Op de valreep scoorde ik nog net veertig salmiaklolly’s (eigenlijk omdat het mijn lievelingslolly’s zijn 😋), het laatste verpakt snoepgoed en wat uitdeelzakjes pepernoten. Ik had mazzel, want de schappen met zoetigheid waren zo goed als leeg. Uitverkocht. Opgelucht kon ik naar huis, laat Sint Maarten maar beginnen! Nou en daar zat ik dan met mijn goed fatsoen. Er is geen deurbel gegaan, geen kind aan huis geweest, geen liedje gezongen en erger nog, geen snoepje opgehaald. Daar zit ik dan met een voorraad die ik uiteindelijk zelf zal gaan opeten… 😏

Het kleine kamertje, porseleinen troon, denkcabine, kakparadijs, poepdoos, spoelcentrale, de grote boodschapfabriek, de stortplaats.

Wat heb ik een ‘hoop’ ‘shit’ over mij heen gehad, waarvoor dank, haha! 😄 Heerlijk dat mensen uiteindelijk best wel hun poep-issues met je willen, maar dan moet je zelf natuurlijk ook met de bil(len) bloot. Waar de ene elke dag in het ‘scheitkot’ zit, leegt de ander zijn darmen slechts eens per week of tien dagen. Alles is goed, zolang je er maar geen last van krijgt. Wist je trouwens dat de grootste drol die ooit gemeten is maar liefst duizend jaar oud is? Het ‘gevaarte’ is waarschijnlijk afkomstig van een Viking en (hou je vast!) twintig centimeter lang en vijf centimeter breed. Kak!
By the way, ik kreeg zojuist met de post de uitslag binnen van het bevolkingsonderzoek darmkanker. ‘Er is geen vervolgonderzoek nodig‘. Yes! 😅 Toch wel fijn te horen, gezien mijn ‘beperkte’ stoelgang en het kwetsbare gebied dichtbij de amputatie. Over twee jaar valt er pas weer een controle uitnodiging op de deurmat.

De 6-jaars controle

Vertrouwen is goed, controleren is beter.

Was ik gespannen? Natuurlijk wel, er is altijd een klein stemmetje dat roept ‘het zal toch niet...’, maar het beheerst zeker niet meer heel mijn leven. Ooit was het mijn houvast en leefde ik van controle naar controle. Elke drie maanden weer en dat zes jaar lang. Het voelde of mijn leven steeds verlengd werd met een paar maanden en dan begon de stress weer van vooraf aan. Daarna werd de frequentie langzaam terug geschroefd naar vier, vijf en later zes maanden. Nu hoef ik nog maar één keer per jaar voor controle naar het ziekenhuis. Dat is mooi, maar toch ook wel een beetje eng. Want ja, wat gebeurt er aan mijn binnenkant?

Je zorgen maken is de verkeerde kant op fantaseren. Loesje

De weg van Haarlem naar Leiden heb ik in alle gemoedstoestanden gereden; letterlijk met doodsangst, onzekerheid, verdriet en eenzaamheid, maar ook met hoop, oerkracht en positiviteit. Deze keer zat ik in mijn uppie redelijk relaxt in de auto. Het zonnetje scheen en de muziek van 100%NL klonk door de radio. Aangekomen bij het LUMC parkeerde ik op de invalideparkeerplaats, haalde mijn rolstoel met het liftje achteruit de auto en rolde richting het buitenpoli-gebouw van Radiologie en Orthopedie. Nadat ik mij had aangemeld via de aanmeldzuil, moest ik toch nog even langs de balie, omdat het oude adres er nog in stond. Ach, die wijziging heb ik al tien keer doorgegeven, maar goed, blijkbaar sluiten niet alle systemen naadloos op elkaar aan. Daarna nam ik plaats in de wachtkamer, waar een bekend gezicht zat. Het bleek de man te zijn die ook tijdens het afscheid van prof. Dijkstra een woordje had gedaan. We raakten in gesprek en deelden in het kort onze ervaringen.

‘Mevrouw van Hooijdonk!‘ riep de radioloog.

