Being alive is like riding the waves of the sea, you’ll always go up and down.

De afgelopen tijd ging ik van 0 naar 100 en weer terug. Helemaal de oude ben ik nog niet, maar ik kom aardig in de buurt. Zo heb ik net gehoord dat de controles onverwacht goed waren en ik dus ‘schoon’ ben (godzijdank!), het andere moment zit ik met zus in gesprek met de arts over al mijn pijnklachten, een paar dagen later sta ik in een galajurk op sneaker(s) te shinen op het Benefietgala van Fonds Gehandicapten Sport en weer een dag later ga ik met broer terug in de tijd met Doe Maar, de musical. Poehee….😅

Auto gedoe

Help mijn auto zuipt motorolie!

Tja, en dan ben ik nog maar amper van de ene schrik bekomen, dient de volgende zich aan. Weliswaar van een hele andere orde, maar toch…
Nadat ik bij IPSO Huis Kennemerland in Haarlem de wethouder van Zorg & Welzijn van de gemeente Heemstede heb mogen ontmoeten, besloot ik op de terugweg ‘even’ langs de Citroën garage te gaan. Mijn auto zuipt al maanden liters motorolie en dat is natuurlijk niet goed. Na de laatste controle was de afspraak dat ik na 1000 km terug zou komen voor een oliepeiling. Zo parkeerde ik de auto voor de deur (van de concurrent) en stapte uit. Pas toen zag ik dat ik aan de overkant moest zijn. Op zich helemaal niet erg, maar met mijn pijnlijke rug is elke extra meter er één teveel. Op krukken hupste ik naar de voordeur, die zo strak stond afgesteld dat ik hem niet kon openen. Ik had geluk dat er twee sterke kerels achter mij aan kwamen, die te hulp schoten.

Op mijn ene pootje stond ik voor de balie te wachten.

Op dat moment dacht ik ‘waarom doe ik dit na een toch al vermoeiende dag met een rug die voor mijn gevoel elk moment kan breken’. Volgende keer vraag ik hulp, beloofde ik mezelf. Nadat ik wortel geschoten had, mijn energie volledig was weggelopen en steeds bleker werd in mijn gezicht, was ik eindelijk aan de beurt. Kort legde ik uit dat het oliepeil gecheckt moest worden en dat ik dat zonder afspraak mocht doen. ‘Oh ja, maar deze tijd is het veel te druk, dat gaat niet lukken‘, zei de baliemedewerkster zonder pardon. De moed zakte in mijn schoen en dat werd gezien. ‘Ik ga kijken wat ik voor je kan doen’ zei ze en verdween de werkplaats in. Ik had mazzel, er zou een mannetje beschikbaar komen en ik mocht mijn sleutel afgeven en wachten. Staand. Dat was voor mij geen goede optie, dus ik zei dat ik wel in mijn auto zou wachten. Zo gezegd, zo gedaan.

De monteur kwam, stapte in en reed (nadat het gaspedaal was omgezet) de garage in.

Hij controleerde het oliepeil en moest maar liefst twee liter bijvullen. Dat was geen goed nieuws. In Oostenrijk is er ruim twee liter aangevuld, voor de Nijmeegse Vierdaagse één liter en duizend kilometer terug ook een volle fles. Binnen bij de balie kreeg ik verontrustend nieuws, er was stront aan de knikker. Geschrokken vroeg ik wat de consequenties zouden kunnen zijn. In het slechtste geval (en zo zag het eruit) moet er een nieuwe motor in. Totale kostenplaatje…zo’n achtduizend euro. De tranen schoten in mijn ogen en ik werd nog witter dan ik al was. De medewerkster had zichtbaar met mij te doen beloofde het probleem intern te bespreken en mij de volgende dag terug te bellen.

Alles is relatief.

