Zeg mondkapje waar ga je henen? ????

Deelname onderzoek

Ik werd benaderd met de vraag of ik wilde helpen met de ontwikkeling van een evaluatie-instrument dat wereldwijd wordt gebruikt om het functioneren te beoordelen bij patiënten met bottumoren en amputaties.

Ja hoor, kom maar door! Het betrof een onderzoek naar de kwaliteit van leven vragenlijst. Tja, daar ben ik inmiddels ook ervaringsdeskundige in, haha. Zo werd ik op maandagmiddag via TEAMS ingebeld voor het interview met Milou van het onderzoeksbureau van het AVL. Het gesprek zou naar verwachting ongeveer anderhalf uur duren. Het is geen nieuwe hobby hoor, maar een soort nuttige bezigheidstherapie. ???? We maakten via het beeld kennis met elkaar en na wat heen en weer geklets bleek dat er wat mis was met het geluid en hoorde ik mezelf steeds terug. Ken je dat? Dat als je iets zegt, je je eigen stem in een soort echo jouw zin hoort herhalen? Vreselijk irritant. Ik probeerde er doorheen te kletsen, maar het leidde enorm af. Omdat ik me zo niet kon focussen stelde ik voor, de verbinding te verbreken en het opnieuw te proberen. Dat hebben we een paar keer gedaan. Zonder succes.????

We gingen over op een ‘ouderwets’ telefoongesprek en dat ging gelukkig een stuk beter.

De vragen gingen met name over de moeite die de patiënt (ik in dit geval) na de amputatie ervaart met het uitvoeren van veel voorkomende dagelijkse activiteiten. Denk daarbij aan bewegen (zitten, staan, lopen), het aan- en uitkleden, licht huishoudelijk werk, boodschappen doen, autorijden, vrijetijdsbesteding en sociale contacten. Een andere vragenlijst gingen over slapen, pijn, het geheugen, angsten, vermoeidheid, gespannenheid, ingebouwde rustmomenten, of je door je lichamelijke toestand in financiële moeilijkheden bent gekomen en hoe je jouw kwaliteit van leven zou beoordelen. Ik moet zeggen dat deze dame het heel goed deed, ze stelde niet klakkeloos vragen om het lijstje af te vinken. Nee, ze toonde empathie, vroeg door en dat gaf mij het gevoel dat ik gehoord werd. Dat is bij andere onderzoeken wel eens anders geweest. Na het intensieve gesprek werd ik vriendelijk bedankt voor mijn tijd en openheid en kon ik een relax-momentje pakken.

Zwemmen

Ieder mens is beperkt en iedere beperking is uniek.

Het was weer tijd voor een klein uurtje oncologisch agua-gym bij SanTwee. Deze keer was er geen reden om niet te gaan; het chloorgehalte in het water was top en ik had geen quarantaine plicht meer. Wat fijn, dat we nu bij binnenkomst elkaars gezichten en gezichtsuitdrukking konden zien. Geen benauwend kapje meer in de hoge temperaturen van zwembad. Er was nog wel verzocht om je badkleding thuis al aan te doen, zodat we ons in zwembadruimte konden uitkleden en direct het water in konden. Het was een leuk pittig lesje, waar hard gewerkt moest worden en daar houd ik wel van. Het omkleden is en blijft een onderdeel van het zwemmen waar ik steeds tegenop zie en ik vroeg daarom opnieuw of ik ergens apart kon zitten.

Eén van de dames trok haar bikini opzij en liet haar geamputeerde borst zien.

Ze bedoelde daarmee te zeggen, dat we niets hebben om ons voor te schamen en dat is natuurlijk ook zo. Ik vond het stoer, maar eerlijk gezegd ben ik nog niet zover om mijn amputatie aan Jan en alleman te tonen. Sterker nog, mijn familie en vriendinnen hebben het niets eens gezien. Het is toch iets heel anders dan een borst missen. Of niet? ???? Ach, ik denk dat iedereen dat moet doen waar hij of zij zich goed bij voelt. Laat mij voorlopig nog maar alleen bij het omkleden, dat op zich is al uitdagend genoeg.

Leggy

In de middag ben ik met Lonneke op de fiets naar Landgoed Elswout gereden.

Mijn handbike en rolstoel zette ik achter de ingangspoort, naast het kantoor van de boswachters, om lopend met Leggy verder te gaan. We wandelden een rondje linksom om de grasvelden. Al liepen we op ons gemak, ik voelde een pijnlijke druk van de prothese en het korset tegen de onderkant. We hielden het na een kleine negenhonderd meter voor gezien en vervolgden ons gesprek op de fiets richting Velserbroek. Net iets daarvoor dook Lon de supermarkt in en reed ik terug naar huis.

Voor het avondeten wilde Lynn nog even naar de Etos en vroeg of ik meeging. Eerst wilde zij niet rijden (hoezo niet? ????‍♀️), maar ik had geen zin in het gedoe om de rolstoel achterin de auto te zetten, dus had ze geen keus. Ik deed Leggy aan en stapte naast haar in en propte mijn been naar binnen. Het traplopen bij het winkelcentrum aan de Westergracht ging moeizaam en bij elke stap die ik zette, werd de pijn heviger. Mijn goede humeur verdween als sneeuw voor de zon. Ik hobbelde achter Lynn aan, terwijl zij als een speer door de winkel ging en haar boodschappenmandje vulde. Waarom moest ik eigenlijk mee? Ik voelde me letterlijk een blok aan haar been, maar bij de kassa had ik een belangrijke taak. Betalen. ????