Het was mijn beurt en zo rolde ik de bekende röntgenzaal in. Deze keer werd er geen MRI of CT gemaakt, maar röntgenfoto’s van de heup en longen. Wat mij betreft niet de meest betrouwbare controle, omdat je hier slechts de grote afwijkingen op ziet. Kankercellen lichten niet op, maar het is het beleid van het LUMC en dat heeft ongetwijfeld ook met kosten te maken. De eerste vijf jaar na de amputatie ga je door de MRI en CT scan, daarna pas weer het zevende jaar en daar val ik nu dus precies tussen. Mijn bovenkleding mocht uit en mijn tepels werden afgeplakt met pleisters voorzien van een lood kogeltje, omdat de tepels anders een schaduw op de foto kunnen geven. Daarna mocht ik voor de plaat gaan staan met mijn armen omhoog.

‘Adem in, adem vasthouden en ademt u maar door’.

Nadat mijn longen ‘geportretteerd’ waren, mocht ik op de bank komen liggen en werden er van drie verschillende kanten foto’s gemaakt van het bekken. Met een beetje draaien was het zo gepiept. De kleren mochten weer aan en ik rolde terug de wachtkamer in. Niet veel later werd ik opgeroepen door dr. Broekhuis. Het is altijd fijn om weer even te schakelen over mijn gezondheid en lichamelijke klachten, al heeft haar daar de oplossing niet voor. De foto’s zagen er goed uit, geen reden voor verder onderzoek. Mooi, dat was het nieuws waar ik op zat te wachten. Oké het is een kwestie van vertrouwen krijgen in je lichaam, maar dat is al een paar keer enorm geschaad en dat blijft altijd een dingetje. Over een jaar hoef ik pas weer terug en dat wordt wel een spannende controle, maar weet je, dat laat ik nu los. Vandaag is de uitslag goed en daar ben ik heel blij mee. En door!

Motivatiebrief

Beste Helioheroes,

‘Je lijkt wel gek’, krijg ik regelmatig te horen, als ik voorzichtig vertel dat ik op pure armkracht een berg op wil fietsen. En heel eerlijk? Soms vraag ik me ook af waarom ik het mezelf zo moeilijk maak. Waarom moeilijk doen als het makkelijk kan? Maar het is een bijzondere uitdaging met een prachtig doel, die op het juiste moment op mijn pad komt.

Niet vergeten. Als je het nooit probeert, zul je het ook nooit weten. #Fem.

In 2020 zei ik een beetje onzeker ‘ja’ tegen deze enorme challenge. Ik stond nog maar net aan het begin van mijn tweede leven. Ik doorstond de sporttest en trainde enthousiast mee met de groep. Maar toen kwamen er blessures, gevolgd door Corona, een echtscheiding en de zoektocht naar een nieuw thuis. Nu de rust is teruggekeerd, voel ik de ruimte om opnieuw na te denken over deze kans. Of mijn lijf er hetzelfde overdenkt weet ik niet. Met een latent aanwezige tennisarm en slechts één bil om op te zitten, is de vraag of het fysiek haalbaar is. De praktische kant nog even buiten beschouwing gelaten, want ik heb geen man die mij helpt met de alledaagse dingen en materiele zaken. Maar ondanks alles staat het beklimmen van die berg in Oostenrijk nog altijd hoog op mijn verlanglijst!

Alleen wanneer je in de diepste vallei bent geweest, pas dan kun je weten hoe geweldig het is om op de hoogste berg te staan.

Aerobics, Pilatus, bodypump, yoga, steps, BB&B (buik, billen, benen), Zumba, trimhockey en bootcamp zomaar een greep uit de sporten waar ik altijd blij van werd. Tot die ene bewuste dag die alles veranderde. De keiharde diagnose die mijn wereld volledig op zijn kop zette. Een Chondrosarcoom (bottumor) hoog in mijn heup. Kanker.

