Selecteer een pagina

Vandaag is een dag met een dubbel gevoel.

Vandaag is de dag van mams verjaardag, al is ze dat zelf een beetje vergeten.

Vandaag is mijn allerlaatste revalidatiedag bij Heliomare.

Vandaag precies een jaar geleden, kreeg ik te horen dat het foute boel was.

Vandaag is de dag dat ik stil sta bij wat er afgelopen jaar gebeurd is.

Vandaag is de dag dat ik mijn tranen weer even de ruimte geef.

De wekker ging vroeg af vanochtend. Lynn had haar eerste schooldag op het Mendel en ik mijn laatste dag bij Heliomare. Sven heeft deze week introductieweek van de Universiteit van Amsterdam en Frank ging gewoon naar zijn werk. Mandy stond al vroeg voor de deur om mij naar Wijk aan Zee te brengen. Er moest weer van alles mee natuurlijk, mijn rolstoel, mijn handbike, mijn krukken, mijn zwemtas en ik. ???? Arme Mandy…zij moest het allemaal alleen in de auto zetten. Al kletsend en genietend van een heerlijke cappuccino reden we, zonder file, naar Heliomare. Op de parkeerplaats heb ik mijn bike aangekoppeld en naar binnen gereden. Haha…ja daar mag dat! ???? Trots liet ik mijn ergotherapeut mijn handbike zien. We besloten samen een klein rondje door Wijk aan Zee te doen, zij op de racefiets, om al fietsend de laatste zaken met elkaar af te stemmen. Terug binnen heb ik mijn bike geparkeerd en ben ik naar het zwembad gerold. Ik was wat aan de vroege kant, maar heb me omgekleed en mocht vrij snel daarna het water in. Ow ow ow mijn zielige ruggetje…het voelt nog steeds niet heel goed, dus heb maar weer heel rustig mijn baantjes getrokken. Zwemmen blijft fijn en goed voor mijn lijf. Ga snel in Haarlem wat zwembaden bekijken waar de nodige faciliteiten zijn voor mindervaliden en Peet heeft beloofd met me mee te gaan! Na het douchen, aankleden en haren föhnen heb ik mijn fiets weer opgehaald en ben ik richting de sporthal gereden. Hiervandaan vertrok ik met de sportinstructeur voor een uurtje handbiken richting de duinen. We hebben de mogelijkheden van de fiets besproken en gekeken waar ik op moet letten, qua schakelen, remmen en ondersteuning. Halverwege begon het zowaar wat te regenen. Wat doen we…terug of door fietsen en nat laten regenen. ???? We kozen voor het laatste, bikkels als we zijn. ????

Gelukkig werd het ook weer droog, kwamen we de Schotse Hooglanders en de paarden tegen en ging zelfs de zon weer schijnen. Heerlijk! ☀️ Om twaalf uur had ik een afspraak met de fysiotherapeut in de receptie. We hadden elkaar na de vakantie nog niet gezien, dus hebben we eerst bijgepraat onder het genot van een kopje koffie en het revalidatie -vervolgtraject in Haarlem besproken. Daarna heb ik snel een broodje gehaald in de Orangerie en heb ik een revalidatie-genootje op de tweede verdieping opgezocht. Mijn aller aller laatste therapie was bij de psycholoog, maar ook in de toekomst zal ik gesprekken nodig hebben om alles te verwerken wat er op mijn pad komt. Mijn laatste dag in Heliomare zat erop en Mandy kwam mij ook weer ophalen. Op 7 mei liep ik met mijn prothese het revalidatiecentrum uit, vandaag 28 augustus reed ik met mijn handbike Heliomare uit en sloot ik fase 5 af, weer een mijlpaal bereikt! ????????
Bekijk hier het filmpje.

We besloten deze bijzondere dag af te ronden met een drankje op het strand en terug te kijken op de dag precies één jaar geleden.

Mandy las de twee appjes voor die ik op 28 augustus 2018 schreef en verstuurde aan mijn familie en vrienden. Het waren mijn heftigste berichtjes ever…????

15.47 uur

Kutkanker! ????

Helaas heb ik vandaag heel slecht nieuws gehad. De bestraling heeft niet dat gebracht wat we ervan gehoopt hadden. De tumor is terug en toch alweer behoorlijk groot. Qua behandeling is er maar een kans om dit te overleven. Dus ik heb geen keus en zal mijn been verliezen. Hoe en wat laat ik nog weten. Wij proberen het verschrikkelijke nieuws eerst met z’n 4-tjes te verwerken.

19.46 uur

Het slechte nieuws is nog niet echt ingedaald, de tumor is terug. Hoe dan? Waar heb ik dit aan verdiend? Zo niet eerlijk…zo verdrietig.???? Toen ik hoorde dat de arts uitliep en ik een CT van mijn longen moest laten maken, voelde ik al dat er meer aan de hand was. Eigenlijk wist ik al dat het foute boel was. De enorme pijn in mijn been tijdens de vakantie voelde zo niet oké. Er drukte iets op de ischias, maar wat? In het beste geval littekenweefsel, in het slechtste geval een tumor. Maar ik hield vast aan het idee dat de bestraling alle kankercellen vernietigd had. De arts vertelde vrij snel dat de CT van de longen oké was, maar dat de MRI een tumor liet zien. Waar ik zo bang voor was, gebeurde. De tumor is terug en heel gevaarlijk. Er is maar 1 optie om de kanker proberen te verslaan en te overleven. Amputatie van mijn rechterbeen. Om de kans op uitzaaiing zo klein mogelijk te maken, betekent dit dat we op relatief korte termijn (circa 4 weken) de operatie inplannen.

Waarschijnlijk moet ik 3/4 weken in het ziekenhuis blijven, daarna circa 2/3 maanden in een revalidatiecentrum. Vervolgens verder thuis revalideren. Dat hele traject duurt ruim 1 tot 1,5 jaar. Pfff….???? Het wordt een zwaar traject voor mij, maar zeker ook voor Frank, Sven en Lynn.

Laten we het proces stapje voor stapje doorlopen, anders is het niet te doen. Wij kunnen dit niet alleen en hopen oprecht dat jullie ons in deze moeilijke tijd en daarna bijstaan. En af en toe mijn rolstoel duwen…????

Liefs, Ilse ????????

Tja…om stil van te worden. Wat was dat heftig. Maar wat is er veel gebeurd en kijk waar ik nu sta. Ik ben trots op mezelf, maar zeker ook op mijn gezin, de kanjers, zonder hen was ik niet zover gekomen. Familie en vrienden ben ik dankbaar omdat zij mij door dik en dun gesteund hebben en dat hopelijk blijven doen. ????

Leef, alsof het je laatste dag is.

Leef, alsof de morgen niet bestaat.

Leef, alsof het nooit echt af is.

En leef, pak alles wat je kan!

André Hazes