Geen pech hebben is mazzel genoeg.

Volgens mij heb ik in mijn laatste blog nog blij verteld dat de rem van mijn handbike eindelijk gemaakt was. Nou, er lijkt een vloek op te zitten. Donderdag fietste ik vrolijk naar de fysio en kwam ik erachter dat er weer wat mis was met één van mij hulpmiddelen. Bij het oversteken van de Zijlweg zet ik altijd mijn ondersteuning uit, zo ook nu, anders vlieg ik de straat over en de praktijk binnen. Mijn fiets voelde op dat moment zwaar aan en kwam amper meer vooruit. Wat nu weer? Was het de rolstoel of de fiets die aanliep? ???? Ik had geen idee, maar probeerde eerst maar zo snel mogelijk veilig aan de overkant te komen.

Je hebt een open deur nodig om ergens binnen te komen.

Meestal doet er iemand voor mij de deur open (hoezo verwend? ????), zodat ik met de bike naar binnen kan. De receptioniste zag mij deze keer niet, ondanks dat ik flink zat te zwaaien voor het raam. Lang leve de mobiele telefoon! Na een belletje kwam ze toesnellen en deed de voordeur voor mij open. Het kostte echt kracht om de drempel over te komen, veel meer dan normaal en zij bemerkte dat ook. Ik was al aan de late kant, dus deed snel mijn mondkapje op, desinfecteerde mijn handen, parkeerde mijn bike in de hal, hing mijn jas op in de kleedkamer en rolde de oefenzaal naar binnen. Die fiets was voor latere zorg.

Na de training koppelde ik de handbike weer aan en probeerde in beweging te komen.

Met moeite kwam ik vooruit. De rem stond zo strak afgesteld dat er geen beweging in zat. Bij de balie bleef ik hangen. G*dgloeiende! ???? Kan het nou nooit eens normaal gaan? Er werd een technische therapeut opgetrommeld om te kijken wat er aan de hand was. Het bleek mijn tennisarm-therapeut. Die gasten zijn ook van alle markten thuis hè?! ???? We konden de rolstoel als boosdoener snel uitsluiten, want die rolde prima. Het was dus echt die verdomde fiets weer. Na een grondig technisch onderzoek, veel draaien en remmen en een paar zwarte handen was het duidelijk. Het remblokje schuurde tegen het tandwiel aan dat verbogen bleek te zijn. Hij kon het probleem ter plekke niet verhelpen, maar vroeg of ik evengoed thuis zou komen met de fiets. Gelukkig was dat het geval, met dank aan de ondersteuning. Thuis heeft Frank een blik geworpen op de rem en het probleem met wat gesleutel verholpen. Nu maar hopen dat het goed blijft gaan en ik niet weer met mijn vrienden van de hulpmiddelenspecialist moet bellen. Het lijkt een never ending story…????

Sim

Je kunt beter naast elkaar wandelen dan over elkaar heen lopen.

En dat geldt zeker voor onze Sim en mij, haha. Het is zo opletten geblazen dat ik niet over zijn pootjes rijd. Vandaag heb ik toch weer een klein rondje met de rolstoel gedaan, maar deze keer had ik hulp bij me. Onze Sven liep als een ervaren hondentrainer achter ons aan, om in te grijpen als dat nodig zou zijn. Ik had de koekjes in een bekertje gedaan en in de bekerhouder van de rolstoel gezet, maar dat had meneertje natuurlijk snel ontdekt. Toen ik even niet oplette, stond hij heerlijk te smullen van de beloningsbrokjes. ‘Sim, nee! Die moet je eerst verdienen!’

