Naast de GFT-bak staat een WTF-bak voor frustraties. Loesje

Eindelijk kon ik mijn nieuwe rolstoel van stal (schuurtje 😜) halen en mocht ik naar Roam Special Cycles in het Brabantse Hedel om er een aankoppelbuis onder te laten monteren voor mijn handbike. De rolstoel stond al een paar weken werkeloos te schitteren in de opslag, maar ja met een verkeerd geleverd zitkussen en zonder mogelijkheid te fietsen, kon ik daar niet zoveel mee. Aangezien ik zo vaak pech heb met de handbike, en deze naar mijn idee zijn beste tijd gehad heeft, had ik Kersten gevraagd of er meteen een Service Beurt gegeven kon worden. Het duurde even, maar uiteindelijk kreeg ik daar groen licht voor.

Fijn, nu zouden alle zorgen verdwijnen als sneeuw voor de zon.

Sven was de avond voordat ik naar het zuiden zou gaan zo aardig om alle benodigde hulpmiddelen – de nieuwe rolstoel, de Loopwheels en de handbike – in de auto te gooien. Nu kan ik best veel zelf hoor, maar niet alles. Die fiets is niet te tillen en de rolstoel kon nog niet aan het tilliftje. Dit hield wel in dat zoonlief onze Sim in de ochtend moest uitlaten (want dat kan ik alleen met de handbike) en ik dus een keertje tijd had om zelf weer eens een blokje met Leggy te lopen. Ik hoor je denken Leggy? Ja, weet je nog, mijn prothese. Het klopt dat zij al tijden geen onderwerp meer is van gesprek, omdat ik na de val eind januari – met een breuk in het zitbot tot gevolg – nauwelijks tot niet meer heb gelopen.

Leggy

‘Laad’ me met rust.

Gelukkig had ik Leggy ‘opgeladen’ en deed voorzichtig leunend tegen de deur mijn been aan. Het korset moet precies goed zitten, zodat ik druk kan uitoefenen op alle scharnieren, anders doet mijn mechanische heup, elektrische knie en flexibele enkel het niet. 😬 Voor de eerste keer liep ik een blokje in mijn nieuwe buurt. En dat heb ik geweten, het was keihard werken, want alle tegels liggen zowat schots en scheef. Het stappen verliep enorm stroef, waardoor de knie steeds blokkeerde en ik dus met een stijve poot over straat ging. Ik kan je vertellen, dat is echt heel vervelend, pijnlijk en zwaar lopen. Na vijftien minuten kwam ik dan ook bezweet thuis en deed snel mijn prothese af. Misschien moet ik toch weer eens op looptraining in Heliomare.

You get two looks: without the leg, people pity you.
But with the leg, you’re amazing and brave… or a robot. 🙃

Ik appte mijn prothesemaker of hij tijd had even met me mee te kijken. En zo ging ik woensdag, na een uurtje fanatiek rolstoeltafeltennis met mijn gezellige revalidatiemaatjes, naar de oefenzaal. In de tussentijd had Cor mijn been al uit de auto gehaald en onder zijn arm meegenomen. Het was lang geleden dat ik in de oefenzaal was geweest en met het zien van de revalidanten die keihard aan het werk waren na een life changing trauma en veelal blijvend letsel, bracht me heel even terug in de tijd. Ik weet het nog als de dag van gisteren en zie zo mijn bleke koppie en nieuwe gehavende lijf nog voor me. Een hoopje mens op één been. Nu stond ik daar sterk en fit met een knal roze jurk voor de spiegel. Jeetje, dit had ik in die tijd niet durven dromen.

De laptop werd erbij gehaald en toen ik mijn been aanhad werden de instellingen opnieuw geladen.