Zes jaar geleden sloeg de grond voor de derde keer onder mijn voeten vandaan toen ik hoorde dat mijn rechterbeen geamputeerd moest worden. Een hemipelvectomie. Weg rechterbeen, heup, bekken en bil. Het verliezen van mijn valide leven was het einde van een tijdperk, waar alles vanzelfsprekend was. Nooit meer lopen, fietsen, autorijden, dansen, winkelen… Ik kon me er werkelijk geen voorstelling bij maken. Zou het leven überhaupt nog de moeite waard zijn? Toch ontstond er een soort oerkracht in mij. Een levenslust en een energie die ik niet eerder zo had gevoeld. Ik was vastbesloten en optimistisch. ‘Het kom wel goed, ik ga springend door het leven, geloof me, ik kan dit’, verzekerde ik iedereen zonder enige ervaring, maar met een ijzeren wilskracht.

Ik kreeg een nieuwe kans en pakte het leven met beide handen aan.

In Heliomare heb ik kneiterhard gewerkt en geleerd dat niets onmogelijk is. Dat je met de juiste positieve en open instelling veel kunt bereiken. Dat je altijd opzoek moet gaan naar mogelijkheden, kansen en uitdagingen. Doe daar een schepje doorzettingsvermogen en w-ilse-kracht bovenop en hang van tijd tot tijd de lichtjes op in de donkere tunnel, dan gaat de wereld vanzelf weer voor je open. Zo leerde ik met krukken en een prothese lopen, fietsen met een handbike (al vond ik het eerste ritje echt héél pittig en stom 😏), aangepast autorijden en maakte ik kennis met verschillende rolstoelsporten. Maar er werd ook hard gewerkt aan het veranderde zelfbeeld en heb ik mijn best gedaan om mijn nieuwe lijf te accepteren. Onvolledig volledig. Gehavend geheeld. Verminkt gezond en aangepast functioneel. Ja, ik durf inmiddels wel te zeggen dat ik sterker ben dan ik ooit voor mogelijk hield.

Als het leven je uitdaagt met tegenslagen, daag jezelf dan uit om sterker te worden.

Afgelopen jaren heb ik op mijn eigen manier enorme obstakels en tegenslag overwonnen, doelen gesteld en mijlpalen gevierd. Gemotiveerd door mijn positieve instelling mezelf steeds weer uitgedaagd om verder te komen en alles uit het leven te halen wat erin zit. Het leven draait voor mij om doorzettingsvermogen, wilskracht, mentale weerbaarheid, veerkracht en de eeuwige zoektocht naar een doel, het vinden van de balans tussen belasting en belastbaarheid, zingeving en geluk. En toch voel ik me nu soms verloren en dwaal ik een beetje rond, zoekende naar een stip op de horizon.

Een doel, een houvast in deze toch wel roerige tijden.

Het bedwingen van de Oostenrijkse berg in het Kaunertal op pure armkracht is niet alleen een sportieve en fysieke uitdaging die ik graag met het team van de Helioheroes wil volbrengen. Het is ook een kans om mezelf te bewijzen dat er zoveel meer mogelijk is dan je denkt. Het gaat om grenzen verleggen en geloof hebben in mijzelf. En ja, ik moet zuinig zijn op mijn lichaam en vooral op mijn armen, die mij letterlijk steunen en door het leven dragen en rollen. Daarom is het zo belangrijk om dit samen te doen met deelgenoten, therapeuten, verpleging, buddy’s en materiaalondersteuners. Het complete team van de Helioheroes. Ik zie deze uitdaging als een symbool van de nieuwe richting die ik wil geven aan mijn leven. Daarnaast hoop ik anderen te inspireren met mijn verhaal en te laten zien dat je, zelfs na de zwaarste tegenslagen, weer vooruit kunt kijken en nieuwe uitdagingen kunt aangaan.

De HandbikeBattle betekent voor mij de vrijheid om te kiezen voor nieuwe doelen en het leven vol enthousiasme opnieuw te omarmen. Het wordt mijn manier om te laten zien dat je, ondanks alles, sterker bent dan je denkt en kunt blijven vechten, dromen en winnen. No matter what!

Onbeperkte groet, Ilse

Spreuk van de dag

Gun jezelf
de regen
en je zal
bloeien.
#kleinstukjeversheid