‘Ik dacht bij mezelf eens bij jou te polsen of je mee wilt naar het strand. Geen fiets, lekker met de auto tot aan Tijn Akersloot, iets drinken en dan met hun strandrolstoel naar het water’, schreef Inge.

‘Vooraf een ontspannende massage en dan naar de zee. Wat denk je? Interesse?’ Wat een super goed en lief idee van Inge (je weet wel van Total Recharge Massage). Heerlijk, een verwendagje! Wie wil dat nou niet? Mijn lijf was (is) echt toe aan een massage en aangezien ik nog niet eerder in een strandrolstoel heb gezeten, zou dat een leuke primeur zijn. Ook wel weer eens geinig om iets nieuws te doen, toch?!

Om één uur kwam Inge voorrijden. Omdat ik nog niet helemaal klaar was, vroeg ik of ze Sim aan de overkant een plasje wilde laten doen en bood daarna een kopje koffie aan. Zo kon ik nog snel een wasje ophangen en een tas pakken met wat extra kleding, voor het geval dat het af zou koelen op het strand. Toen we klaar waren voor vertrek kreeg ik de keuze; of eerst een massage en vervolgens naar het strand of andersom. Ik was in dubio, maar het zonnetje scheen volop, dus ik stelde voor om eerst naar het strand te rijden. ???? Dan zouden we de middag afsluiten met een welverdiende massage. Hoe fijn is dat?

Mijn hulpstukken liet ik thuis, al was het misschien handig geweest als ik een zitkussen had meegenomen voor mijn stabiliteit, maar dat bedacht ik pas toen we halverwege de Zeeweg waren. ????

We reden naar Zandvoort waar strandtent Tijn Akersloot helemaal aan het einde van de boulevard ligt. Ik was er nog niet eerder geweest, maar Inge was goed voorbereid en had vooraf gebeld en gevraagd of ze mij (een vrouw met beperking) beneden aan het strand met de auto mocht afzetten. En dat mocht. Gemeente Zandvoort heeft op verschillende locaties strandrolstoellen ter beschikking gesteld, dus dan zou je verwachten dat ze die strandtenten bewust gekozen hebben op geschiktheid en bereikbaarheid voor mindervaliden. De strandopgang en het hele paviljoen zou rolstoelvriendelijk moeten zijn. Het zal je vast niet verbazen dat dat niet helemaal het geval was. ????

Met de auto reden we het pad naar beneden. Geloof me, dat wil je al niet met een kinderwagen of step, laat staan met een rolstoel of handbike. Zo steil. ???? Waarschijnlijk sla je over de kop en kom je niet heelhuids beneden, maar terug naar boven leek ook onmogelijk. Daar zou echt mankracht voor nodig zijn om je terug de helling op te duwen. Goed, ik werd dus letterlijk op het strand afgezet, we werden vriendelijk ontvangen en terwijl Inge de auto op de boulevard ging parkeren, zocht ik een ‘zacht’ plekje, hupste ik naar een loungebank en bestelde alvast een verse gemberthee.

Na een kwartiertje was Inge terug, we dronken en kletsten wat en ik sprak mezelf moed in om met de speciale rolstoel het strand op te gaan. AWKWARD! Wel bracht ik eerst nog een bezoekje aan het toilet, waar ik uitgebreid bekeken werd door een groepje kinderen, ‘Dat ziet er gek uit‘, hoorde ik een jochie zeggen. Een hoop gefluister volgde. Ze bleven zelfs wachten totdat ik klaar was, zodat ze nog een keertje naar die gekke mevrouw op één been konden kijken. ????

Once in a lifetime experience.

De strandrolstoel was een groot gevaarte en ik schaamde me best wel dat ik daarin moest zitten. ???? Wie had dit bedacht? ???????? Er hing zelfs een strandrolstoeltas aan de rugleuning. Een soort van luiertas, haha. Wel handig overigens. Zoals jullie weten ben ik (bijna) overal voor in, dus ja ook deze gekke uitdaging ben ik aangegaan. Toch zou ik honderd keer liever gewoon met krukken door het mulle zand strompelen en de pijn op de koop toenemen, dan in het zicht van het hele terras het strand opgeduwd te worden.

Giechelend stonden we te kijken hoe we het zouden aanpakken. Er lag een houten vlonder op de schuine helling naar het strand. Ook best steil. Hoe doen anderen mensen dit? ???? Inge durfde het niet aan om mij alleen naar beneden te rollen (was bang dat ik eruit zou kiepen) en vroeg spontaan wat terrasgasten om hulp. Ik ging zitten en een leuke sterke kerel hielp mij achterstevoren om het strand op te komen. Super attent, al stond het schaamrood op mijn kaken.

Ik voelde me enorm opgelaten, maar lachte het een beetje weg. Als een boer met kiespijn. ????

Op het strand nam Inge het over, zette de stoel in zijn eerste versnelling en duwde mij enthousiast naar het water. Ik was net de koningin in een grote fauteuil en wuifde koninklijk met mijn hand. Bij de zee deed ik mijn schoen uit, zodat ik lekker even kon pootje baden, eerst vanuit de stoel, daarna sprong ik gezellig door het verfrissende zeewater. Het was echt fijn en het zeewindje was lekker verkoelend. Daarna ging ik weer zitten en duwde Inge mij rennend door de branding. Lachen hoor! En stiekem genoot ik er ook wel van.

