Grote zorgen bij KWF: ‘Helft inloophuizen heeft het zwaar en staat op omvallen’.

Slecht nieuws voor de (ex)kankerpatiënten die, net als ik, steun en een luisterend oor vonden in het Inloophuis Kennemerland.

Een Inloophuis geeft handvatten om verder te gaan na de diagnose kanker. Want hoe pak je na alle behandelingen het ‘gewone’ leven weer op? Zij bieden naast een warm welkom en een kop koffie, een luisterend oor, deskundige begeleiding en vele activiteiten, waarbij het vooral gaat om een stuk (h)erkenning.

De corona-crisis heeft een flinke streep gehaald door alle activiteiten van de 75 Inloophuizen die Nederland rijk is. Vanaf maart proberen ze in verbinding te blijven met de gasten door, online en in kleine groepjes, verschillende activiteiten en lotgenotencontact aan te bieden. Toch is het echt anders dan letterlijk met elkaar om de keukentafel te zitten en onder begeleiding van getrainde gastvrouwen en heren, ervaringen uit te wisselen of een cursus te volgen. Niet iedereen vindt het prettig online te contacten en anderen durven niet meer naar het huis te komen, bang om besmet te raken. Het betreft natuurlijk een kwetsbare doelgroep, dus dat het lastig is begrijp ik wel. De kosten van deze huizen gaan gewoon door, maar de inkomsten (donaties, schenkingen, sponsoring en fondsen wervende acties) blijven achter. De vraag is hoe lang deze centra overeind kunnen blijven en op welke manier ze in de toekomst eventueel verder kunnen en willen gaan.

De afgelopen jaren heeft dit Inloophuis veel voor mij betekend. Ik heb er heel wat traantjes gelaten, zorgen en angsten geuit en besproken en ervaringen uitgewisseld.

Eerlijk gezegd heb ik deze maanden zelf ook even afstand genomen, omdat het online gebeuren voor mij niet werkte. De persoonlijke aandacht en iemand in de ogen kunnen kijken, vind ik heel belangrijk. Wel heb ik twee maal een rebalancing behandeling ondergaan, maar dat was één op één. Toch weet ik als geen ander hoe belangrijk deze huizen zijn. Met grote regelmaat ging ik naar de locatie in Sanpoort voor een goed gesprek, een mindfulness cursus, yoga of een themabijeenkomst. Alles staat nu op losse schroeven. De vestiging in Santpoort sluit, maar de vestiging in Haarlem, waar ik nog niet eerder geweest ben, blijft voorlopig open. Per mail heb ik de dames laten weten dat ik graag meedenk over een mogelijke nieuwe vorm van dat waar het Inloophuis zo sterk in is: persoonlijke aandacht en een luisterend oor bieden aan mensen waarvan hun hele wereld (tijdelijk) totaal op z’n kop staat.

Heliomare

‘Zo, ben je aan het oefenen met je nieuwe prothese? Je hebt hem nog niet zo lang zeker?’ Grrrr….’Nou mevrouw, ik heb hem al ruim een jaar en ben blij met elke stap die ik zet, beter wordt het niet, dit is wat het is.

Deze vraag kreeg ik terwijl ik hard werkend mijn dagelijkse rondje liep. Prima dat mensen vragen stellen, ik ben een open boek, maar ze doen aannames die ik (voor mijn gevoel) altijd moet verdedigen. ???? Mijn amputatie is niet te vergelijken met een onder- of bovenbeenamputatie. Dus ook de protheses en de manier van lopen niet. Ik heb een elektrische knie, een mechanische heup, een voet die een minimaal flexibel is, ik zit ingebonden in een hoog korset van giethars. Nee, het zit niet lekker, het doet pijn, ik loop niet snel of mooi, maar hé, ik loop!