Super sacherijnig van de pijn en totaal leeg getrokken aan energie kwam ik thuis.

Morgen ga ik de prothesemaker bellen, beloofde ik mezelf. Dit gaat niet goed. Toch ging ik daags erna met Peet en Leggy op de fiets naar Zandvoort voor een kopje koffie. Mijn buienradar gaf regen aan, die van Peet niet, dus besloten we die van haar te geloven en gewoon op pad te gaan. In de regen. ???? We kozen de kortste route, linearecta naar het strand van Zandvoort. De eerste strandafgang waar we naar beneden wilden, was zo steil dat ik dat niet aandurfde. Ik zou letterlijk de ene kant de tent naar binnen stormen, maar even hard de andere kant er weer uit vliegen. Daarbij zou Peet mij terug naar boven moeten duwen en dat zag eruit als een onmogelijke opgave. Een stukje verderop, zag het er gelukkig rolstoelvriendelijker uit.

Ik rolde met mijn bike naar beneden en zette mijn fiets op het terras. Het was helaas geen weer om buiten te zitten, dus kozen we een plekje binnen aan het raam. Zo hadden we toch het buiten- en strandgevoel. We bestelden twee cappuccino, die meer naar melk dan naar koffie smaakten, maar dat mocht de pret niet drukken. Buiten ging het steeds harder regenen, precies op het moment dat wij wilden vertrekken. Nog maar een drankje doen? Vooruit. Een wijntje? Het was nog geen vrijdagmiddag…ach dan maken we er een wo-mi-bo van. Kon ons het schelen!

Het toiletgebouw was iets minder Leggy- en rolstoelvriendelijk.

‘Heb je hulp nodig’, vroeg Peet toen ik naar de wc moest. Een oud klasgenootje van Lynn werkte in het restaurant en nam de taak op zich om mij te begeleiden. Ik liet de rolstoel staan en liep met mijn prothese voorzichtig achter haar aan. Over de drempels en de houten vloer, via de zijdeur naar buiten. Het toiletgebouw bestond uit een barak. Er lag weliswaar een rolstoelplank, maar vrij steil, waardoor ik met Leggy niet zonder hulp naar boven kon. Het meisje pakte mijn arm vast en hielp me naar boven. Zo schattig. In het kleine hokje deed ik mijn been af, waardoor ik maar net genoeg ruimte had om te gaan zitten. Ik kon letterlijk mijn kont niet keren. Het klasgenootje wachtte netjes tot ik klaar was en hielp mij ook weer naar beneden. ???? Binnen deden we onze jassen aan en vertrokken we, ondanks dat iedereen zei dat het keihard zou gaan regenen, op de fiets terug naar Haarlem. En…we hadden geluk, het was niet helemaal droog, maar de bui viel pas echt toen we net thuis waren. Pfff…????

Er is er een jarig!

Leeftijd is niet zo belangrijk, tenzij je kaas of wijn bent.????

Mijn zus was jarig en samen met Lynn ging ik naar Alblasserdam om een piepklein feestje te vieren. We konden lekker doorrijden en waren binnen vijf kwartier op de plaats van bestemming. Mijn broer was er ‘by surprise’ en at gezellig een taartje mee. Na de lunch gingen we, samen met de meiden, bij mama op visite in het verpleeghuis. Bij binnenkomst moesten we nog wel de handen desinfecteren, maar hoefden we ons niet meer te registreren en godzijdank geen mondkapje meer op. Die maskers zijn vreselijk afstandelijk en al helemaal voor mensen die dementerend zijn, zij begrijpen daar werkelijk niets van. Al hebben we ook gezellige kleurtjes gedragen en vond mams onze ‘gezichtsmode’ soms best mooi, haha. Ze lag in de huiskamer te slapen in een heerlijke fauteuil, maar schrok wakker van ons enthousiaste geroep. ‘Hi mam, ga je mee een feestje vieren?’ Het was de eerste keer dat ze onze gezichten ‘gewoon’ kon zien. Ik zag oprecht een blik van herkenning, zo mooi. Ze keek intens blij en kwam meteen op ons af lopen.

‘Zo fijn dat jullie er zijn!’ zei ze. Mijn hart smolt. ❤️

In de binnentuin hebben we zus haar verjaardag gevierd, koffie gedronken en wat aardbeitjes gegeten. Dat Manja vijfenvijftig was geworden, kon ze maar niet bevatten. Mama was wel wat onrustig, hoorde stemmen achter zich van andere bezoekers en gaf aan dat ze bang was en niet alleen wilde zijn. ‘Dat hoeft ook niet mam’, zei ik en schoof mijn stoel tegen die van haar aan. ‘Wij zijn bij je en laten je niet alleen’. Ze was vrolijk, verward, dwaalde af en toe weg, maar genoot zichtbaar en op haar manier van ons samenzijn. In een gekke bui wilde ze zelfs thee en even later een aardbei in mijn gezicht gooien. ???? ‘Niet doen hoor mam‘, riep ik lachend. Ik kon haar maar net overtuigen. ????

Spreuk van de dag

Denk nooit voor anderen
vul hun stilte niet in
Geef het verhaal geen eigen eind
midden of begin
Bedenk je nog eens goed
voordat jij hun perspectief verzint
Dat je nooit echt weet
wat een ander denkt of vindt.
Jip