Daarna probeerde ik te lopen, maar ook hier ‘liep’ het alles behalve soepel. Op een of andere manier lukt het mij niet om het been op de goede manier in beweging te krijgen, waardoor het lopen eigenlijk helemaal niet leuk is. Uitleggen is lastig, maar ik had het idee dat het ‘bovenbeen’ een tikkie verkeerd boven mijn knie zat, waardoor ik de stap niet kan maken en de knie niet afrolt. Leggy werd mee naar de werkplaats van Livit genomen voor de nodige aanpassingen. Het leek iets goeds teweeg gebracht te hebben, want daarna ging het lopen iets beter. Toch zal ik pas vooruitgaan, letterlijk en figuurlijk, als ik vaker train en ja, misschien heb ik daar een paar lesjes voor nodig. Lopen is voor mij niet vanzelfsprekend, maar een ware beproeving. De dag erna deed de pijn mij herinneren aan de loopsessie en dan had ik echt nog geen vijftig meter gelopen hè?! Tja…

Roam Special Cycles

Oei, die fiets heeft iets meer nodig dan een simpele servicebeurt. Tja, vertel mij wat!

Aangekomen in Hedel kreeg ik meteen hulp bij het uitladen van alle spullen. Zelf hoefde ik alleen mijn laptoptas mee te nemen. Ineens was ik mijn leesbril kwijt en sloeg de paniek toe. Zonder die ‘glaasjes’ kan ik geen letter lezen en dan is het lange wachten wel heel saai. Na de hele auto onderste boven te hebben gekeerd en met mijn hoofd onder alle stoelen was gedoken, zag ik ineens dat het brilletje aan de gordel was blijven hangen. Oef, gelukkig maar. Zonder dat ding ben ik pas echt ‘beperkt’. Ik snelde naar binnen en werd uitgenodigd in de wachtruimte plaats te nemen en kreeg een kopje koffie aangeboden. Daarna kwam de monteur die voor mijn ‘case’ was opgesteld naar me toe om alles even door te nemen. Hij zag al vrij snel dat een gewone ‘service beurt’ niet toereikend zou zijn. Dat wist ik natuurlijk al lang, daarom was ik blij op de plek te zijn waar ze verstand hebben van handbikes en alles wat kapot is kunnen maken.

Mensen met twee rechterhanden, geweldig toch!

De hele klus zou ruim drie uur in beslag nemen, daarom had ik mijn laptop meegenomen om me nog enigszins nuttig te maken. Ik heb wel iets kunnen doen, maar raakte al vrij snel in gesprek met een ander stel dat in de wacht zat. Grappig te merken dat er nog steeds dingen zijn, die we niet weten. De man die al dertig jaar in een rolstoel zit, had nog nooit Loopwheels gezien en ik op mijn beurt, had nog niet eerder een aankoppel ‘freewheel’ gezien. Wel zo eentje die op de voetplaat wordt vastgezet, maar niet deze die net als mijn bike wordt aangekoppeld. Zo leer je tijdens het wachten toch nog van elkaars ervaringen. Ook de levensverhalen werden in een notendop gedeeld, dat is altijd mooi en zo zie je maar dat het leven soms behoorlijk lelijk uithaalt.

En toch is het de positiviteit die het (bijna) altijd wint.

Ondertussen kwam de monteur, mijn held, af en toe wat dingen aan mij vragen en opmeten. Aangezien ik de nieuwe rolstoel nog niet zo goed kende, was het soms lastig antwoord te geven. Omdat de buis onder de zitting gemonteerd moest worden, kwam het kiepwieltje in de clinch met de krukhouder. We besloten die laatste dan toch maar om te zetten naar de andere kant. Mijn favoriete draaikant zal ik maar zeggen. Beter! Toen alles klaar was en mijn hele bike opgeknapt was, mocht ik een rondje door de loods fietsen om te testen. Ik was blij en zette een handtekening onder de werkopdracht voor Kersten Hulpmiddelen. Gelukkig werd ik ook hier geholpen om alles terug in de auto te krijgen. Op naar Haarlem, waar ik godzijdank ook weer hulp kreeg van mijn buurman om mijn fiets weer uit de auto te halen, zodat ik meteen een rondje kon doen met Sim. Waar zou ik zijn, zonder een hulplijn? (ah dat rijmt! 😊)

Gedoe

En dan blijkt een op maat gemaakte rolstoel niet meteen een schot in de roos te zijn…

