Met een klomp in mijn maag reden Frank en ik vanochtend vroeg naar het LUMC in Leiden. Rolstoel achterin, maar Leggy bleef thuis. Teveel gedoe anders. Ondanks de spanning had ik gelukkig wel een paar uurtjes geslapen. Het was een prachtige zomerse dag, zonde eigenlijk om precies vandaag in het ziekenhuis rond te hangen, maar ja, wat moet, moet. We parkeerden de auto op de invalide parkeerplaats vooraan. ????️♿️

Via een Corona-ingang (tent), waar we ons moesten melden met een vooraf ingevulde digitale vragenlijst over mogelijke coronaklachten, mochten we het ziekenhuis in. We desinfecteerden onze handen om vervolgens opnieuw aan te melden, maar nu bij de aanmeldzuil in de centrale hal. Het legitimatiebewijs werd gescand en weer volgden de nodige (zelfde) vragen over eventuele Corona- symptomen. ’Neehee!! Ik heb geen klachten! ???? Hoevaak moet ik dat zeggen/ invullen?’ ???? Eindelijk was alles ‘afgerond’ en mochten we met het verkregen ticket naar de vierde etage voor een CT-scan van mijn longen. Voor we de wachtkamer binnen gingen, moesten we ons wederom, nu met het registratie ticket, aanmelden bij de betreffende zuil. Je wilt niet weten hoe vaak ik inmiddels op deze afdeling ben geweest. Herinneringen van mijn laatste opname kwamen boven, toen ik patiënten in een bed voorbij zag komen. Twee jaar geleden lag ik er ook zo bij, maar die scans toen waren vreselijk, alleen al omdat ik met mijn verse amputatie en helse pijnen van een ziekenhuisbed over getild moest worden naar de scan-tafel. Horror was het. ???? Frank nam koffie, maar ik sloeg nog even over. Te zenuwachtig. Teveel buikpijn. Gewoon nog ff niet. Precies op de aangegeven tijd (nou ja, bijna dan ????) werd mijn naam omgeroepen. Het was zover. Normaal ga je door een gewone deur naar het kleedhokje, maar met een rolstoel kan dat niet. De grote deur werd door de verpleging open gemaakt en zo rolde ik naar binnen. In de scan-ruimte mocht ik mijn jurkje met ritsen en bh uit doen. Beetje vreemd dat ik als rolstoeler geen privacy kreeg, omdat er geen rolstoelvriendelijke kleedkamers zijn. ???? Is toch best gek in een ziekenhuis?? Ik mocht op de scan-tafel gaan liggen met de handen boven mijn hoofd. Ik kruiste mijn vingers, zoals ik altijd doe.???????? De verpleegster verliet de ruimte en een stem vertelde me wat te doen. ‘Diep inademen, adem vasthouden en adem maar door.’ Terwijl de tafel door het apparaat met ronde opening schoof, maakte de CT-scan een reeks foto’s. Op een foto is telkens een ander stukje van de longen afgebeeld en worden eventuele afwijkingen zichtbaar. Binnen mum van tijd was ik klaar, rolde ik van de tafel mijn rolstoel in en kleedde ik mij weer aan. Op naar de afdeling Radiologie op de tweede etage.
Ook hier moesten we ons eerst aanmelden bij de Corona-zuil, daarna bij de balie om vervolgens plaats te nemen in de wachtkamer, waar iedereen netjes op anderhalve meter afstand van elkaar zat. Wachten duurt altijd lang. Ook nu. Eindelijk was ik aan de beurt, ook hier ging de grote deur open en rolde ik naar binnen. Niemand van de verpleging droeg trouwens een mondkapje ???? en dat terwijl het bijna niet mogelijk is om bij een dergelijk onderzoek echt op afstand te blijven. ???? Nu mocht ik op de röntgentafel gaan liggen en mijn broek met ritsjes tot op de knie laten zakken. De verpleegster stelde de camera in, ging achter het schot staan en maakte de foto. Klaar! Nu hadden we ruim een uur de tijd, voordat we bij de arts op afspraak mochten komen. Dus gingen we naar het restaurant op de tweede etage voor een cappuccino en (toch maar wel ????) een saucijzenbroodje, de stress weg eten…????
Rond kwart voor elf gingen we door naar de derde wachtkamer, nu van de afdeling orthopedie. De laatste en tevens spannendste van deze dag. ????????

