betere kwaliteit van leven.’ ‘Nou, ik ben pas net begonnen hoor’, haperde ik ietwat onzeker. Klein puntje van aandacht, de video moest bij voorkeur in het Engels, omdat het een groots internationaal congres is. Eh oké, dat is best spannend voor de camera, maar de uitdaging te mooi om af te wijzen. Een basis tekstje had ik zo geschreven en deze keer was het Lynn die de boel heeft geredigeerd. Zij is tweetalig opgeleid en schud de Engelse woorden zo uit haar mouw. In mijn hoofd ontstond wel direct het idee hoe het filmpje eruit zou moeten zien. Ik wilde het goed aanpakken, want je krijgt tenslotte maar één kans om een eerste indruk te maken. Ik besloot mijn tafeltennis rolmaatje en tevens para-golfer Robert Zwaan om hulp te vragen, gezien het feit dat hij de opleiding Professional Video Producer succesvol heeft afgerond.

Vloggers be like: ‘Hey guys… Toh guys… So guys…’ End of the vlog. ????

Zelf hoefde ik niet veel mee te nemen voor de vlog, slechts het printje van de tekst. O ja en een kam, want ‘als je haar maar goed zit’ en lippenstift natuurlijk. Robert had alles uit de kast getrokken aan apparatuur om er iets moois van te maken. Voorafgaand aan het tafeltennisuurtje hebben we in de oefenzaal van Heliomare, wat nog steeds voelt als ons tweede thuis, verschillende opnamen gemaakt. Ik heb mezelf voorgesteld, laten zien hoe ik mijn prothese aan doe en aan de wandel ga, maar ook het zittend sporten is in beeld gebracht. Aangezien mijn Engels niet van een heel hoog niveau is, heb ik de tekst voorgelezen en is deze er als een soort voice-over in gemonteerd. Nu fingers crossed en hopen dat iemand aanslaat op mijn hulpvraag. Every challenge has a mindset required to overcome it! Toch?

Ster Gouden Loeki

Nacht van de verleiding!

Leuk dat je je hebt aangemeld voor Ster Gouden Loeki: Nacht van de Verleiding op donderdag 9 maart in het Koninklijk Instituut voor de Tropen in Amsterdam. Dresscode: shine bright in black and gold.

Super vet dat ik was uitgenodigd voor de uitreiking van de Gouden Loeki. KWF was – geheel terecht – genomineerd met de commercial ‘Voor het leven‘, waar ik een kleine bijdrage aan heb mogen leveren. Samen met negen andere genomineerden (oftewel de concurrentie) gingen we een feestelijke avond tegemoet. Lichte paniek ontstond wel bij het lezen van de dresscode. Mijn kast hangt dan wel vol met zwarte items, maar iets in de kleur goud heb ik niet. In mijn Tenerife tijdperk had ik een gouden jurk, jasje en tasje, maar dat is ‘a long time ago’. Dus snel een paar appjes rond gestuurd met de vraag wie mij kon helpen. Vriendin Mandy kwam met een prachtig zwart jurkje met gouden glitters op de proppen. Top, nu hoefde ik niet verder te zoeken. Aangezien mijn krukken mijn handelsmerk zijn, bedachten we om ook die op te pimpen met een gouden folie. Dochterlief en ik hebben die middag dan ook lekker zitten krukken-knutselen. En om het geheel af te maken koos ik voor gouden sieraden, leende ik oorbellen van Lynn en een zwart ceintuurtje met een goud randje van Joos. Ik was er klaar voor!

Gedoe.

Maar niet alleen de looks hadden aandacht nodig, ook het vinden van een geschikte parkeerplaats op locatie. Helaas mocht ik geen begeleider meenemen, vanwege het grote aantal te verwachten gasten. Bij navraag bleek er geen mogelijkheid te zijn om op het terrein zelf te parkeren – achteraf gelul want er was plek zat – maar goed, ik moest een alternatief bedenken. Verderop in de straat waren weliswaar twee invalidenplekken, maar als die bezet zouden zijn, moest ik naar een parkeergarage op tien minuten lopen daar vandaan. Hmmm, niet handig voor mij als eenbenige en in mijn uppie rollend door een druk Amsterdam zag ik ook niet zitten. Gelukkig was Mandy zo lief om mij te brengen. Gezellig ook! Sven en Joos zouden mij aan het eind van de avond weer oppikken. Mooi, dat was geregeld.