Je zal wel denken een rolstoel is een rolstoel, één pot nat, maar laat ik je uit die droom helpen. Een op maat gemaakte rolstoel is essentieel. Het biedt meer comfort, betere ondersteuning en voorkomt lichamelijke problemen doordat hij specifiek is afgestemd op de lichaamsafmetingen en behoeften van de roller. Hij is lichter, gemakkelijker te manoeuvreren, functioneler en zorgt voor een betere houding vergeleken met een standaard rolstoel. Het lijkt heel eenvoudig: je bespreekt je wensen vanuit je ervaring voor een nieuwe rolstoel met een rol-adviseur, en nadat alle maten zijn opgemeten, gaan de makers aan de slag. Vervolgens moet je maanden wachten, wordt de levering verschillende keren uitgesteld en ben je een klein jaartje verder. En dan ineens heb je een nieuwe stoel, hoera! Klein, compact en mooi!

Bedenken is één, de uitvoering is twee, maar ervaren is alles.

Bij je eerste rolstoel weet je niks. Niet wat fijn, handig en comfortabel is. Inmiddels weet ik nu, na ruim vijf jaar, wel wat werkt en wat niet. En dat hebben we uitgebreid besproken. Maar je bedenkt iets, wat je tussentijds niet even kunt testen en ‘voelen en ervaren’ leert pas wat echt handig en fijn is. Eigenlijk heb ik een hekel aan klagen en mopperen, maar mag ik héél even mijn frustratie over jullie uitstorten? Dan ben ik het kwijt en kan ik over tot de orde van de dag. 😉 Ja, ik ben blij met mijn nieuwe ‘been-vervanger’, hij is prachtig.

Maar…

De levering van het juiste zitkussen is opnieuw vertraagd, waardoor ik wederom talloze eigen kussens onder mijn halve derrière moet proppen om enigszins stabiel te kunnen zitten. Daarbij is de rugleuning nu niet goed ingesteld, omdat ik niet op de juiste hoogte zit. Gevolg: rugpijn. De boodschappenrolstoeltas hangt zo laag dat hij over de grond sleept, wat betekent dat deze stoel lager is dan de vorige en ik dus op zoek mag naar een nieuw passend exemplaar. Of een personal shopper, haha. Als mijn krukken in de houder staan en mijn tas achterop hangt, zelfs als die niet zwaar beladen is, kiept de rolstoel achterover. Zonder dat ik erin zit hè?! 🤨 Er is duidelijk iets mis met het zwaartepunt.

De krukhouder zit nu wel aan de goede kant, maar zodra er een tas achterop hangt, kan ik er niet meer bij en moet ik dus staand mijn krukken er tussen duwen. Bovendien wordt mijn achterlicht dan geblokkeerd. Oh ja, mijn enige been raakt ook nog de buis van de handbike. Gevolg: blauwe plekken. Het meest frustrerende is wel dat ik bij het inladen van de rolstoel in de auto veel meer handelingen moet verrichten. Het zitkussen, de rugleuning èn de jasbeschermers moeten verwijderd worden, waarna de stoel alsnog moet worden ingeklapt door twee moeilijk bereikbare scharnieren onder de zitting te draaien. En dan kost het liftje in de auto ook nog extra tijd. Heb je even…? 🥵

Don’t worry be happy!

Zucht. Dat dus. Soms krijg ik er een beetje paniek van, want je kunt niet zoveel meer veranderen aan een op maat gemaakte rolstoel, maar ga toch de adviseur vragen om nog eens op de koffie te komen. Ach, het is ook gewoon een kwestie van wennen, dat weet ik heus wel. Ik moet niet zo zeuren. Over een paar weken weet ik niet beter en dan hoor je mij niet meer. Natuurlijk komt dit goed en als het niet goed komt, dan toch. Het ‘beperkte gedoe’ is nu eenmaal onderdeel van mijn leven. Tis wat tis. Deal with it. Punt!

En door!

Spreuk van de dag

Some days I’m a warrior.
Some days I’m a broken mess.
Most days I’m a bit of both.
But everyday I’m here.
Standing. Fighting. Trying.
#womansglow