Iedere grens die je durft te blijven stellen, brengt jou dichterbij jezelf. Ingspire

Ik hoop dat ik je zuurstof geef,
een frisse blik en moed,
’t gevoel dat je van tel bent
en er dagelijks toe doet,
dat ’t goed is om te voelen,
ook al is het soms te veel,
bedankt dat ik je raken mag,
’t is daarom dat ik deel.
#Lizismore

Wegwijzer bij kanker

Op naar Purmerend.

Voor de Stichting Wegwijzer bij kanker was ik uitgenodigd door initiator Michel Daenen op het kantoor in Purmerend voor de opname van een video interview en een aantal korte promofilmpjes. Wat ik precies kon verwachten wist ik niet, maar ik houd wel van improvisatie, dus dat zou wel goedkomen. Voor de shoots had ik verschillende outfits meegenomen, mijn rolstoel, Leggy en een bus haarlak. Als je haar maar goed zit, haha! Na drie kwartier rijden vertelde de stem van de navigatie dat ik op de plaats van bestemming was gearriveerd. Ik parkeerde de auto op het laatste vrije plekje, vlak voor de deur. Wat een mazzel. Op het moment dat mijn rolstoel al aan het liftje buiten bungelde, zag ik dat de drempel naar de stoep veel te hoog was. Daar zou ik met de stoel nooit op komen. ???? Dus… met een druk op de knop, takelde ik de rolstoel weer omhoog en zette deze terug in de kofferbak. Misschien kon ik toch beter even hulp vragen. ????

Aan de stoepkant trok ik mijn prothese uit de auto, deed mijn jurk omhoog en maakte het korset vast om mijn middel.

Wat wankel stapte ik de hoge stoeprand op en sloot het portier. De kledinghaak met de jasjes kon ik nu ook niet meenemen. Geloof me, één been is echt niet handig en met Leggy ben ik ook nog eens onhandig. Zucht. Bij de entree zag ik in eerste instantie alleen maar traptreden en had mijn oordeel ‘rolstoelONvriendelijk’ al klaar, maar ik bleek wat voorbarig. Er was wel degelijk een hellingbaan voor kinderwagens en rolstoelers. ???? Binnen zocht ik naarstig naar een mondkapje; in de zakken van mijn jurk, vest en in mijn tasje. Kak, die lag dus in de auto. G*dgloeiende! ???? Teruglopen zou me zo weer een tien minuten tijd kosten. Vriendelijk kijkend, melde ik me bij de receptie en vroeg of zij een mondmasker voor me hadden. Natuurlijk hadden ze dat. Michel, mijn contactpersoon, werd opgeroepen en kwam aangesneld om te helpen. Samen liepen we terug naar de parkeerplaats en tegen de tijd dat ik er was, had hij de rolstoel al uit de auto gehaald en op de stoep gezet. Voor het gemak ging ik rollend terug naar binnen, dat was in elk geval sneller dan lopen en mijn ‘persoonlijke assistent’ ???? nam de kleding mee.

Niemand meer in de kou.

Wegwijzer bij kanker is een samenwerkingsinitiatief in de regio Zaanstreek Waterland. Het betreft een platform waar alle zorg samenkomt voor mensen die met kanker te maken krijgen. Zowel de formele als informele zorg, maar ook het sociale domein waar het gaat om zelfredzaamheid en participatie. Elk jaar krijgen ruim 115.000 mensen de diagnose kanker. Van de ene op de andere dag staat je leven op zijn kop en komt er een berg informatie over je heen. Opeens staat je leven in het teken van overleven. Omdat er meer dan 100 soorten kanker zijn en de ziekte zich bij iedereen anders uit, is ook de behandeling voor iedereen anders. Ik kan uit ervaring zeggen, dat je soms door de bomen het bos niet meer ziet. Er is zoveel te vinden op internet. Zelf durfde ik de confrontatie niet aan om op mijn tumorsoort te googelen, bang voor wat ik allemaal te weten zou komen. Ik liet dat graag aan anderen over, zodat zij de informatie voor mij konden filteren.

Waar moet je zijn voor de passende zorg, hulp en ondersteuning en belangrijker nog, waar heb jij behoefte aan? Waar vind je de juiste informatie en bij welke organisaties, professionals en ervaringsdeskundigen kun je terecht. Precies, dat kan straks op de nieuwe website. Deze is nu nog volop in ontwikkeling, maar zal vóór de zomer gelanceerd worden. Het mooie is dat er sterke partijen zoals Zorg Optimalisatie Noord-Holland, het KWF en de IPSO achter het initiatief staan, zodat er daadwerkelijk iets waardevols van de grond kan komen. Mocht het een succes worden en dat hopen we van harte, kan en zal het verder uitgerold worden over andere delen van Nederland.

Interview.