Hij volgde netjes rechts aan mijn rechterwiel en deed het eigenlijk best goed. Zodra ik een voetganger zag, liet ik hem zitten en gaf ik hem brokjes. De liefde van Labradors gaat door de maag en omdat hij nog niet geluncht had, luisterde hij goed en bleef braaf zitten. We hebben zelfs even ‘los’ geoefend. Gelukkig ben ik deze keer niet uit mijn stoel getrokken en over straat gesleurd en zijn we niemand tot last geweest die ons losgebroken ongeleid projectiel van haar of zijn hond moest plukken. ???? Prima rondje dus, ik neem Sven vaker mee!

Doneer Je Ervaring

Sociale steun, begrip en nazorg bij kanker: wat is jouw ervaring?

Ik ben misschien wel miss Enquête of miss Onderzoek, haha. Deze week mocht ik weer een vragenlijst invullen van NFK over de steun die ik van mijn omgeving heb ervaren aangaande mijn ziekte. Voelde ik me emotioneel gesteund, kreeg ik praktische hulp en werd ik begrepen door familie, vrienden en bekenden? Daarnaast werd er gevraagd of ik problemen en klachten kreeg door de behandeling en of ik behoefte had aan professionele hulp of nazorg daarbij. Tot slot werd er gevraagd of ik behoefte had aan contact met andere mensen met dezelfde vorm van kanker als ik.

Kostbaar is de wijsheid die door ervaring wordt verkregen.

Het antwoord laat zich raden. Ja, ik heb de afgelopen jaren zeker veel steun ondervonden en nog. Emotioneel en praktisch. In 2014 na de eerste verschrikkelijke diagnose, stortte mijn wereld in. In 2017 bleek de kanker terug te zijn. Een enorme klap in mijn gezicht, waarbij ik het vertrouwen in mijn lijf totaal verloor. In 2018 kwam mijn grootste nachtmerrie uit en veranderde mijn valide leven in een leven met een uitdagende beperking. Maar ik stond er al die tijd niet alleen voor en dat heeft mij letterlijk op de been gehouden.

Natuurlijk had ik professionele hulp en nazorg nodig na de eerste operatie, maar ook na de tweede en nog meer na de amputatie.

Soms heb ik nog weleens behoefte aan professionele hulp. Het kan geen kwaad om weer eens wat gesprekken te voeren, mijn leven is en blijft complex. Anders dan dat van ‘gezonde valide’ mensen. Daarom vind ik het zo belangrijk om deze vragenlijsten serieus te beantwoorden, meten is weten. Kennisdelen gaat anderen helpen en ik weet dat er nog zoveel winst te behalen valt. Ja, ik voel mij zeker gesteund door mijn gezin, familie & vrienden, maar ook door de omgeving, waarvoor dank! ???????? Niemand weet precies hoe het is om op één been door het leven te gaan, daarom is lotgenotencontact ook voor mij heel waardevol.

Weekend

It’s Friday. Time to make stories for monday.

Vanmiddag had ik weer een fiets- duindate met Petra. Het was een mooie dag met prima fietsweer. We boften enorm met het zonnetje.???? Bij vertrek had ik een soort opvlieger, het zweet brak mij uit en ik had de neiging om alles uit te doen. Peet was verstandig en weerhield mij hiervan, want een beetje frisjes was het wel. Ze kreeg gelijk, want richting de duinen werd het kouder en was ik blij met mijn dikke jas, sjaal en handschoenen. Onderweg kwamen we een hele groep Konikpaarden tegen en niet veel later de familie Schotse Hooglanders, zo mooi! Ik hing vet in de rem om wat foto’s te maken, nu deed de rem het wel, maar piepte hij zo hard dat ze het in Haarlem konden horen. ???? We vonden een perfect bankje midden in de duinen, in het zonnetje. Jas los, sjaal af en handschoenen uit. Een prachtig plekje voor een goed gesprek en onze vrijmibo! ???? Genieten! Oh ja, what happend in de duinen, stays in de duinen! ????

Spreuk van de dag

De omvang van je problemen 
is niets in vergelijking met je
capaciteit om ze op te lossen.
Overschat je problemen niet,
onderschat jezelf niet.
thedailyquotesnl