Het zwaarste werk moest nog komen. Met rolstoel en al duwde Inge mij over het strand, door het mulle zand terug richting de strandtent. Het liep geleidelijk aan omhoog, waardoor het een behoorlijke workout werd. Puffend, zuchtend en steunend keek Inge zoekend om zich heen of er hulptroepen in de buurt waren. Twee meiden boden vriendelijk hun hulp aan, maar ik voelde me zo ongemakkelijk en had het liefst terug gehupst. ???? Terwijl ik hard naar boven werd geduwd, zag ik dat Inge naast mij liep. Hè, hoe dan?! Zij liet die meiden dus gewoon het zware werk doen. Ik kwam niet meer bij. Dit hele circus was haar idee hè?! ????

Wat was ik blij dat we weer terug bij de strandtent waren en ik uit dat ding mocht. ????

Het is super dat deze strandrolstoelen bestaan en mensen die slecht ter been zijn weer eens bij het water kunnen komen. Echt. Maar voor mij is het niet weggelegd. Tenminste nu nog niet, misschien al ik zeventig plus ben. Ik voel me zo bezwaard dat mensen mij moeten duwen en helpen en voel me dan beperkter dan ooit. Maar eerlijk is eerlijk, ik heb ook gelachen. Dat is ook wat waard. En ja, deze primeur, deze uitdaging kan ik, met dank aan Inge, afvinken. Strandrolstoel. ✅

We doken nog even het terras op om bij te komen en te proosten op deze mijlpaal. ???????? Het personeel was trouwens erg vriendelijk, het was genieten daar en de tijd vloog voorbij. Eind van de middag haalde Inge de auto en pikte mij bij het terras weer op. Het was aan de late kant voor een uitgebreide massage, dus besloten we de behandeling door te schuiven naar de komende week en deze mooie dag af te sluiten met een BBQ bij ons in de tuin. ????

Patiëntenplatform Sarcomen

‘Ik kom je regelmatig tegen in de media woon ook in omgeving Haarlem. Zou je het niet leuk vinden iets voor de patiëntenvereniging Sarcomen te doen?’

Grappig hè, dat was de vraag die per mail binnen kwam vanuit het Patiëntenplatform Sarcomen. Ik heb zelf drie keer een chondrosarcoom gehad, een zeldzame kwaadaardige bottumor, dus ben ervaringsdeskundige op dit gebied. Mijn interesse was gewekt, ik deed wat vooronderzoek en ik mailde de vrouw (Caroline) terug dat ik open stond voor een gesprek. Zij stelde voor om een koffietje te drinken bij het Wapen van Kennemerland en vroeg of dat voor mij toegankelijk was. Ook weer grappig, want daar werken onze kids, dus ja, het was oké voor mij. Met de handbike fietste ik naar mijn afspraak, meldde me bij de registratietafel en kreeg een plekje op het voorterras. Een dame op het terras was zo lief een stoel weg te halen, zodat ik met de rolstoel kon aanschuiven.

De coördinator Botsarcomen kwam niet veel later aanlopen en zei ‘Jij moet Ilse zijn!’ Hoe raadt ze het… ????

We maakten kennis, bestelden wat te drinken en gingen in gesprek. Als patiëntenvereniging houden zij zich onder andere bezig met het geven van informatie over zeldzame bottumoren, lotgenotencontact en belangenbehartiging. Zeldzame kankers hebben écht meer aandacht en geld nodig om onderzoek mogelijk te maken. De patiëntenvereniging Sarcomen timmert aan de weg en heeft vorig jaar een Europese samenwerking opgezet tussen patiëntenverenigingen die mensen helpen met een botsarcoom.

Concreet was de vraag of ik op vrijwillige basis wat wil en kan betekenen voor deze groep. Tja, dat zou natuurlijk heel mooi zijn. Alle positieve ontwikkelingen op dit gebied zijn enorm welkom en noodzakelijk om verder te komen. Ook met het oog op mijn eigen toekomst. Al pratende bleek dat zij alles wist over de verschillende zeldzame sarcomen, vele artsen kende in Nederland (ook Dijkstra) en zelfs verschillende lotgenoten waar ook ik contact mee heb. Zij had echt kennis van zaken en vertelde zoveel dat het me een beetje duizelde. Ze beloofde per mail wat leesmateriaal toe te sturen, zodat ik op mijn gemak kan kijken wat de mogelijkheden zijn.

Juli is de internationale Sarcoma Awareness Month.

‘In deze maand wordt wereldwijd aandacht gevraagd voor sarcomen, de zeldzame soort kanker die mensen van jong tot oud kan treffen. Waarom is deze maand nodig? Simpel gezegd, sarcomen worden nog steeds beschouwd als een ‘vergeten kanker’. Hoe kunnen we ervoor zorgen dat essentieel onderzoek gefinancierd wordt als mensen niet eens weten dat deze kanker bestaat? In de Sarcoma Awareness Month geeft het Patiëntenplatform Sarcomen ruimte aan onderzoekers, behandelaars en patiënten die vertellen over hun uitdagingen, de mogelijkheden en hoe hard er gewerkt wordt om te komen tot betere behandelmethoden en levenskwaliteit.‘ Bron Patiëntenplatform Sarcomen

Kortom, ik heb weer iets om me in te verdiepen en laat jullie natuurlijk weten als daar wat moois uit gaat komen!

Spreuk van de dag

Beweeg de wereld
Schud ze wakker
Jij bezit de kracht
Niemand ooit zo dapper
Lief Leven