Weet je, het voelt allemaal een beetje dubbel. Ik heb net gehoord dat ik gezond ben, en gezondheid is natuurlijk het allerbelangrijkste en het enige wat telt. Een kapotte auto is slechts materiele schade en geld is maar geld, maar toch was ik van slag. Gelukkig kreeg ik de dag erna een belletje dat ze ‘coulancehalve’ (het blijkt een veel voorkomend probleem) de motor volledig willen reinigen, om te zien of daar de oplossing ligt. Daarna kijken we verder. Voor nu ben ik in elk geval een beetje opgelucht.

In gesprek met de arts

Iedereen is uniek, maar ik ben… anders.

Afgelopen tijd stond in het teken van onderzoeken: MRI, CT en röntgenfoto’s. Het waren – door alle fysieke klachten – enorme spannende weken, want je weet nooit of het zwaard van Damocles valt. Wat was het een opluchting van formaat om te horen dat alle uitslagen goed zijn. Geen nieuwe aanwijzingen voor uitzaaiingen of andere verontrustende bevindingen. De opgebouwde spanning in mijn lijf is nooit meteen weg, ook dat heeft tijd nodig, maar de stress is inmiddels langzaam aan het verdwijnen. Er is weer licht en lucht. Heerlijk! Blijven over: de pijnklachten. 🥴

Jumping stump… en ik heb niet eens een stomp. 🙄

Het vervelende is dat de krampen in het amputatiegebied steeds heviger worden. Het fenomeen heet een jumping stump: het gebied springt, tintelt en trekt samen, alsof het een eigen leven leidt. Het komt door schade aan de perifere zenuwen, waarschijnlijk door zenuwknopen (neuromas) die de zenuwprikkels naar het centrale zenuwstelsel verstoren. Snap je? De drie zenuwen die bij mij volledig zijn doorgenomen proberen nu telkens opnieuw verbindingen te zoeken en blijven daardoor pijnsignalen afvuren.

Behandelen of bevriezen van deze zenuwen kan helaas niet.

De plek is simpelweg onbereikbaar. Maar de arts wist te vertellen dat een lotgenoot geholpen was met cognitieve therapie om de hersenen als het ware te ‘resetten’. Het brein moet leren de pijnprikkels anders te interpreteren. Niets meer, niets minder. Het blijft gek dat je zoveel pijn kunt hebben in een lichaamsdeel dat er niet meer is. Mijn fantoombeen voel ik veel vaker dan mijn aanwezige linkerbeen. Bizar toch?
De steekpijn in mijn litteken, alsof de huid openscheurt, én het constante gevoel van druk in mijn fantoombeen passen helaas ook binnen het plaatje van mogelijk gevormde zenuwknopen. Zenuwen die geen doel meer hebben, zoeken toch een richting en dat geeft pijn. Ook hiervoor lijkt cognitieve therapie een logische stap: het brein helpen om verkeerde signalen minder luid te laten klinken.

De verwijzing heb ik inmiddels binnen en het eerste contact is gelegd. Helaas zit het expertisecentrum in Woerden (niet naast de deur) en is er een wachttijd van – schrik niet – 22 weken. Nou ja, het is wat het is, als het mij uiteindelijk ook maar verlichting gaat brengen. 🙏🏼

Rugpijn, een complexe puzzel.

Ook de pijn in mijn onderrug blijft een grote zorg. Deze beperkt me in mijn doen en laten en ik kan je vertellen; daar word ik niet blij van. Op de scans is duidelijk te zien wat de oorzaak is: er is sprake van scoliose en twee oude breukjes in de wervels die de rug wat zwakker maken. Mijn lichaam zoekt continu naar balans, maar met één been, een ontbrekend heup- en bekkendeel is dat een gecompliceerde opgave. Soms voelt het zelfs alsof mijn rug breekt wanneer ik een stap zet. Dat klinkt dramatisch, maar het is niet ver van de werkelijkheid: wervels kunnen in mijn situatie verder inzakken of erger nog; breken. Daarom is er inmiddels via de huisarts een onderzoek naar osteoporose aangevraagd. Als de botdichtheid laag blijkt, kan een behandeling helpen om het bot weer wat sterker te maken.