Michel en ik kenden elkaar alleen nog maar via de telefoon en het beeldscherm, dus dit was de eerste keer dat we samen om de tafel zaten en met een kop koffie live kennismaakten. Daarna gingen we naar een werkruimte aan de andere kant van het gebouw. De zware klapdeuren in de gang waren niet echt (echt niet ????) rolstoelvriendelijk, maar gelukkig was ik niet alleen, want dan had ik ongetwijfeld de rest van de dag klem gezeten.???? We kwamen uit in een gezellige kamer, weliswaar met een vette drempel in het midden (wie bedenkt zoiets?) geheel ingericht als studio met alle nodige apparatuur en zelfs een green screen. Voordat we daadwerkelijk van start konden, moesten de camera’s met vele toeters en bellen op elkaar afgesteld worden. Een hele klus. We begonnen met de opname van het interview over mijn verhaal. Tja en je weet, kletsen kan ik wel en vertelde dan ook ronduit, hoe de afgelopen acht jaar er voor mij en mijn gezin uit hebben gezien. Bij ’take 1′ bleek mijn haar tegen het microfoontje te schuren, waardoor we opnieuw moesten beginnen. Gelukkig ging het bij ’take 2′ wel helemaal goed en hadden we een fijn gesprek. Toen we klaar waren zagen we aan de tijd dat ik toch weer bijna een uur had vol geluld. ????

Take 1, take 2….take 36 ????

Aangezien we in de flow zaten, wilden we meteen door met het opnemen van verschillende korte filmpjes, waarin ik uitleg wat mensen op de site kunnen vinden. Helaas verliep dat (totaal) niet zoals gehoopt. Eén van de camera’s weigerde dienst en voordat we het probleem gevonden en opgelost hadden, waren we bijna een uur verder. Ik zat al die tijd met mijn prothese aan in de rolstoel en voelde mijn energie langzaam wegzakken. Zo goed en kwaad als ik kon, probeerde ik het te negeren, want alles wat je aandacht geeft groeit. Toen het euvel met de kabels, camera’s en aansluitingen was opgelost, wilde ik natuurlijk mijn beste beentje voorzetten (is niet zo moeilijk hoor als je er maar één hebt ????) en de draad oppakken.

Hoezo crisis? Zo zit mijn haar elke dag. Loesje

Echt, je wilt niet weten hoe vaak ik deze dag aan mijn haar heb gezeten. Elke keer dat ik mezelf op het grote beeldscherm zag, meende ik het opnieuw in model te moeten brengen. Zo irritant. Dat doe ik ook altijd als ik kleding pas en voor de spiegel sta om te kijken hoe ik eruit zie. Het eerste wat ik dan doe is aan mijn lokken plukken. ???? Heb jij dat ook? Nou goed, we gingen van start met take 1, snel gevolgd door take 2, 3, 10….25, 36. Geen idee hoeveel takes we gedaan hebben, maar veel zinnigs kwam er niet uit. Een concentratievermogen van nul komma nul. Op een of andere manier kreeg ik de juiste woorden niet gevonden en alles wat mij ingefluisterd werd, kon ik niet spontaan oplepelen. Het frustreerde me. Mijn optredens zouden niet misstaan bij de bloopers van SBS6. Verschrikkelijk! Het was duidelijk tijd voor een break en een kopje koffie. De klok gaf aan dat het inmiddels vier uur was. We waren beiden de tijd totaal vergeten! De uren waren voorbij gevlogen, zonder pauze en lunch. Vind je het gek dat ik niet meer kon presteren. ????

Stom! Deze keer ben ik zelf mijn eigen grens over gegaan.

Met een Cup a Soup probeerde ik de boel nog te redden (in de tv-commercial beloven ze een opleving), maar durfde uiteindelijk aan mezelf toe te geven dat mijn batterij volledig op was. Al zou ik opnieuw voor de camera gaan zitten en mijn stinkende best doen, dat gewenste beeldmateriaal zou er deze dag niet meer komen. We deden er verstandiger aan om een nieuwe afspraak te plannen en dat was de beste beslissing van die dag. Met de nodige hulp werd al mijn zooi weer in de auto gelegd en kon ik Leggy af doen en naast mij neerleggen. Moe en niet helemaal voldaan reed ik terug naar huis. Dit was een goede les. Ik ben tenslotte niet voor niets afgekeurd, dit trek ik gewoon niet meer. Accepteren Ils! We beginnen straks gewoon weer fris en fruitig opnieuw met TAKE 1!  ????

Droomscenario; vrij op vrijdag, zat op zaterdag en zon op zondag. Dit klinkt als een ideaal weekend. #Darum!

Lynn komt morgen terug van een skivakantie in Winterberg, terwijl Sven alweer is uitgevlogen voor een weekendje Valencia en ik zit thuis op de bank. ???? Rara, wat doe ik niet goed? ???? Fijn weekend!

Spreuk van de dag

Tijd
Traag als je wacht.
Snel als je te laat bent.
Eindeloos als je verdrietig bent.
Vliegt voorbij als je gelukkig bent.
Kruipend als je pijn hebt.
Lang als je je verveelt.
Mooi als je verliefd bent.
Innerbalans