Naar aanleiding van het gesprek wat wij, samen met de Cor de prothesemaker van Livit, gevoerd hebben met mijn behandelend arts in het LUMC, had ik maandag de vervolgafspraak bij Heliomare voor een passing van een nieuw korset. Met de auto reed ik sinds tijden weer eens naar Wijk aan Zee. Dat was echt alweer even geleden, maar de weg voelt heel vertrouwd. Dat kan ook niet anders.
Ik parkeerde de auto op de parkeerplaats aan de achterkant van het revalidatiecentrum en huppelde naar binnen, Leggy en de rolstoel liet ik in de auto. De prothesemaker zat aan de koffie toen ik binnen kwam, dus ik kwam precies op tijd. ???? Cor haalde de prothese uit de auto, zette binnen mijn been over op een nieuwe korf en vertelde wat hij gedaan had om de huidige problemen te verbeteren en mijn klachten te verminderen. Voor het oog is er misschien niet zoveel veranderd, het zit hem in minuscule aanpassingen. Het been is op een andere plek bevestigd aan het korset/ korf en de pijnlijke drukplek wordt meer ontlast. Daarbij zit er een zacht siliconen matje in de binnenkant, wat het voor mij wat comfortabeler moet maken. Weg schaaphaar…????

Om te ervaren hoe het nieuwe korset voelde, ben ik buiten een rondje op de baan (van driehonderd meter) gaan lopen, terwijl Cor het filmde. Zo konden we na afloop samen kijken en evalueren. Ik juich nog niet, maar klaag ook niet. Deze dagen moeten er nog een aantal aanpassingen gedaan worden, vrijdag mag ik dan weer langskomen om te passen en dan neem ik mijn prothese met aangepast korset naar huis. Het weekend en de dagen erna zal ik wat meer moeten lopen om te ervaren of het een verbetering betreft. Mocht dat niet zo zijn, gaan we verder met onze zoektocht. Het zal altijd een hulpmiddel blijven, waar met regelmaat aan gesleuteld moet worden, maar mijn doel is uiteindelijk dat ik met één kruk netjes kan lopen….

Badminton

Vanwege de Corona maatregelen mogen we met de groep recreanten, beperkt spelen.

Dat wil zeggen, we mogen alleen enkelen. Er mag niet gedubbeld worden, omdat er geen vier mensen op één baan mogen staan. Er was onderling al wat heen en weer gemaild om te inventariseren wie wel of niet wilde spelen en welke dagen. Ik had de dinsdag aangegeven, dus na een speelkwartiertje met doldwaze Sim, vertrok ik vanochtend met de auto (heb namelijk nog geen nieuwe accu voor mijn handbike ????) richting de hal. Omdat ik daar altijd met de rolstoel heen ga, voelde het een beetje vreemd om de hal op krukken binnen te hupsen. De medespelers kennen mij hoofdzakelijk zittend natuurlijk. Het was rustig in de hal, sterker nog, er was bijna niemand. ???? Twee heren van mijn groep waren aan het enkelen en op twee andere banen werd er serieus hard getraind door de jeugd.

Hoofdcoach Herman van het eerste team van Duinwijck was in de hal en stond een tijdje naar mijn spel te kijken. Niet veel later kwam hij naar mij toe en gaf mij echt nuttige tips. Wat blijkt, hij heeft rolstoel-badmintonners getraind. Wat goed! Eindelijk iemand die mij iets wijzer kan maken op het gebied van beweging met de sportrolstoel in het veld. Mijn medespelers werden aangestuurd om een tiental shuttles op een bepaalde manier aan te spelen, zodat ik van voor naar achter en van links naar rechts moest rollen. Ook moest ik meer indraaien, waardoor de slag uiteindelijk meer vanuit de swing komt en mijn arm daarmee spaar. Grappig, want zo werd het een leuke en voor mij goede training. Eén ding weet ik zeker, morgen heb ik spierpijn en er valt nog veel leren….!! ????

Volgende keer vertel ik over de avonturen met Sim, daar kan ik nu al een boek over schrijven…????????

Spreuk van de dag

Verandering is moeilijk,
soms kom je er niet uit.
De eerste stap is het belangrijkst,
alles begint met een besluit. ✨