Pijn vreet energie. Simpel en confronterend.

Natuurlijk ben ik soms bang dat ik met de verkeerde beweging blijvende schade veroorzaak. Gelukkig is het advies duidelijk: zodra het osteoporoseonderzoek is afgerond, mag de fysio vooral mijn onderrug versterken met gerichte oefeningen en massages. Blijven bewegen is belangrijk, juist aan een lijf dat aan alle kanten probeert de boel te compenseren. Van stilzitten is nog niemand beter geworden. Ik moet sterk en fit blijven. Daarnaast ga ik terug naar het ZAT (zit advies team) van Heliomare, want in mijn houding is echt nog wel winst te behalen.
En dan nog iets dat misschien het minst zichtbaar is: mijn energie loopt soms volledig weg. Niet gek, zeggen de artsen, pijn kost nu eenmaal veel energie. maar ja dat is voor mij wel een ‘dingetje’.

‘Je bent uniek. Niemand weet de oplossing voor jouw klachten. Geen enkele arts – en als ze zeggen van wel, liegen ze.’

Tja, deze zin van mijn arts zindert nog na. Het klinkt hard en oneerlijk, maar het is zo. Ieder mens is uniek, maar mijn lichaam is anders. De combinatie van een hemipelvectomie, ontbrekend stabiel zitvlak, oude breuken en scoliose is nu eenmaal geen standaard hoofdstuk uit een medisch handboek. Dat betekent dat ik zelf – met vallen, opstaan en proberen – zal moeten ontdekken wat werkt en wat niet. Alsof ik daar niet al 7 jaar mee bezig ben. 🙄 De behandeling bestaat voor nu uit pijnstilling, cognitieve therapie, onderzoek naar botdichtheid, zit-advies, balans zoeken, trainen, rustmomentjes pakken en heel veel geduld.

En tóch eindig ik met goed nieuws

De kans dat de kanker in mijn heup terugkomt is nog maar heel klein. Hoera!! De longen blijven jaarlijks onder controle, maar ook dit geeft weer lucht. En dat is voor nu de grootste winst van alles!

Benefietgala op sneakers

We kijken ernaar uit om je te verwelkomen bij de Benefietavond Fonds Gehandicaptensport 2025. Je zit aan tafel: 2

Het viel niet mee om de juiste outfit te vinden. Een galajurk heb ik niet standaard in de kast hangen, dus zette ik de vraag uit bij Lynn, een paar vriendinnen en mijn zus. Ik had geluk en mocht uiteindelijk uit vier prachtige exemplaren kiezen. Bordeauxrood, groen, kobaltblauw en de zwarte galajurk waarin ons mam met haar tweede man Anton getrouwd is. Dat ik ze überhaupt allemaal paste was al een wonder, maar de blauwe was de jurk waar ik me 100% mezelf in voelde. Lynn zou met mij mee en had haar kledingkeuze al snel gemaakt, maar ja, die jonge meiden zijn nog knap met een jutezak aan, haha.

Voor mindervaliden en de VIP gasten is er direct voor de ingang een parkeerplaats gereserveerd.

Het regende pijpenstelen toen ik ‘dressed up’ de straat op moest en bedacht dat het niet zo handig was. De onderkant van de jurk sleepte over de grond, dus die zou in no time nat en smerig zijn. Snel trok ik iets gangbaars aan, propte mijn make-up, jurk en sneaker in de tas en rolde met de rolstoel naar de auto. Via het AMC waar ik Lynn zou ophalen van haar lesdag, reden we door naar Den Bosch. We dachten ruim in de tijd te zitten, maar dat veranderde toen we in de file terecht kwamen. Klokslag half vijf reden we het parkeerterrein op van de Heroes Den Bosch op het sportcampus de Maaspoort. Daar meldde ik mij bij de verkeersregelaar met mijn invalidekaart. De dame in functie vroeg om een VIP-kaart. Toen ik zei dat ik die niet had, maar wel een mail van de organisatie kon laten zien, was dat voor haar niet afdoende.

