‘Je kunt niet van kanker verliezen. Als ik er niet meer ben, dan is de kanker er ook niet meer. Dus het is op z’n minst een gelijkspel.’

Dat zei Marc de Hond tijdens zijn theatervoorstelling eind februari waarbij ik samen met Lonneke aanwezig was. Vanochtend werd ik wakker met het trieste bericht dat Marc is overleden. Drie maanden nadat hij sprankelend, humoristisch, realistisch, open en eerlijk op het podium stond (eh zat) in Castricum. De theatermaker, rolstoelsporter en voormalig internetondernemer en dj had blaaskanker en is slechts 42 jaar oud geworden. Heel verdrietig. Zoiets komt binnen. Kippenvel. Ondanks dat zijn voorstelling ging over zijn invaliditeit, rolstoel-anekdotes (heel herkenbaar!) (kut)kanker (helaas ook herkenbaar) en de voorbereiding op zijn mogelijke vroege afscheid van het leven, was hij erg positief en hebben we die avond ook veel gelachen. Hij was en is een voorbeeld voor velen en blijft voor mij een grote inspiratiebron. ⭐️

28/2/2020 Voortschrijdend inzicht… ⭐️

Yes! Weer een mijlpaal bereikt!

Vanmiddag ben ik voor het eerst in mijn uppie met de auto naar Wijk aan Zee gereden voor mijn afspraak met de prothesemaker. En…jawel, ik heb voor het eerst ook mijn auto-liftje gebruikt. Ik had er een uur voor uitgetrokken om van deur tot deur te komen en die tijd had ik tot op de seconde toe hard nodig. ‘Even‘ de auto instappen en wegwezen is er niet meer bij. Alles moet overdacht gedaan worden, dus zo geschiedde.

Binnen deed ik mijn prothese maar even aan om met de rolstoel naar de auto te rollen, omdat ik anders het been niet veilig mee kon nemen. De krukken gingen achterop de stoel, ik pakte de autosleutel en ging door onze smalle gang naar buiten, waarbij ik altijd voorzichtig moet zijn dat ik mijn knokkels niet openhaal aan de muur. Via de schuine stoep rolde ik naar de kofferbak, parkeerde daar de rolstoel en opende met een druk op de knop de achterklep, haalde mijn krukken van de stoel en liep naar het portier van de achterbank om mijn prothese daar weer uit te doen. Hopende dat ik voorbijgangers niet de schrik op het lijf zou jagen. Wat voor mij al redelijk normaal is, is dat voor buitenstaanders vast niet.

Ik zette Leggy in de auto, maar dat ging niet helemaal goed, waardoor ze uiteindelijk onderuitgezakt op de achterbank lag.

Met mijn krukken hupste ik terug naar de achterkant van de auto en moest even nadenken hoe het ook alweer allemaal werkte. Frank stond lachend voor het raam te kijken. Tuurlijk! Oké, de klep was open en ik trok de beschermflap naar buiten, zodat de bumper onbeschadigd blijft. Handig! De rugleuning van mijn rolstoel wilde ik inklappen, maar vergat mijn kussen eruit te halen en ja, dan werkt dat niet. Blond!  Oké, kussen eruit en rugleuning opnieuw platleggen. Vervolgens wilde ik het liftje (soort hengel) naar buiten draaien, maar moest deze eerst losdraaien met een hendel. Toen dat goed ging kon ik met de afstandsbediening het koortje met haak laten zakken, zodat ik deze aan de rugleuning kon bevestigen. In de lucht klapte de rugleuning weer open, waardoor de stoel scheef kwam te hangen en niet in de auto paste. Frank kon het geteut niet meer aanzien en schoot mij te hulp.

We lieten de stoel dus maar weer zakken.

De rugleuning werd door Frank met kracht plat geduwd en hoorden we een klik (goed!), zodat ik opnieuw kon takelen. Nu hing de stoel in de lucht en moest ik deze met mijn hand de auto in begeleiden, maar de stoel liep vast op de mat van Body. Dus hondendeken eruit. Nu ging de stoel deels naar binnen, maar bleek dat de hoedenplank, die achterin lag, in de weg zat. Dus hoedenplank eruit. Dat had ik in mijn eentje niet gered hoor. Eindelijk was de auto leeg en kon ik de stoel naar binnen duwen, vervolgens iets laten zakken zodat hij op zijn wielen stond en toen kon ik het liftje vastzetten. Klaar! Klep dicht en niets meer aan doen! Ik huppelde naar de bestuurderskant, ging zitten, legde mijn krukken op de bijrijdersstoel en kon vertrekken. Eindelijk! Het rijden ging prima, al rijd ik wel als een ouwe taart, precies volgens de aangegeven snelheid, maar ach…hé, ik rijd! 

Autorijden is vrijheid!