Bekenden artsen kwamen voorbij en groetten ons vriendelijk. Dr. Broekhuis, nog altijd de vervanger van prof. Dijkstra, riep ons na ruim een half uur duimen draaien binnen en ik probeerde zijn gezicht-uitdrukking te lezen. Hij keek oké en niet zorgelijk. Goed nieuws? We namen plaats in zijn spreekkamer, we kletsten wat en bekeken samen de beelden van de CT-scan. Alsof wij überhaupt begrijpen wat we zien. ???? De scan was nog niet verslagen, maar zo op het blote oog zag hij geen gekke afwijkingen. Één plekje vergeleek hij met een eerdere scan, maar dat bleek godzijdank een bloedvaatje. Zucht. Een pak van mijn hart. ???? De röntgenfoto van de heup zag er goed uit en dan gaat het vooral om het grote plaatje. Echte afwijkingen zijn hierop nauwelijks zichtbaar. Hij vroeg natuurlijk hoe het nu met mij gaat en ik vertelde eerlijk over de fantoompijnen, maar ook over de pijn bij het lopen en fietsen met prothese. Het teruggeplaatste bot, bedoelt als zitbot, geeft veel klachten. In de vorm van drukpijn, maar ook dat het deels in de weg zit en de boel blokkeert. Na een klein lichamelijk onderzoek en uitgebreid gesprek hebben we afgesproken dat we gaan bekijken of het überhaupt mogelijk is om het bot-deel (letterlijk mijn rechterknie) dat uitsteekt operatief te verkleinen. Eenvoudig zal het niet zijn, sterker nog, het is nooit eerder gedaan en of het mogelijk is, is de grote vraag. ???? Ik ben trouwens zijn enige patiënt met een dergelijke constructie, dus ik ben ‘lesmateriaal’. ???? Dit zal op internationaal niveau, met diverse disciplines, bekeken en besproken moeten worden. Dat zou betekenen dat ze een deel van de kop van dat bot gaan verwijderen. Een hele ingreep, misschien dus niet eens mogelijk, misschien ook wel, maar in elk geval heel complex. En dan blijft de vraag staan : lost het mijn probleem op en durven we, de artsen en ik, het wel aan? Genoeg stof om over na te denken. Weet je, de mogelijkheden onderzoeken is prima om te doen, vandaaruit zien en praten we wel weer verder. Op de vraag of er iets aan mijn verschrikkelijke litteken en het ‘gat in mijn rug’ gedaan kan worden, was het antwoord nee. Te complex, te riskant, teveel gedoe, met een onbekend resultaat. Gevalletje, accepteren dus…! ????
We namen afscheid van de arts met een goede uitslag in de pocket. Röntgenfoto heup ✅, CT longen naar eigen inzicht voor dat moment oké. De arts zou mij alleen bellen als de scan niet in orde was en hij heeft niet gebeld, dus ✅. Blijft een vage afspraak, maar zo werkt dat daar. In oktober word ik opgeroepen voor de 2de jaarscontrole, dan wordt er nog een MRI van het bekken gemaakt. Dat is toch nog even spannend. Met die scan gaan ze het terug geplaatste bot-deel verder bespreken en bestuderen.
Zoals het er nu uitziet, worden er twee controle momenten per jaar ingepland. Dat is echt fijn, wetende dat ik jarenlang om de drie maanden in een scan lag. Goed, het was me een dagje wel. ???? De knoop is weer uit mijn maag en mijn rugzak voelt een stuk lichter! ????

Spreuk van de dag ????
Er komt nooit een perfect moment, om een moeilijke knoop door te hakken. Dat je bang en onzeker bent, is juist een reden om door te pakken. ✨ M.G.
????????????????????????????✅
Top top top Ilse!
Zo fijn dat het positief is!
Neem nu een lekkere neut en dan een goede nachtrust !!!
Pffff wat een spanning steeds weer voor jou(jullie)
Liefs,
Annet????????
Ben weer een hoop grijze haren rijker. ???? Heb heerlijk geslapen en de steen is uit mijn maag. Heerlijk gevoel! ????
Oh, wat fijn deze goede uitslagen!! En hopelijk heb je vannacht wel goed geslapen!! Dikke knuffel ????
Super fijn!! ???? Wat een opluchting weer. ???? En ja, ik heb heerlijk geslapen! ????????
Wat fijn, Ilse! Super nieuws!
Liefs,
David, Annemieke, M, L en V
Echt hè?! Wat een opluchting! Pfff… Ben wel weer een paar grijze haren rijker… ???? Groetjes daar! ????????
Gelukkig weer goed nieuws Ilse! Wat een spanning elke keer, fijn dat het “nog maar” twee maal per jaar hoeft. Nog steeds zo leuk om mee te lezen hoe het jou vergaat, en dat jij de energie wilt opbrengen om te schrijven over jouw leven! Kus Anke
Ja die spanning is bijna niet te doen. Het went nooit. ????Leuk te horen dat je mijn blogs graag leest en mijn schrijven, wat idd best veel tijd en energie kost, zo waardeert. Dat doet mij goed en geeft energie om door te gaan. Kus terug! ????
Fijn Ilse!
Goed dat ze de mogelijkheden om iets aan dat bot te doen, onderzoeken.
Wat zou dat fijn zijn????
Het is fijn dat ze mijn klachten serieus nemen en ondanks de complexiteit willen onderzoeken wat er mogelijk is. Ben benieuwd, maar vind het ook spannend, want het is niet niks. Goed, we bekijken het stapje voor stapje. ????
Fijn Ilse. Het zal altijd spannend blijven, deze keer is het ☺. Proficiat.
Dank je Gerda! Dat is zeker zo, het went nooit… ????
Fijn Ilse , goed nieuws????. Gefeliciteerd ????. Pff wat een spanning elke keer. Geeft nu weer wat lucht. En ook weer wat stof tot nadenken over de andere mogelijkheden.???? Sterkte en geniet van de zonnestraaltjes in het weekend????
Fijn Ilse om te lezen dat de uitslagen goed waren! En wat leuk een nieuwe eigen website! Ik had al even je blogs niet gelezen maar ben weer helemaal bij ????