‘Hallo, ik ben de doelgroep! Beperkt en gast’.

De verkeersregelaar bleef bij haar standpunt en weigerde om het hek van de betreffende parkeerplaats te openen. Ik was op z’n zachtst gezegd lichtelijk geïrriteerd, na een autorit van bijna 2,5 uur.

Snel belde ik mijn contactpersoon, maar ook zij wist de dame niet te overtuigen. Ik weet niet wie deze vrouw gebriefd had, maar ze nam het heel serieus en was onverbiddelijk. Grrr… Ik moest een stuk verderop parkeren en mocht bij uitzondering op een laadplek staan. Dat dan weer wel. Over de gele loper rolde ik naast Lynn de entree binnen, waar het team van Fonds Gehandicaptensport ons hartelijk verwelkomden. Na een sanitaire stop, was het tijd om te repeteren. Eerder is er namelijk een filmpje van mij gemaakt, waar ik zelf live de voice-over voor zou doen. In de sporthal maakten we kennis met de organisatie, de regie en de techniek, maar ook met de presentatrice Amber Brantsen en wat andere sprekers.

Warming up.

Toen alle gasten binnen waren, ik me had omgekleed en we in de lounge wat lekkere hapjes hadden genomen, werden we door Energy Up uitgenodigd voor de warming-up op het basketbalveld. Met een koptelefoon op kregen we de nodige instructies ingefluisterd om in beweging te komen en verbinding te maken. Best grappig om alle chic geklede gasten op sneakers te zien, ik heb geen hak voorbij zien komen. Iedereen deed ook gezellig mee.
Het voorgerecht werd boven in de bar geserveerd en dat was best een uitdaging, want er waren naast veel ‘lopende’ gasten ook een behoorlijk aantal rollers (ook wat prominenten zoals Esther Vergeer en Jetze Plat) en slechts één lift. Het sleutelwoord is altijd: geduld. Het was dan ook volle bak daar boven en aan de Lynn de schone taak om een ‘sta-plekje’ te bemachtigen en wat te eten en drinken te scoren.

Na het voorgerecht kreeg ik een headset op en werd er nog een laatste keer gerepeteerd.

Ondertussen werd de sporthal omgetoverd tot een chic restaurant. Echt waanzinnig knap hoe ze dat in korte tijd voor elkaar kregen. We oefenden nog een paar keer de tekst met het videobeeld en met het schrappen van een paar woorden kwam het uiteindelijk goed. De gasten kwamen weer naar benden en kregen een tafel toegewezen. Wij zaten aan een tafel met andere ‘para of aangepaste’ sporters en genoten van een goed glas wijn, mooie gesprekken en een geweldig hoofdgerecht. Daarna was het mijn moment en mocht ik op de kruk aan de rand van het veld plaatsnemen. Het licht ging uit en mijn filmpje werd ingestart.

Ons Lynn had een belangrijke taak, want terwijl de gasten mijn verhaal op groot scherm te zien kregen, moest ik mijn tekst voorlezen. Tja en dat kan ik niet zonder een lichtje en die oerlelijke leesbril. Dochterlief scheen mij met haar mobiele lampje bij en moest goed timen, want zodra de spotlight op mij aan ging, moest zij als sneeuw voor de zon verdwenen zijn. Het werd een soort wegduikactie… maar met succes! 🤭

Nieuwsgierig naar mijn filmpje, kijk dan hier! Met dank aan de videograaf Pieter Huisman.