Twintig minuten later stond ik op de parkeerplaats van Heliomare. Vol goede moed stapte ik met mijn krukken uit de auto, maar het waaide zo hard dat de deur bijna in mijn gezicht dichtklapte. Het regende ook nog, jakkes. Ik hupste naar de achterbak. Met een druk op de knop ging de klep open, met de afstandsbediening tilde ik de stoel een paar centimeter op en draaide ik het liftje (de hengel) naar buiten. Ik liet de rolstoel verder zakken totdat deze op de grond stond, haalde de haak van de stoel, draaide het liftje weer naar binnen en legde het kussen in de stoel. Appeltje eitje! Nu moest ik op de parkeerplaats mijn prothese nog aan doen. In de wind en in de regen. Verschillende passanten vroegen of het ging, maar verblikten of verbloosden niet, zij waren vast al vaker binnen geweest. Toen ik klaar was, rolde ik richting de ingang.

Kak…ik was vergeten de invalide parkeerkaart ♿️ voor het raam te leggen.

Moest ik weer terug, kon ik in eerste instantie niet bij de P-kaart, waardoor ik mezelf staand voorover in de auto moest laten vallen om bij de kaart te kunnen. Zucht, steun, kreun. Ik legde de kaart op het dashboard, ging weer zitten, sloot de auto en kon ik eindelijk naar binnen.
Cor, de prothesemaker, zag meteen dat mijn knie niet goed stond ten opzichte van mijn heupscharnier. ‘Wat heb je gedaan?’ Ik was me van geen kwaad bewust. Geen idee. Het was dus al maanden geleden dat ik de boel had laten bijstellen. Door de Coronamaatregelen heb ik mijn bezoek bijna drie maanden uitgesteld en nu was mijn bovenbeen zo gedraaid, dat het niet meer stroomlijnde met mijn heup en het lopen er niet beter op werd.
We hebben uitgebreid bijgepraat en natuurlijk ook mijn problemen met het korset besproken en bekeken. Terwijl Cor ging sleutelen aan mijn knie, kwam er een oud revalidatiegenootje binnen met een onderbeen amputatie. Echt leuk om te zien en horen hoe het met hem gaat. Na een kleine twee uur, inclusief kletsen en koffie leuten, rolde ik met een nieuwe afspraak voor komende week naar buiten. De volgende keer gaat hij de grotere aanpassingen doen, want daar was nu geen tijd voor. Via de centrale hal, waar alles afgezet was op anderhalve meter, ging ik terug naar de parkeerplaats.

Nu begon het hele ritueel opnieuw, al wist ik nu iets beter hoe het allemaal werkte.

Rolstoel achter de auto parkeren, Leggy uitdoen en op de achterbank plaatsen, beschermflap over de bumper leggen, rugleuning van de stoel inklappen (nadat het kussen verwijderd was), liftje naar buiten draaien, aanhaken, met afstandsbediening omhoog takelen, de stoel naar binnen begeleiden, laten zakken, liftje vastzetten, klep dicht en klaar! Bewust genietend reed ik richting Haarlem. Zo fijn vrij gevoel! I did it!

Heel rustig parkeerde ik de auto voor de deur. Sven stond voor het raam te zwaaien. Ik stapte blij uit en huppelde met mijn krukken naar de achterklep en drukte op het knopje om deze te openen. Het regende nog steeds, dus ik ging onder de klep staan en pakte de afstandsbediening om de rolstoel een stukje te liften. Geloof het of niet, maar op dat moment ging de klep piepen en zette zijn daling in om te sluiten.

Hé…ik stond er nog onder! Stop! Help!

Angstig en hulpbehoevend keek ik naar Sven, die mij doodleuk keihard stond uit te lachen. De klep was echt van plan om dicht te gaan en aangezien ik niet zomaar een stapje opzij kon zetten (krukken stonden tegen de auto aan) zat er niets anders op dan door mijn linkerknie te zakken totdat ik op de grond lag en de klep in het slot viel. Sven kwam niet meer bij.. Hij riep zelfs zijn pa erbij om mij samen nog harder uit te lachen, zij vonden het hilarisch. Ik was bijna onthoofd! Langzaam krabbelde ik omhoog met de bibbers in mijn benen en was toch echt verontwaardigd. Ik vond het gewoon eng en ik wilde weten hoe dit kon. Volgens Sven had ik met mijn hoofd een knop geraakt, maar geloof me, daar waar mijn hoofd was, zat geen knop. Hoe dan? Goed, ik liet het even los en haalde de rolstoel alsnog uit de auto. Deze keer kwam ik er zonder kleerscheuren vanaf. Lynn zei dat ik waarschijnlijk met mijn ene voet onder de auto de sensor heb geactiveerd, waardoor de klep sloot. Nou ja, het was weer een hele belevenis en achteraf gezien denk ik ook wel dat het er heel grappig uit heeft gezien!

Spreuk van de dag 

Hoe laat je los wat je wilt houden,
hoe accepteer je een gemis.
Hoe neem je afstand van het oude,
wanneer het nieuwe eenzaam is?⭐️