Volgt u mij maar…

Mandy haalde mij klokslag vijf uur thuis op, zette de rolstoel achterin de auto en hielp mij instappen. Niet veel later doken we het overvolle verkeer in richting Amsterdam. Nadat we volledig bij gekletst waren, we deden er namelijk twee keer zo lang over als normaal, arriveerden we bij het Koninklijk Instituut voor de Tropen. Jennifer van het KWF stond mij buiten in de regen op te wachten. De arme ziel. De portier kwam aangesneld om ons met de rolstoel buitenom naar binnen te brengen, want bij de hoofdingang was enkel een trap om de entree te bereiken. En een dikke rij genodigden. We volgden de man braaf en moesten om het hele gebouw heen. Door de regen, lekker dan, daar ging mijn coupe… ???? We kwamen ergens aan de achterkant van het pand uit waar ik met rolstoel en al met een goederenliftje een etage hoger werd getild. Na een kleine sanitaire stop werden we via smalle gangetjes en opslagruimten naar een andere lift gebracht, waarmee we bij de theaterzaal uitkwamen. De artiesten- en personeelsingang is niet zo glamorous als je zou verwachten…

Oude panden en rolstoelen, dat is geen goede combinatie.

Elk nadeel heeft zijn voordeel, want we kregen de eerste rij toegewezen. We lieten de rolstoel achter en gingen naar de lounge waar een drankje en hapje werd geserveerd. We bleven veilig boven aan de trap staan en keken uit op een borrelende mensenmassa die zich perfect aan de dresscode had gehouden. Zwart met een touch of gold. Mooi! Nou ja, op een enkele uitzondering na dan. Een groen pak en rood jurkje sprongen in het oog en vroegen (on)gewild de aandacht. Voor de zekerheid besloot ik om niet voor groot publiek de trap af te hupsen om ons te mengen in de menigte. Stel je voor dat ik op mijn bek zou gaan… ???? Rond half acht werden we verzocht in de zaal plaats te nemen en heette Splinter Chabot ons van harte welkom.

And the winner is…

Na wat praatjes, formaliteiten en optredens van spoken word-artiest Elten Kiene, Sergio Vyent bekend van het datingprogramma First Dates en Diggy Dex was het zover. Tromgeroffel. ‘De bronzen Loeki gaat naar ‘K’…wij zaten vol verwachting op het puntje van onze stoel, maar de K werd afgemaakt met PN en niet met WF. KPN mocht de bronzen versie in ontvangst nemen voor de ‘glasvezel’ commercial. Het zilver ging naar Centraal Beheer met de spot ‘Even Apeldoorn bellen’. Met slingers en confetti werd de winnaar uitgeroepen. De tranentrekker van Staatsloterij; ‘Wacht niet tot geluk je overkomt‘ was de kampioen van de tv- commercials en ontving de Ster Gouden Loeki 2022. In totaal hebben maar liefst 92.076 Nederlanders hun stem uitgebracht. KWF & Boris Creative werd uiteindelijk zevende, maar mogen super trots zijn op het resultaat en het feit dat ze door het publiek in deze fantastische top tien zijn beland.

Walking dinner en spetterend feest.

We werden uitgenodigd in de bar/ lounge voor een walking dinner en feest rondom de dansvloer. Het was nog even spannend om in de drukte de trap te nemen, maar nu had ik geen keus. Voelde me wel even heel gehandicapt hoor, toen ik me met mijn ene been op krukken tussen alle hippe mensen door moest manoeuvreren. Alle credits overigens voor Jennifer van het KWF en Reshma die ook in de commercial te zien is, voor alle zorg rondom mijn persoontje. Zij zorgden voor een hoge zitkruk, een plekje aan een statafel en werd steeds voorzien van heerlijke hapjes en drankjes. En ik maar consumeren haha, terwijl we met de productie en de KWF-familie genoten van de optredens. Het was leuk om iedereen te zien en spreken, al moesten we schreeuwen om boven de muziek uit te komen. Wat??? ???? Ach, het mocht de pret niet drukken. Het bleef nog lang onrustig in het Tropenmuseum! ????

Spreuk van de dag

Steeds opnieuw doe ik mijn best
Er iets van te maken
Soms gaat dat een tijdje goed
Vaak weet ik kant nog wal te raken
Ik doe maar wat
Ik klooi wat aan
Waar ik nu sta
Heb ik nooit gestaan
Dus welke richting ik ook kies
En of het winst geeft
Of verlies
Ik kan niet in de toekomst kijken
Ik kan hooguit mijn beste best doen
En hoe dat uitpakt
Zal wel blijken
Hobbels
Kuilen
En obstakels
Ik kan het leven niet ontwijken
En al klooi ik nog zo hard
Die eindstreep ga ik ooit bereiken!
Brievenbusgeluk