‘Jij krijgt die lach niet van mijn gezicht…’ ☺️

De veilingmeester zette de zaal na onze verhalen opnieuw goed in beweging. Met humor én een hoop enthousiasme wist hij de ene na de andere bijzondere kavel aan de verschillende bedrijven te verkopen. Unieke sportuitjes, masterclasses met bekende topsporters en koks, exclusieve reis-arrangementen en media-pakketten alles ging als warme broodjes over de toonbank. Behalve het veilingstuk van Ajax, daar kwam slechts één bieding op. Au! De veiling bleek een gouden onderdeel van de avond. Er is een geweldig bedrag van maar liefst €446.371 opgehaald! Met deze opbrengst kunnen zij sporters met een beperking blijven steunen en is er een grote stap gezet richting een sportwereld waarin iedereen kan meedoen. Mooi toch?! De avond werd afgetopt met een heerlijk dessert en een optreden van niemand minder dan John de Bever. Het was een hele mooie en bijzondere avond! Bekijk hier de aftermovie om een indruk te krijgen van het gala.

Doe Maar

Hier moet je heen!

Vroeger stond ik ‘verliefd tot over mijn oren’ vooraan bij een concert van Doe Maar. Terwijl de meiden om mij heen letterlijk van hun stokje gingen door de opwinding, de drukte en de warmte, kon ik alleen maar naar Ernst Jansz staren. En heel hard meezingen natuurlijk! Het was dan ook heerlijk weer even terug te gaan in de goeie ouwe tijd…

Het was een (kerst)cadeautje van mijn broer aan zijn zussen om samen naar een voorstelling te gaan. Superleuk! Waar Manja koos voor een Hardrockband (mij niet bellen!), werd ik helemaal blij van de musical Doe Maar en bestelde kaartjes bij het AFAS Theater in Leusden en reserveerde een tafeltje in de buurt. Na een warm welkom bij Van der Valk, dat naast de kerstversiering volledig was omgetoverd in het thema en de kleuren van Doe Maar, en een lekker etentje, reden we naar het theater aan de overkant. We konden in de parkeergarage mooi recht voor de entree staan, achteraf een ‘gouden zet’, maar dat wisten we toen nog niet…

Op de brommer.

Bij de ingang was een leuk hoekje ingericht waar je foto’s kon maken. Zo maakte ik er een van Jorn en hij van mij. Toen iemand vroeg of we samen op de foto wilden, zeiden wij natuurlijk geen nee. Broer gaf zijn mobiel af en wilde op het plateau (de plaat) stappen, maar zag het randje over het hoofd. Twee tellen later lag hij languit voor mijn voet, bijna met zijn hoofd tegen de scooter aan. Ik schrok me kapot, want het ging best heel hard (hoorde zijn knie bijna kraken), maar het was ook hilarisch om te zien en moest zo hard lachen dat ik bijna in mijn broek pieste. 😂 Binnen no time stond hij weer overeind en zette een grote glimlach op weliswaar als een boer met kiespijn, maar ja, alles voor de foto! 🤩

Het heeft ons de hele avond achtervolgd…

Puntje bij het paaltje kon broer bijna niet meer lopen van de pijn, dus wij waren net de familie Zonnebloem toen we – allebei mank – de zaal in huppelden. Gelachen hebben we wel. De trap naar onze plaatsen had geen leuning, maar door een oplettende medewerkster kregen we andere toegankelijke plaatsen aangeboden, waar we geen gevaarlijke capriolen voor hoefden uit te halen. Gewoon met de lift naar beneden, door de deur en zo zaten we prinsheerlijk op de eerste rij van het tweede vak te genieten van het verhaal en alle liedjes die voorbij kwamen. Een absolute aanrader en als je gaat, kijk dan wel even uit voordat je op je ‘plaat’ gaat. Een gewaarschuwd mens telt voor twee! 🤪

 

Spreuk van de week

Sterk zijn
hoeft geen woorden.
Het is blijven ademen,
voelen en jezelf in zachtheid omarmen.
#cathsplace